Neurinome de l’acoustique & Cyberknife

C’est un voyage particulier auquel je vous invite, un voyage qui se passe dans notre tête : mon histoire avec le neurinome de l’acoustique et le cyberknife.

Julie et le neurinome de l’acoustique

Mon histoire avec le neurinome de l’acoustique a commencé en 2016. Pour résumer, j’ai été opéré en septembre 2017 par le Professeur Tringali à Lyon puis surveillance par IRM tous les ans.  La dernière IRM en 2020 n’est pas bonne…
Vous pouvez retrouver en détail la vie post-opération sur 3 années…dans mon article : La neuro, c’est pas rigolo !

Julie et le neurinome de l'acoustique
Je prends des forces dans ma Bretagne @La Petite Aventure

Cyberknife, Gammaknife et neurinome de l’acoustique

Je pensais que mon histoire avec le neurinome allait s’arrêter là mais en Novembre 2020, l’IRM de contrôle montre un résidu un peu trop gros…

3 ans (Septembre 2020) après l’opération du neurinome de l’acoustique 

J’ai passé une IRM de contrôle, le compte rendu montre que le résidu a beaucoup augmenté en une année. J’ai rendez-vous avec le Pfr Tringali. Il m’explique qu’il a déjà reçu mon IRM et l’a étudié avec beaucoup d’attention. Il me dit que le résidu a évolué, tout en restant dans des proportions minimes. Aujourd’hui, son objectif est de stopper sa progression. C’est un vrai coup de massue, je l’écoute, les larmes coulent et je n’arrive plus à prononcer un mot. Je reprends mes esprits, il me rassure en me disant que ce neurinome de l’acoustique sera toujours bénin. Et qu’il existe des solutions : 

  • Une nouvelle opération moins lourde mais les risques sont importants : perte d’audition à 100% et paralysie faciale qu’il aura du mal à éviter
  • Ou un traitement par rayons Gammaknife ou Cyberknife
Voile et neurinome de l'acoustique
Sortie à la voile en Bretagne @La Petite Aventure

Pour le Professeur Tringali, le rapport bénéfice-risque d’une nouvelle opération est très élevé et selon lui, des rayons Gammaknife ou Cyberknife seraient plus adaptés. Mon choix est vite fait, je ne repasserai pas sur une table d’opération bien que des rayons me fassent très peur. Pourquoi ? Je ne sais pas. Très certainement car c’est inconnu et toute chose inconnue effraie au début.

Cyberknife au centre Léon Bérard

C’est le secrétariat du Professeur Tringali qui s’occupe de tout. Je reçois peu de temps après un courrier du Centre Léon Bérard pour mon rendez-vous.

En attendant, je reprends le chemin de la kiné vestibulaire avec Laurent Garin à Lyon. Car les rayons par Cyberknife vont chambouler mon équilibre alors autant anticiper ! Avec 1 voir 2 séances par semaine jusqu’en Avril, je serais prête.

Décembre 2020, je suis reçue par le Docteur Tanguy, radiothérapeute. C’est un médecin humain, qui prend son temps, me pose des questions, m’explique encore et encore. Mon cas rentre dans leur protocole et en Janvier 2021, mon dossier passe donc en réunion pluridisciplinaire. Suite à cela, j’ai divers rendez-vous…

Au début, j’ai crû que j’aurais du Gammaknife. Mais j’avais tout compris de travers, en fait il n’y en a pas à Lyon, c’est seulement à Lille, Paris et Marseille. Donc j’ai rappelé le médecin qui m’a réexpliqué. Dans mon cas, le traitement peut être du Gammaknife ou du Cyberknife. La seule différence est que le premier est en une seule séance et l’autre en trois séances. J’ai choisi le Cyberknife car c’est à Lyon.

Bord de mer et neurinome de l'acoustique
Gelée du matin sur un ponton en Bretagne @La Petite Aventure

Casque spécial pour les séances de Cyberknife

Mi-Avril 2021, j’ai rendez-vous le matin dans le service du Professeur Tringali pour un bilan de vertiges et d’audition. Rendez-vous sans surprise, cela permet de faire un point avant les rayons.

Puis l’après-midi au centre Léon Bérard pour une IRM où ils prennent des tas de mesures. Et enfin un scanner dosimétrie. On vous moule un joli casque afin que lors de la séance des rayons, vous ne bougiez pas…J’ai pris le temps de le prendre en photo, le toucher, le regarder. 

Casque pour cyberknife
Casque sur-mesure pour les séances de cyberknife ©La Petite Aventure

Séances de rayons par Cyberknife pour le neurinome de l’acoustique

Première séance de Cyberknife

C’est parti ! Je me rends à pied accompagné par mon mari, fidèle au poste pour me soutenir, au centre Léon Bérard pour ma première séance de Cyberknife. Je suis un peu stressée. Une fois prise en charge par l’équipe, tout va très vite et l’angoisse se dissipe. On me présente la machine. Un gros bloc avec un bras articulé qui va tourner autour de ma tête. Les séances sont chacune de 16min. Au bout de 8min, le manipulateur change la tête du bras articulé.

L’équipe se retire dans la salle des machines et clipée à la table par le casque, j’entends et sent le robot qui commence son travail. Le robot fait un petit bruit comme R2-D2 dans Star Wars. Il fait son job pendant que mon esprit vagabonde en Bretagne et dans de beaux endroits du monde où nous avons voyagé. 16min passent vite et me voilà libérée ! Sur le chemin du retour, j’ai un peu la tête qui tourne. Le reste de l’après-midi s’écoule entre sieste et canapé 🙂

Deuxième et troisième séance de Cyberknife

Le lendemain et 4 jours après, je fais les séances complémentaires. Même protocole. Je me laisse aller en attendant que le robot opère. À un moment, j’ouvre les yeux et je me retrouve nez à nez avec le bras articulé du robot. Impressionnant !

Les rayons créent une inflammation et donc le nerf de l’équilibre est titillé. Pour ma part, je suis un peu fatiguée et j’ai cette sensation de mal de mer (tête dans le brouillard, mal au coeur et une sensation de fer dans la bouche). Le radiothérapeute m’a prescrit du Tanganil (anti-vertigineux) et ça va mieux. Cette semaine, c’est repos au programme.

Ces rayons agissent sur plusieurs années et d’ici 3 ans minimum, on pourra voir nettement la nécrose du neurinome. Il y a tout de même une IRM de contrôle tous les ans. Et un suivi, dans 3 mois, 6 mois et 9 mois, pour des tests d’audition et d’équilibre. Et dans 6 mois, je revois le radiothérapeute.

Pour conclure, après une opération en Septembre 2017 et des rayons par Cyberknife en Avril 2021, j’espère avoir un peu de répit avec ce neurinome…

Juillet 2021 : 3 mois après les séances de cyberknife

  • J’ai vu l’audioprothésiste. Comme j’avais remarqué, l’audition à droite à baisser. J’ai de plus des bourdonnements et acouphènes que je n’avais pas avant les rayons. C’est très déroutant et il faut apprendre à vivre avec. Elle a réglé mes appareils auditifs et je sens un petit mieux. La baisse d’audition me pénalise dans la compréhension. Je pense que je vais aller voir une orthophoniste pour apprendre la lecture labiale.
  • Je suis aussi devenue hyperacousie, je supporte difficilement le bruit. Je perçois les sons plus fort qu’ils ne sont. Je fais très attention et si je suis exposée à des bruits, je dois ensuite me ménager des phases sans bruit pour m’en remettre ! 
  • Séance de tests des vertiges dans le service du Pfr Tringali. J’ai perdu un peu. Juste cette sensation d’avoir de temps en temps la tête qui tourne et de ne plus être parfaitement à l’aise quand je fais des gestes précipités. La kiné présente m’a donné des exercices à faire et je vais reprendre le chemin de la kiné vestibulaire. Ce sera à la rentrée cat j’ai envie de passer un été sans y penser. Je vais travailler toute seule : marche les pieds dans l’eau sur la plage, bain de mer, paddle seront de bons exercices ! 

Octobre 2021 : 6 mois après les séances de cyberknife

  • J’ai vu l’audioprothésiste. La dernière fois elle m’a réglé plus fort le côté droit (côté neurinome) et mis un embout plus gros. J’entends mieux et cela atténue les acouphènes. Je me suis habituée aux acouphènes et ils sont gênants si je me réveille la nuit. Dans ce cas, j’essaye de penser à autre chose ou sinon j’écoute la radio, très bon somnifère ! Les acouphènes sont apparus avec les séances de cyberknife et ils pourraient donc disparaitre avec le temps… Je croise les doigts.
  • Nouvelle séance de tests des vertiges dans le service du Pfr Tringali. les séances de cyberknife ont peu perturbé mon équilibre. J’ai arrêté la kiné. Je fais juste quelques exercices qu’ils m’ont indiqué. Et je suis active : marche, paddle, pilate.

J’ai égayé ce texte par des photos qui n’ont rien à voir, pour donner un peu de couleurs.

Laissez un commentaire en bas de l’article sur votre histoire. Toutes les personnes n’ont pas un compte Face Book. Et je sais que certaines et certains d’entre vous, reviennent souvent ici pour y trouver des informations et y puiser des forces.

Vous pouvez aussi rejoindre ce groupe Face Book, Neurinome de l’acoustique et moi, dont je suis membre.

J’ai mis en ligne cet article en Février 2021, n’hésitez pas à laisser un commentaire. Je vous remercie pour votre bienveillance sur cette page. Julie

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26 Replies to “Neurinome de l’acoustique & Cyberknife”

  1. Je me fais opérer le 12 mars 21 pour un Schwannome vestibulaire à Lariboisière (Paris). Je n’aurais pas du lire ton article 🙂

    1. Bonjour Xavier, si au contraire ( J’ai eu pas mal d’ennuis…), comme ça tu es préparé au pire et tu n’auras que du positif 🙂 Bon courage

    2. Sorel ZISSU dit : Répondre

      Opération ou intervention par Gamma Knife ? Dans le deuxième cas on peut changer l’expérience. J’ai fais la même en 2019 et j’ai un retour positif sur l’évolution (rétrécissement du neurinome). Par contre, après 3 visites de contrôle post opératoire, le Dr. Charles Valéry n’a fait aucun commentaire et aucun compte rendu. J’ai décidé de suivre le contrôle par des spécialistes régionaux.

      1. Merci de partager ton expérience.

    3. Bonjour Xavier comment s’est passée ton opération ?
      Je suis inquiet car moi j’y passe bientôt.

      1. Bonjour Mehdi,
        J’espère que Xavier te répondra. Bon courage pour ton opération, restes le plus zen possible…

  2. Anne-Sophie dit : Répondre

    Bonjour Julie,
    Découvert fortuitement en Décembre 2019, j’ai été à la recherche de la moindre information concernant ce neurinome et je suis tombée sur votre blog oh combien il m’a fait du bien ! Une histoire malgré tout positive et riche en informations que je n’ai trouvé nulle part ailleurs.
    Bref, aujourd’hui justement j’ai fait mon IRM de contrôle de 6 mois après traitement par GammaKnife, tout va bien ! Je n’ai aucun symptôme, et cerise sur le gâteau la tumeur commence déjà son chemin vers la nécrose. Et je peux vous dire que ce dont par quoi vous êtes passée n’est en rien comparable avec le GammaKnife qui vous paraîtra être une simple formalité. C’est indolore et rapide, j’ai signé les yeux fermés et je ne le regrette pas.
    J’ai débuté sur Lyon et puis j’ai aussi pris un avis sur Paris. J’ai finalement choisi Paris qui est équipé du GammaKnife contrairement à Lyon qui a le CyberKnife. Technique relativement similaire mais je ne suis pas médecin pour vous dire si telle ou telle technique est la meilleure, mon choix s’est fait comme je l’ai ressenti. Mais Paris m’avait dit que Lyon était en phase de s’équiper en GammaKnife c’est peut être d’ailleurs le cas désormais.
    Vous m’avez inspirée et aidée dans ce parcours hors du commun. Je tiens également un journal de bord depuis le début et j’avoue que cela m’a aidé à passer le cap, à dédramatiser et à pleurer aussi quelques fois 😉
    Si vous souhaitez échanger à ce sujet surtout n’hésitez pas !
    Merci à vous et bon courage tout se passera bien.
    Anne-Sophie

    1. Merci Anne-Sophie pour ton commentaire et tes encouragements. Effectivement Lyon est maintenant équipé de GammaKnife dont je vais pouvoir bénéficier. Écrire est un bon remède et permet d’exprimer toutes nos peurs. De plus, à travers ce blog cela permet d’échanger et de puiser des informations et donc des forces 🙂 Bonne continuation.

  3. Bonjour, merci infiniment pour toutes ces informations. Mon conjoint refuse de s’informer sur le net et se réfère aux professionnels. En ce qui me concerne, j’ai besoin de savoir et lorsque j’ai pris connaissance de votre témoignage, j’ai pu réaliser l’ampleur de la situation. Je vous suis reconnaissante de nous faire partager votre vécu face à cette maladie. Je ne vous cache pas que j’ai terriblement peur malgré tout mais vous m’avez un peu rassurée car j’en sais un peu plus. Bonne continuation, S L

    1. Bonjour Stéphanie, J’étais pareille avant mon opération. Et heureusement que j’ai été bien entouré et que mon entourage a réalisé avant moi l’ampleur et a su m’aidé. C’est seulement 6 mois après, que j’ai eu envie d’écrire cet article et commencé à chercher des infos sur le net…Ensuite, chaque personne réagit différemment et une chose est sûre c’est qu’il faut être bien entouré par sa famille et les bons médecins (kiné, ostéo…) Bon courage pour la suite, Julie

  4. Marie-Pierre Arnihac dit : Répondre

    En 2014 mon neurinome a été traité par gammaknife à Marseille, trois ans plus tard il a un peu régressé et semble s’être un peu nécrosé. J’ai conservé des acouphènes qui ont un peu augmenté et mon audition a diminué. Je n’ai pas de vertiges. A Marseille, ils considèrent que je suis guérie. Je devais faire une IRM de contrôle deux ans après mais avec les problèmes actuels dans les hôpitaux, j’ai pris du retard mais je ne suis pas inquiète.

    1. Merci Marie-Pierre, c’est super et je mets plein d’espoir dans le traitement par rayons.

  5. M. Lapointe dit : Répondre

    Je réside à Sherbrooke au Québec. J’ai rencontré un spécialiste ce matin et j’ai un neurinome de l’acoustique. La semaine prochaine je rencontrerai les chirurgiens et spécialiste du Gamma Knife et j’aurai à prendre une décision semblable.

    1. Chaque cas est différent et les médecins savent ce qu’il faut faire. Il faut faire confiance. Tenez-nous au courant. Bon courage pour la suite.

  6. Florence Perrissez dit : Répondre

    Bonjour, on m’a détecté aussi un neurinome en Janvier 2020. A l’IRM de Mars 2021, il avait grossi un peu, il faut donc traiter.
    J’ai découvert l’association FRANCE ACOUPHÈNE qui s’occupe de tous les problèmes de l’oreille dont le neurinome. Aux lecteurs de cet article touchés par ce problème, je vous conseille de vous tourner vers cette association qui connait très bien tous les traitements, avantages et inconvénients. Il faut bien se renseigner auprès de personnes compétentes et LES SPÉCIALISTES de cette pathologie (A Léon Bérard, ce sont des spécialistes du cancer et non du neurinome). Bon courage à tous. J’espère Julie que vos problèmes sont maintenant derrière vous, vous avez eu bien du courage…

    1. Bonjour Florence,
      Merci pour le contact de France Acouphènes. Je ne les ai pas contacté, j’ai fait confiance au Pfr Tringali. Mes rayons ont eu lieu il y a 1 mois et demi. J’ai régressé en fatigue et mon oreille , e sens a perdu en audition. Je fais des tests dans 1 mois. Vivre avec tout ça n’est pas évident tous les jours 🙂 Bon courage pour la suite

      1. Chrystel Coulette dit : Répondre

        Bonjour, Je suis également atteinte d’un neurinome stade 2 et j’ai eu 3 séances cyberknife fin mai 2021. Depuis mes pressions au niveau des oreilles ce sont accentuées ainsi que les vertiges. Je continue mes séances vestibulaires tout en croisant les doigts que ça s’arrange car c’est handicapant dans la vie quotidienne. Et beaucoup de fatigue ! J’espère que ses séances auront fonctionné sur la tumeur.

        1. Bonjour Chrystel, Merci de ton commentaire. De mon côté, j’ai une sensation d’oreille bouchée, qui bourdonne en permanence et j’entends plus grand chose. J’ai quelques déséquilibres dans certaines situations mais tout à fait gérables. J’ai fait 5 mois de kiné avant les rayons, je n’ai rien refait depuis. Je suis fatiguée rapidement. Mi juillet, je revois le Pfr Tringali pour un bilan de vertiges et d’audition…Et tout comme toi, j’espère que ces séances auront un bon effet sur la tumeur. Bon courage pour la suite…

  7. Bonsoir, je me suis fait opérer d’un neurinome de l’acoustique en novembre 2020 à Lille , il a été détecté en novembre 2019… J’avais lu votre blog avant, il avait répondu à quelques unes de mes interrogations.
    Pour ma part, j’ai remarché correctement assez rapidement, mais une belle paralysie faciale à J+9 qui s’est soigné avec de la kinésithérapie.
    Le Professeur m’a laissé un reliquat car la tumeur était collée au nerf facial et il a du sectionner mon nerf auditif donc j’ai perdu l’audition côté gauche. Je peux me faire appareillé mais pour l’instant je n’en ressens pas le besoin.
    Je sais donc que je ne vais pas échapper au gamma knife c’est prévu depuis le départ.
    9 mois après l’opération je suis sur le point de reprendre le football, j’ai quand même cette appréhension des chocs sur le crâne puisqu’il est inévitable de faire des têtes… Le professeur ne me le contre indique pas mais me conseille de faire attention… Je vais voir pour porter un casque de rugby …
    Voilà, j’espère que vous vous portez bien.
    Si jamais je peux aider ou rassurer certaines personnes c’est avec grand plaisir.
    Pour moi, le moral a été le facteur de ma guérison 🙂

    1. Merci Fran de ton commentaire. Chacune, chacun vient piocher ici des infos et cela aide à se sentir moins seul dans cette épreuve. De mon côté, 4 mois après les séances de cyberknife, je vais bien. Paddle et bain de mer sont mon quotidien et c’est bon pour le moral 🙂 Portes toi bien.

  8. Bonjour à tous,
    J’ai été opéré d’un neurinome de l’acoustique en septembre 2016 puis récidive en novembre 2020 !
    J’ai bien entendu eu 3 ans de rééducation vestibulaire. Malgré tout je ressens toujours un déséquilibre, sensation d’être un peu saoul.
    Avec les années, je me suis adapté mais après un IRM fait aujourd’hui je me trouve de nouveau avec ce neurinome qui repousse comme une mauvaise herbe ! Je pense que mon ORL que je dois voir le 16 septembre prochain me proposera le gammaknife car la tumeur qui a repoussé n’est pas trop grosse.
    Je dois vous avouer que j’en ai assez d’avoir une épée de Damoclès au dessus de moi !
    Je vous tiendrai au courant …

    1. Bonjour,
      Je te comprends, c’est pas facile de vivre avec cette épée de Damoclès. Il faut garder espoir et la médecine fait des progrès tout le temps, il faut être confiant. Tiens nous au courant. Gardes le moral.

  9. Bonjour ! Une IRM cérébrale vient de me détecter un neurinome du méat auditif interne de 12.5 mm. La radiologue m’a parlé de traitement. Un peu angoissée, je suis vos interventions avec intérêt.

    1. Bonjour Annie, lorsqu’on apprend cette nouvelle, la terre s’écroule. Il faut du temps pour digérer…Sois bien entourée par une équipe médicale compétente qui te donnera de bons conseils et ta famille qui te soutiendra. Plein de courage.

  10. Bonsoir à tous, j’ai été opérée d’un neurinome de l’acoustique en février 2016. L’opération s’est bien passée mais j’ai du rester plus de 8 heures en salle d’opération car j’étais en train de faire une hémorragie interne. Suite de l’opération : paralysie semi faciale côté gauche, j’ai très vite récupéré.À ce jour : surditée totale du côté gauche, œil gauche totalement sec, obligé de mettre du lubrifiant tous les jours. Maux de tête violent lorsque je suis très fatiguée, contractures musculaires surtout au niveau du dos avec céphalées de tension, aussi au niveau des fessiers. Aujourd’hui je vis très mal ces douleurs qui me pourrissent la vie. Obligée de prendre toutes les nuits du paracétamol codéiné et de dormir dans un lit électrique. Pour essayer de faire passer la douleur j’ai fait beaucoup de choses : ostéopathe, acupuncture, balnéothérapie, kiné makensi, kiné, centre anti douleur. Je ne sais plus quoi faire, c’est insupportable. Est-ce que pour les gens qui ce sont fait opérer, vous avez des contractures musculaires, des maux de têtes, des céphalées de tensions à la nuque et cou ??? Je dois repasser une IRM pour un suivi. Merci
    Amandine Lavergne

    1. Bonjour Amandine,
      J’ai ces mêmes symptômes mais de façon plus atténués. Maux de tête quand je suis trop fatiguée, c’est à moi de gérer la fatigue. La chaleur me provoque aussi des maux de tête. J’ai des douleurs dû à des contractures musculaires tout le temps dans le cou, haut du dos, omoplate et qui de temps en temps descendent jusqu’aux fessiers. Il est vrai que certains jours j’ai le moral à zéro. Tous les jours, je fais des exercices d’assouplissement, je marche, j’essaye de ne pas trop rester derrière mon ordi. Et tous les 2 mois je vais chez l’ostéo, il me soulage bien. J’ai aussi essayé pleins de choses mais seul l’ostéo me fait du bien sur le long terme. Si tu trouves une solution miracle, je suis preneuse ! Bon courage

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