Neurinome de l’acoustique & Cyberknife

C’est un voyage particulier auquel je vous invite, un voyage qui se passe dans notre tête : mon histoire avec le neurinome de l’acoustique et le cyberknife.

Julie et le neurinome de l’acoustique

Mon histoire avec le neurinome de l’acoustique a commencé en 2016. Pour résumer, j’ai été opéré en septembre 2017 par le Professeur Tringali à Lyon puis surveillance par IRM tous les ans.  La dernière IRM en 2020 n’est pas bonne…
Vous pouvez retrouver en détail la vie post-opération sur 3 années…dans mon article : La neuro, c’est pas rigolo !

Julie et le neurinome de l'acoustique
Je prends des forces dans ma Bretagne @La Petite Aventure

Cyberknife, Gammaknife et neurinome de l’acoustique

Je pensais que mon histoire avec le neurinome allait s’arrêter là mais en Novembre 2020, l’IRM de contrôle montre un résidu un peu trop gros…

3 ans (Septembre 2020) après l’opération du neurinome de l’acoustique 

J’ai passé une IRM de contrôle, le compte rendu montre que le résidu a beaucoup augmenté en une année. J’ai rendez-vous avec le Pfr Tringali. Il m’explique qu’il a déjà reçu mon IRM et l’a étudié avec beaucoup d’attention. Il me dit que le résidu a évolué, tout en restant dans des proportions minimes. Aujourd’hui, son objectif est de stopper sa progression. C’est un vrai coup de massue, je l’écoute, les larmes coulent et je n’arrive plus à prononcer un mot. Je reprends mes esprits, il me rassure en me disant que ce neurinome de l’acoustique sera toujours bénin. Et qu’il existe des solutions : 

  • Une nouvelle opération moins lourde mais les risques sont importants : perte d’audition à 100% et paralysie faciale qu’il aura du mal à éviter
  • Ou un traitement par rayons Gammaknife ou Cyberknife
Voile et neurinome de l'acoustique
Sortie à la voile en Bretagne @La Petite Aventure

Pour le Professeur Tringali, le rapport bénéfice-risque d’une nouvelle opération est très élevé et selon lui, des rayons Gammaknife ou Cyberknife seraient plus adaptés. Mon choix est vite fait, je ne repasserai pas sur une table d’opération bien que des rayons me fassent très peur. Pourquoi ? Je ne sais pas. Très certainement car c’est inconnu et toute chose inconnue effraie au début.

Cyberknife au centre Léon Bérard

C’est le secrétariat du Professeur Tringali qui s’occupe de tout. Je reçois peu de temps après un courrier du Centre Léon Bérard pour mon rendez-vous.

En attendant, je reprends le chemin de la kiné vestibulaire avec Laurent Garin à Lyon. Car les rayons par Cyberknife vont chambouler mon équilibre alors autant anticiper ! Avec 1 voir 2 séances par semaine jusqu’en Avril, je serais prête.

Décembre 2020, je suis reçue par le Docteur Tanguy, radiothérapeute. C’est un médecin humain, qui prend son temps, me pose des questions, m’explique encore et encore. Mon cas rentre dans leur protocole et en Janvier 2021, mon dossier passe donc en réunion pluridisciplinaire. Suite à cela, j’ai divers rendez-vous…

Au début, j’ai crû que j’aurais du Gammaknife. Mais j’avais tout compris de travers, en fait il n’y en a pas à Lyon, c’est seulement à Lille, Paris et Marseille. Donc j’ai rappelé le médecin qui m’a réexpliqué. Dans mon cas, le traitement peut être du Gammaknife ou du Cyberknife. La seule différence est que le premier est en une seule séance et l’autre en trois séances. J’ai choisi le Cyberknife car c’est à Lyon.

Bord de mer et neurinome de l'acoustique
Gelée du matin sur ce ponton en Bretagne @La Petite Aventure

Casque spécial pour les séances de Cyberknife

Mi-Avril 2021, j’ai rendez-vous le matin dans le service du Professeur Tringali pour un bilan de vertiges et d’audition. Rendez-vous sans surprise, cela permet de faire un point avant les rayons.

Puis l’après-midi au centre Léon Bérard pour une IRM où ils prennent des tas de mesures. Et enfin un scanner dosimétrie. On vous moule un joli casque afin que lors de la séance des rayons, vous ne bougiez pas…J’ai pris le temps de le prendre en photo, le toucher, le regarder. 

Casque pour cyberknife
Casque sur-mesure pour les séances de cyberknife ©La Petite Aventure

Séances de rayons par Cyberknife pour le neurinome de l’acoustique

Première séance de Cyberknife

C’est parti ! Je me rends à pied accompagné par mon mari, fidèle au poste pour me soutenir, au centre Léon Bérard pour ma première séance de Cyberknife. Je suis un peu stressée. Une fois prise en charge par l’équipe, tout va très vite et l’angoisse se dissipe. On me présente la machine. Un gros bloc avec un bras articulé qui va tourner autour de ma tête. Les séances sont chacune de 16min. Au bout de 8min, le manipulateur change la tête du bras articulé.

L’équipe se retire dans la salle des machines et clipée à la table par le casque, j’entends et sent le robot qui commence son travail. Le robot fait un petit bruit comme R2-D2 dans Star Wars. Il fait son job pendant que mon esprit vagabonde en Bretagne et dans de beaux endroits du monde où nous avons voyagé. 16min passent vite et me voilà libérée ! Sur le chemin du retour, j’ai un peu la tête qui tourne. Le reste de l’après-midi s’écoule entre sieste et canapé 🙂

Deuxième et troisième séance de Cyberknife

Le lendemain et 4 jours après, je fais les séances complémentaires. Même protocole. Je me laisse aller en attendant que le robot opère. À un moment, j’ouvre les yeux et je me retrouve nez à nez avec le bras articulé du robot. Impressionnant !

Les rayons créent une inflammation et donc le nerf de l’équilibre est titillé. Pour ma part, je suis un peu fatiguée et j’ai cette sensation de mal de mer (tête dans le brouillard, mal au coeur et une sensation de fer dans la bouche). Le radiothérapeute m’a prescrit du Tanganil (anti-vertigineux) et ça va mieux. Cette semaine, c’est repos au programme.

Ces rayons agissent sur plusieurs années et d’ici 3 ans minimum, on pourra voir nettement la nécrose du neurinome. Il y a tout de même une IRM de contrôle tous les ans. Et un suivi, dans 3 mois, 6 mois et 9 mois, pour des tests d’audition et d’équilibre. Et dans 6 mois, je revois le radiothérapeute.

Pour conclure, après une opération en Septembre 2017 et des rayons par Cyberknife en Avril 2021, j’espère avoir un peu de répit avec ce neurinome…

J’ai égayé ce texte par des photos qui n’ont rien à voir, pour donner un peu de couleurs.

Laissez un commentaire en bas de l’article sur votre histoire. Toutes les personnes n’ont pas un compte Face Book. Et je sais que certaines et certains d’entre vous, reviennent souvent ici pour y trouver des informations et y puiser des forces.

Vous pouvez aussi rejoindre ce groupe Face Book, Neurinome de l’acoustique et moi, dont je suis membre.

J’ai mis en ligne cet article en Février 2021, n’hésitez pas à laisser un commentaire. Je vous remercie pour votre bienveillance sur cette page. Julie

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10 Replies to “Neurinome de l’acoustique & Cyberknife”

  1. Je me fais opérer le 12 mars 21 pour un Schwannome vestibulaire à Lariboisière (Paris). Je n’aurais pas du lire ton article 🙂

    1. Bonjour Xavier, si bien au contraire (j’ai eu pas mal d’ennuis…) comme ça tu es préparé au pire et tu n’auras que du positif 🙂 Bon courage

  2. Avatar Anne-Sophie dit : Répondre

    Bonjour Julie,
    Découvert fortuitement en Décembre 2019, j’ai été à la recherche de la moindre information concernant ce neurinome et je suis tombée sur votre blog oh combien il m’a fait du bien ! Une histoire malgré tout positive et riche en informations que je n’ai trouvé nulle part ailleurs.
    Bref, aujourd’hui justement j’ai fait mon IRM de contrôle de 6 mois après traitement par GammaKnife, tout va bien ! Je n’ai aucun symptôme, et cerise sur le gâteau la tumeur commence déjà son chemin vers la nécrose. Et je peux vous dire que ce dont par quoi vous êtes passée n’est en rien comparable avec le GammaKnife qui vous paraîtra être une simple formalité. C’est indolore et rapide, j’ai signé les yeux fermés et je ne le regrette pas.
    J’ai débuté sur Lyon et puis j’ai aussi pris un avis sur Paris. J’ai finalement choisi Paris qui est équipé du GammaKnife contrairement à Lyon qui a le CyberKnife. Technique relativement similaire mais je ne suis pas médecin pour vous dire si telle ou telle technique est la meilleure, mon choix s’est fait comme je l’ai ressenti. Mais Paris m’avait dit que Lyon était en phase de s’équiper en GammaKnife c’est peut être d’ailleurs le cas désormais.
    Vous m’avez inspirée et aidée dans ce parcours hors du commun. Je tiens également un journal de bord depuis le début et j’avoue que cela m’a aidé à passer le cap, à dédramatiser et à pleurer aussi quelques fois 😉
    Si vous souhaitez échanger à ce sujet surtout n’hésitez pas !
    Merci à vous et bon courage tout se passera bien.
    Anne-Sophie

    1. Merci Anne-Sophie pour ton commentaire et tes encouragements. Effectivement Lyon est maintenant équipé de GammaKnife dont je vais pouvoir bénéficier. Écrire est un bon remède et permet d’exprimer toutes nos peurs. De plus, à travers ce blog cela permet d’échanger et de puiser des informations et donc des forces 🙂 Bonne continuation.

  3. Bonjour, merci infiniment pour toutes ces informations. Mon conjoint refuse de s’informer sur le net et se réfère aux professionnels. En ce qui me concerne, j’ai besoin de savoir et lorsque j’ai pris connaissance de votre témoignage, j’ai pu réaliser l’ampleur de la situation. Je vous suis reconnaissante de nous faire partager votre vécu face à cette maladie. Je ne vous cache pas que j’ai terriblement peur malgré tout mais vous m’avez un peu rassurée car j’en sais un peu plus. Bonne continuation, S L

    1. Bonjour Stéphanie, J’étais pareille avant mon opération. Et heureusement que j’ai été bien entouré et que mon entourage a réalisé avant moi l’ampleur et a su m’aidé. C’est seulement 6 mois après, que j’ai eu envie d’écrire cet article et commencé à chercher des infos sur le net…Ensuite, chaque personne réagit différemment et une chose est sûre c’est qu’il faut être bien entouré par sa famille et les bons médecins (kiné, ostéo…) Bon courage pour la suite, Julie

  4. Avatar Marie-Pierre Arnihac dit : Répondre

    En 2014 mon neurinome a été traité par gammaknife à Marseille, trois ans plus tard il a un peu régressé et semble s’être un peu nécrosé. J’ai conservé des acouphènes qui ont un peu augmenté et mon audition a diminué. Je n’ai pas de vertiges. A Marseille, ils considèrent que je suis guérie. Je devais faire une IRM de contrôle deux ans après mais avec les problèmes actuels dans les hôpitaux, j’ai pris du retard mais je ne suis pas inquiète.

    1. Merci Marie-Pierre, c’est super et je mets plein d’espoir dans le traitement par rayons.

  5. Je réside à Sherbrooke au Québec. J’ai rencontré un spécialiste ce matin et j’ai un neurinome de l’acoustique. La semaine prochaine je rencontrerai les chirurgiens et spécialiste du Gamma Knife et j’aurai à prendre une décision semblable.

    1. Chaque cas est différent et les médecins savent ce qu’il faut faire. Il faut faire confiance. Tenez-nous au courant. Bon courage pour la suite.

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