Neurinome : la neuro, c’est pas rigolo !

Neurinome de l’acoustique. De quoi nous parle-t-elle ?

C’est un voyage très particulier sur lequel je vous emmène, un voyage dans notre tête. 

Découverte du neurinome de l’acoustique

A l’automne 2016, ayant l’impression de moins bien entendre, j’ai été consulter un ORL. Passage d’IRM et découverte d’un neurinome de l’acoustique. C’est une tumeur bénigne située sur le nerf qui régule l’audition et l’équilibre. Ce neurinome est découvert vraiment par hasard !

Un coup de massue me tombe sur la tête quand la radiologue m’annonce le diagnostic. Je retiens 3 mots : tumeur, neurochirurgien, rapidement. Je commence par m’effondrer, réaction normale et humaine. Puis, j’émerge : j’ai 44 ans, encore plein de choses à faire dans la vie donc il faut se bouger.

neurinome de l'acoustique
A bord du bélouga @La Petite Aventure

J’ai la chance d’habiter à Lyon, une ville où la médecine est au top. Peu de temps après j’ai rendez-vous avec le spécialiste du neurinome de l’acoustique, le Professeur Tringali.

Entre temps, pas de recherche sur le net, on y lit tout et n’importe quoi. J’ai juste appelé un ami ORL qui m‘a bien expliqué et résumé le neurinome de l’acoustique : «  C’est très emmerdant car c’est dans la tête mais ce n’est pas grave car c’est une tumeur bénigne. »

La neurochirurgie du neurinome de l’acoustique

Je rencontre le Professeur Tringali. Un médecin charmant, calme, posé, humain, qui prend le temps d’expliquer et de réexpliquer encore et encore ce qui m’arrive, ce qu’est un neurinome de l’acoustique. Son diagnostic : IRM de contrôle dans 6 mois, s’il grossit on voit. Maintenant il faut vivre avec cette épée de Damoclès, plus facile à dire qu’à faire.

Heureusement que le sport fait partie de ma vie et cela aide à passer de telle épreuve. Je me suis mise encore plus à fond à l’aviron. Un sport complet que j’adore et que je pratique dans un super club coachée par des personnes passionnées.

Six mois plus tard, IRM, le neurinome de l’acoustique a grossi, c’est pas bon. Mon moral est au plus bas.

Je revois le neurochirurgien. Le verdict tombe, j’ai trois choix :

  • L’opération chirurgicale c’est lourd mais on est débarrassé
  • Les gamma knife (radiochirurgie)
  • Ou juste surveillance avec des IRM tous les 6 mois

Mon choix est vite fait, je choisis l’opération. Il m’explique bien l’opération et surtout les conséquences après.

bretagne, voyage
Mon coin de Bretagne @La Petite Aventure

L’opération c’est minimum 5 heures, 8 jours d’hôpital, 1 mois de repos. Comme me dit le médecin, vous arrivez en pleine forme et vous repartez nettement moins bien et il vous faudra minimum 1 an pour récupérer. A ce moment là, on n’en prend pas vraiment conscience.

Les conséquences : paralysie faciale (je devrais y échapper car le neurinome est au stade 1), des troubles importants de l’équilibre et perte d’audition du côté opéré.

Je suis paniquée à l’idée de ne plus entendre. Après plusieurs tests, il me dit que de toutes façons, j’ai déjà perdu et que cela ne changera pas grand chose…Me voilà rassurée !

Il veut opérer dans les 6 mois, le rendez-vous est pris pour le 20 septembre 2017.

La kiné vestibulaire

En attendant direction le kiné. C’est de la kiné vestibulaire autrement dit kiné de l’équilibre. En mots plus savants, voilà l’explication :

 » La rééducation vestibulaire est une rééducation sensorielle de l’équilibre qui utilise l’interaction entre la vision, l’organe de l’équilibre situé dans l’oreille interne, les capteurs mécaniques des muscles de la colonne rachidienne et des pieds. Ces informations sont ensuite transmises au cerveau qui décide de la meilleure stratégie pour donner l’équilibre. C’est une rééducation anti-vertigineuse et des troubles de l’équilibre. »

Je vais deux fois par semaine faire cette kiné en prévention jusqu’à la veille de l’opération. Plus on en fait avant, mieux c’est. On récupère ainsi plus vite car le cerveau a enregistré le « chemin ». Je fais cette kiné à Lyon chez Laurent Garin. Un kiné super pro et très à l’écoute. Après l’opération, il m’a souvent remonté le moral car la rééducation est longue et on se demande si on va vraiment récupérer…Et on a des jours où rien ne va…

Le neurinome de l’acoustique n’a aucune contre indication sur la vie quotidienne. Je continue donc de vivre tout à fait normalement. Aviron, footing toutes les semaines. Pendant l’été notre voyage en Tanzanie. Et un tour sur mes terres natales en Bretagne afin d’y puiser le maximum de forces pour cette épreuve.

Opération « neurinome de l’acoustique »

Arrive le mois de septembre 2017 et ses réjouissances… Je dors moins bien, le stress et la peur de l’opération montent d’un cran. Je découvre PetitBambou, une appli pour méditer cela m’aide un peu.

Disparition du neurinome de l’acoustique

La veille de l’opération du neurinome, direction l’hôpital neurologique de Bron. Je suis accueillie dans l’unité 501. L’unité 501, c’est 25 lits de neurochirurgie qui prend en charge les tumeurs du crâne. C’est une véritable petite ruche composée d’une équipe médicale incroyable.

Je partage la chambre 525 avec une jeune femme. Il y a juste un cabinet de toilette, les douches sont dans le couloir, je trouve ça bizarre mais je vais comprendre pourquoi dans quelques jours.

Mercredi 20 septembre 2017, c’est parti pour le bloc opératoire. Je n’en mène pas large. Le professeur Tringali vient me voir, il est équipé de sa charlotte bleue, il me rassure : « Tout va très bien se passer ». Il me caresse le bras, l’anesthésiste me masse la tête et les épaules et c’est le néant total.

5h15 plus tard, le neurinome est retiré et j’émerge péniblement dans la salle de réveil où je vais rester quasi autant de temps qu’au bloc. Un réveil compliqué, j’entends le personnel s’activer autour de moi. Je souris intérieurement, je ne suis pas complètement sourde ! Je me sens si fatiguée, je suis couchée sur le côté gauche (l’opération était à droite) et je ne bouge plus.

voyage du neurinome
Navigation dans la baie de Saint Briac sur Mer @La Petite Aventure

Les infirmières me font des tests, je m’exécute péniblement, j’ai juste envie de dormir. On me demande d’ouvrir les yeux, c’est très dur et horrible. Chaque œil voit en double. On me met de la lumière et me demande de suivre un doigt. Je m’exécute péniblement. Neurologiquement tout va bien, c’est juste que tout a été bien secoué et que les pupilles bougent trop vite, avec le temps elles vont se stabiliser.

Et je vomis, vomis… Je vais continuer à vomir toute la nuit. J’entends l’une d’elles dire «  Elle aura tout eu cette dame ». Tout je ne sais pas ce que c’est mais je sais que c’est dur.

Et le pire ce sont les vertiges. Le nerf ayant été bien trituré, ils sont bien présents. C’est comme si je marchais saoûle sur le pont d’un bateau avec des creux de 5-6 m. Et mon lit est au milieu des 40ième rugissants. C’est insupportable.

Mon séjour à l’hôpital neurologique

Dans la soirée, ils me remontent dans ma chambre, le voyage pour y aller est horrible, ça bouge beaucoup et j’ai l’impression que le lit roule très vite.

A mon arrivée dans la chambre, je sens la présence de mon mari, Laurent. J’ai tellement la tête qui tourne que je n’arrive pas à lui faire un signe. La nuit se passe.

Je reste 8 jours à l’hôpital, un personnel extraordinaire s’occupe de moi. Les journées sont rythmées le matin par le passage des médecins, infirmières, personnel soignant et la toilette. Je n’aurai pas réussi une seule fois à aller prendre ma douche seule. D’une part car je mets 5 jours à ouvrir les yeux et d’autre part trop de vertiges, trop de fatigue et deux malaises font qu’il faut toujours quelqu’un avec moi.

Les visites

Je somnole, dors beaucoup. L’après-midi, mes parents fidèles au poste sont là. Maman m’amène des provisions car les vertiges sont accompagnés de nausées et je ne mange rien. Régime bébé : pompotes, yaourts, pain et chocolat noir. C’est tout ce qui passe.

Le lendemain de l’opération, mon fils, Théo (16 ans) vient me voir avec Laurent. J’entrouvre vaguement les yeux. Je fais de gros efforts car j’imagine bien que pour Théo voir sa maman comme ça est dur. En rigolant, je lui parle de son contrôle d’histoire, il est rassuré j’ai toujours toute ma tête. Il prend en photo ma cicatrice et on fait aussi un selfie. L’ambiance est détendue. Théo reviendra une fois me voir à l’heure du dîner. Laurent me donne la becquée car je suis toujours si fatiguée que je n’arrive pas à manger. Le taboulé n’est pas bon, je fais la sale môme et je n’ouvre pas la bouche. Ce qui fait beaucoup rire mon fils. C’est trop bon de l’entendre rire.

Le passage à la verticalité

Le lendemain de l’opération, j’étais tellement mal qu’on ne m’a pas mise assise mais le surlendemain, c’est obligatoire ! Quand on est hospitalisé le passage à la verticalité est une grosse épreuve. C’est le changement de position d’allongé à assis puis debout.

Je redoute beaucoup. Ils m’aident et m’encouragent de leurs voix. Me voilà assise au bord du lit, j’expire, inspire à fond, j’essaye de me concentrer sur ma respiration pour ne pas penser à ces vertiges qui ont redoublé dans cette position. Un autre effort et je m’assois dans le fauteuil et là direct haut de cœur et vomissement. La malheureuse tartine laborieusement avalée au petit déjeuner est repartie direct. Je n’ai qu’une envie me rallonger mais on va à la douche. Sous l’eau, ça va un peu mieux, il me lave les cheveux, ça fait du bien. Mais cela ne dure pas, je fais un malaise. Retour vite fait sur mon lit. C’est un petit malaise dû à ce fameux passage à la verticalité.

Le corps est une belle machine qui reprend petit à petit des forces. Je n’ai jamais eu mal alors qu’on m’a quand même ouvert le crâne (18 points de suture !), la médecine est épatante. Ce sont les vertiges qui sont épuisants. Je n’ai pas de surprises quand à mon état, le chirurgien m’avait bien expliqué tout ce que j’aurais. Tout reviendra avec du repos et du temps sauf l’audition. Je n’entends pas bien à droite.

Le temps, le temps…il va falloir être patiente et apprendre à attendre…à écouter son corps…pour tout bien récupérer…

neurinome
Cormorans en Australie @La Petite Aventure

Je suis censée sortir mercredi. Lundi matin, les médecins et internes de l’unité 501 font leur tournée. Elles me secouent un peu : «  Si vous voulez sortir mercredi, ce matin, on enlève la sonde urinaire et vous allez marcher. » Ouah, quel programme ! Je suis motivée car j’aimerais rentrer à la maison.

Après l’opération douche qui se passe bien, la kiné arrive. Je n’ai pas marché depuis mercredi dernier. On y va doucement. J’ai beaucoup, beaucoup de vertiges, elle me tient le bras. Finalement, je suis surprise, je suis bien debout malgré que cela tangue beaucoup. Je marche à peu près droit avec tout de même de belles embardées. La kiné me maintient.

Mes visiteurs suivants, mes parents et Laurent, ont la surprise. Et je profite de leur bras pour aller faire une sacrée randonnée dans le couloir !

Retour à la maison

Et mercredi, c’est la sortie ! Le Pfr Tringali passe et signe mon bon de sortie. TOP !! C’est parce que je ne suis pas seule à la maison que je peux sortir sinon c’était la maison de repos.

Mes parents viennent me chercher. La voiture n’est pas du tout confortable. Nous roulons à 30 à l’heure et j’ai l’impression qu’on est à 150 ! Je suis comme Jacquouille dans le film Les Visiteurs, le nez au vent pour ne pas vomir !!

Quel bonheur d’être chez soi.

Chaque jour, je progresse doucement. Je marche bien malgré des vertiges très présents. C’est grâce à toutes les séances de kiné que j’ai faites en prévention.

Je reprends petit à petit une alimentation normale. Je mange allongée, la position assisse est très désagréable. Il me faudra une bonne dizaine de jours pour réussir à rester assisse.

La convalescence du neurinome de l’acoustique

Je découvre les bienfaits de la sieste, indispensable. Plus on dort, plus le cerveau se repose et plus on récupère.

Je reprends le chemin de la kiné 3 semaines après l’opération. J’y vais 3 fois par semaine. Chaque séance est épuisante et ma journée est ensuite limitée.

J’aurais aussi des séances d’orthoptiste afin d’aider mes yeux. Je mets du temps à récupérer. La lumière va rester sensible longtemps. Je me suis aussi fait aider par ma nièce ostéopathe à Lyon, les séances m’ont permis d’atténuer l’intensité des maux de tête et surtout de redonner un peu de souplesse au cou.

neurionme de l'acoustique
Un mois après j’assiste à un match de rugby de mon fils @La Petite Aventure

La sensation d’avoir la tête dans le brouillard finit par passer au bout de 3 ou 4 mois. J’ai retrouvé mon équilibre. Certaines situations restent encore délicates, par exemple faire la bise car bouger la tête rapidement de droite à gauche n’est pas très agréable. Et dès que je suis fatiguée, je ne marche plus droit ! Les maux de tête sont ce qu’il y a de plus difficile à supporter. C’est souvent le matin et c’est très très violent. Je prends du paracétamol, je m’allonge et ça finit par passer. Après 7 mois, j’ai toujours des maux de tête, moins souvent mais toujours aussi violents.

3 mois après l’opération du neurinome de l’acoustique:

  • 39 séances de kiné en comptant celle pré opératoire
  • 12 séances d’orthoptiste
  • j’ai recommencé à conduire
  • j’ai repris le boulot à mi temps de chez moi
  • maux de tête et fatigue toujours bien présents

6 mois après l’opération du neurinome de l’acoustique:

  • je ne compte plus les séances de kiné !
  • ni celles de l’orthoptiste !
  • j’ai repris l’aviron à petite dose, trop bon pour le moral
  • je refais du vélo sur de petits trajets
  • et un premier voyage en Egypte
  • au boulot, je bosse 4 jours / semaine, mon job m’oblige à être derrière un écran tout le temps et je confirme que les écrans ne sont pas bons car après une journée au bureau, j’ai très mal à la tête.
  • maux de tête et fatigue toujours là en s’atténuant un peu

9 mois après l’opération du neurinome de l’acoustique:

  • après plus d’un an, je quitte le kiné !
  • je reprends tout petit à petit, je dois faire attention car si je fais trop d’efforts ou trop de choses, je suis rappelée à l’ordre 48h après par de très violents maux de tête. Ecouter son corps, bienveillance avec soi même et en même temps continuer à avancer et ne rien lâcher.
  • et je suis appareillée, je n’étais pas vraiment prête à ça mais je dois avouer que cela m’apporte un grand confort, j’ai compris qu’il était temps de faire quelque chose quand mon fils m’a dit que j’avais l’air totalement à l’ouest lors d’une réunion de famille !

1 an (septembre 2018) après l’opération du neurinome de l’acoustique :

  • IRM de contrôle ok, prochaine en septembre 2019
  • conseil du chirurgien : vivre tout à fait normalement, aucune contre-indication
  • surveiller son équilibre et de temps en temps, retourner faire quelques séances de kiné
  • beaucoup moins de maux de tête, je dois gérer mes efforts pour les éviter et faire attention à ne pas trop me fatiguer car je mets plus de temps à récupérer
  • Tout cela s’améliore nettement : été 2018, j’ai fait du stand-up paddle en mer, du voilier, du vélo. Je reprends les randos en montagne ( bon ça fatigue beaucoup car l’altitude en rajoute une couche !) et chaque semaine, 10km d’aviron. Pour la course à pied, c’est pas encore ça.

1 an et demi ( mars 2019) après l’opération du neurinome de l’acoustique :

  • mon équilibre est ok, je ne suis pas retournée faire de la kiné vestibulaire, il faut toujours faire attention quand on se retourne vite, on a quelques secondes où on est déséquilibré, quand on est trop fatigué, on titube un peu. Des petites choses au quotidien, qu’on finit par intégrer.
  • pour assouplir le cou et le haut du dos, très raide depuis l’opération à cause de la cicatrice et des violents maux de tête où malgré soi on contracte tout son corps, je suis allée chez un kiné classique : massage et physiothérapie, et des exercices m’ont pas mal aidé
  • sur les conseils du kiné, je suis allée voir un médecin spécialisé dans l’auto hypnose, j’ai fait 2 séances, je ne vous raconterai pas en détail les séances – trop personnelles – mais il m’a aidé à passer un cap, à passer ce traumatisme, à comprendre et surtout à accepter. Et c’est miraculeux, je retrouve petit à petit ma joie de vivre et surtout je n’ai quasiment plus de maux de tête le matin. 

Pour se remettre complètement de cette opération du neurinome, il faut compter 1 an dit le chirurgien, voire 2 ans quand on discute avec d’autres opérés pour que les maux de tête s’estompent complètement. Voir 5 ans quand on creuse un peu plus…Bref, vous l’avez compris, il faut être patient !

Il faut apprendre à être patiente et écouter son corps. Ne pas forcer, savoir se reposer. Etre bienveillant avec soi-même.

Quand on a une baisse de moral à cause de maux de tête violents ou simplement de fatigue, il faut regarder en arrière et se féliciter de tout ce qu’on a déjà réussi à refaire. Il ne faut pas forcer, pas trop en faire car sinon dans les jours qui suivent, on a l’impression d’avoir reculé tellement on est mal.

La tête est une drôle de machine. Et il faut lui laisser du temps…

Je tiens à remercier ma famille, mes parents très présents au moment de l’opération et au retour à la maison. Et surtout mon mari et mon fils qui font preuve d’une grande patience à mon égard au quotidien. Les premiers mois après l’opération, mon mari a tout géré. Je reprends petit à petit ma place mais certains jours je suis out total à cause des maux de tête, de la fatigue et ne peux rien faire !

Pour en savoir plus, voici une vidéo faite par un médecin qui explique bien l’opération :

J’ai égayé ce texte par des photos qui n’ont rien à voir, pour donner un peu de couleurs !

31 Commentaires

  1. Avatar Da Cruz dit : Répondre

    Moi aussi j’ai été opéré de un neurinome de l’acoustique en décembre 2017 je vous comprend c’est pas facile tout les jours .mais il faut gardé le moral bon courage

    1. Madebyjule Madebyjule dit : Répondre

      Bonjour, Merci pour votre message.
      A vous aussi plein de courage, certains jours sont plus compliqués que d’autres mais dans l’ensemble, on est sur une courbe
      ascendante 🙂
      Comme vous avez pû voir, mon blog est au départ pour parler de nos voyages en famille et ce petit accroc ne nous empêche pas de continuer,
      on adapte un peu pour l’instant !
      Bonne continuation, Julie

  2. Avatar Hamelin dit : Répondre

    Bonjour,
    Je passe bientôt une IRM car suspicion de Neurinome acoustique. Merci beaucoup pour votre témoignage mais je me demandais êtes-vous toujours appareillée ? entendez-vous mieux à présent ?

    1. Madebyjule Madebyjule dit : Répondre

      Bonjour, Merci pour votre commentaire, je suis ravie si mon expérience peut aider. J’ai regagné un peu d’audition 1 mois après l’opération. 6 mois après c’était stabilisé, j’ai perdu 40%. J’ai été appareillé 9 mois après et ce sera pour toujours…C’est dur d’accepter cela mais je dois avouer que cela m’apporte un grand confort. Je supporte mieux le bruit et surtout je ne fais plus d’effort pour comprendre, on redevient sociable ! Bon courage pour la suite.

  3. Avatar Coralie dit : Répondre

    Bonjour

    J’attends mon premier passage à l’IRM pour valider le diagnostic du médecin. Je suis très angoissée, moi qui n’est que 29 ans, deux petits loulous de 6 et 2 ans, et jamais un seul ennui de santé.
    Le plus gênant actuellement ce sont les acouphènes incessants de jour comme de nuit, au calme ou non…les vertiges se sont stabilisés pour l’instant au bout de quasi 3 mois avec des hauts et des bas !
    A lire votre expérience et à voir votre courage, j’ai presque honte de me plaindre alors que je n’en suis qu’au début… Mais comment faites-vous pour etre si forte !
    J’ai peur des résultats, j’ai peur de l’avenir, de souffrir, j’ai peur de perdre littéralement l’année qui arrive alors que mes petits loups ont besoin de moi, je suis actuellement maman au foyer et je sais que le moteur principal de notre famille c’est moi, mon mari etant très occupé par son travail. j’ai d’ailleurs choisi cette vie pour me consacrer à mes enfants, pour ne rien rater de leur enfance… Je savoure chaque moment passé avec eux comme une chance et je n’arrive pas à me dire que tout cela va certainement être compromis, et quand ?
    Je dois patienter 12 jours pour être fixée provisoirement sur mon sort, je dois en attendant me satisfaire du positif à savoir que c’est bénin !! Mais ça non plus je ne l’encaisse pas, je reste figée sur le fait que cela va forcément changer ma vie, sans savoir quand !
    Désolée de mettre autant étalée sur ma vie, ce n’est certainement pas l’objectif de votre blog, je pense que toyt cela avait besoin de sortir…

    Bonne continuation à vous

    1. Madebyjule Madebyjule dit : Répondre

      Bonjour Coralie, Je comprends ton désarroi, c’est bien normal. Tu trouveras des forces que tu ne soupçonnais même pas chez toi pour passer cette épreuve. Tu auras 3/4 mois un peu compliqués où il faudra être bien entourée et tu seras moins présente auprès de tes enfants mais rapidement tu reprendras le dessus à un autre rythme. La vie continue. Plein de courage.

  4. Bonjour a Chacun (e)
    Merci pour votre partage
    A la lecture de votre témoignage,j ai l impression de lire le mien (a quelques détails prés)
    la découverte fortuite du neurinome(moins courrant encore chez l homme),le suivi,pour moi qui suis du nord,la recherche d un chirurgien en qui j aurais confiance (S Tringali)
    les suites,l appareil auditif,les maux de tête…
    j ai été opéré il y a 6 ans et 4 mois a Lyon sud
    je suis parti en Inde un an après l opération pour calmer les maux de tête insupportables et me sevrer des médicaments
    j ai maintenant une vie « normale »,avec mon travail ,mes loisirs,même la moto fait partie de mes activités,pas le jogging . il me reste qu quelques points de vigilance,acceptés par mon épouse mes enfants mon entourage .Fini les anti inflammatoires,de temps en temps un paracétamol (3 a4 par mois)
    belle journée
    luc

    1. Madebyjule Madebyjule dit : Répondre

      Bonjour Luc,
      Merci de ton témoignage. Je vois qu’il faut vraiment accepter de vivre une nouvelle vie car quoiqu’on dise notre vie est chamboulée pour toujours et il faut s’adapter et rester vigilant…

      1. Avatar cmoi dit : Répondre

        Bonjour
        Je viens tout juste d être opéré jeudi dernier, 12 h d opération. Je tenais à vous remercier pour votre témoignage de Maman Moi j ai 46 ans et encore plein de belles choses à accomplir. Vous m avez donné du courage pour affronter les suites opératoires qui différent d une personne à l autre.
        L opération pour ma part n a pas été douloureuse c est déjà très appréciable à savoir. La rééducation dans mon cas va être plus longue et fastidieuse, il faut maintenant s accrocher pour soi pour mon chéri mes enfants ma famille et mes amies. Avec tout se période derrière moi je garde l espoir de me retrouver comme avant.
        Bon courage à toutes et à tous.

        1. Madebyjule Madebyjule dit : Répondre

          Bonjour,
          Je suis ravie que mon témoignage te donne du courage.
          C’est important de pouvoir échanger avec des personnes qui ont eu la même chose. On comprend mieux notre situation.
          Plein de courage pour ta convalescence, le corps est une belle machine que ne demande qu’à vivre et qui sait s’adapter.
          Et même si on ne refait pas certaines choses, on en fait d’autres et on partage de nouvelles aventures.

    2. Avatar Marie-rose Duchemin dit : Répondre

      Bonjour à tous. Mon opération est de janvier 2019 neurinome de stade 4!! Opération donc tardive liée à l’incompétence des médecins qui n’ont pas su m’envoyer faire un IRM même avec tous les signes que j’avais ( maux d’oreille toujours du même côté, perte d’audition et acouphènes!!) Et pourtant je consultais!! Bref grosse colère au diagnostic…J’ai eu par conséquent (dû à la grosseur de la tumeur)une petite paralysie faciale qui tend à s’estomper aujourd’hui, peu de vertiges, ouf….mais la langue côté gauche engourdie. Ça commence seulement à s’estomper un peu. Quelqu’un de vous a t-il eu ça aussi? Je parle d’un problème à la langue très gênant… J’ai l impression que ce n’est pas courant.
      De même je voudrais poser la question sur ce blog, quelle était votre profession ? Pour ma part j’ai eu toute ma vie professionnelle des casques sur les oreilles… J’y vois peut être un lien. Qu’en pensez vous ?? En tout merci pour tous vos témoignages.

      1. Avatar Marie-rose Duchemin dit : Répondre

        J’ai oublié de dire que mon opération a été réalisée par le Pr Tringali de Lyon. Pour celles ou ceux qui seront opérés là bas, c’est un excellent chirurgien que j’ai beaucoup apprécié pour sa compétence et son humanité.

        1. Bonjour Marie-Rose, J’ai aussi été opéré par le Pr Tringali et je confirme ce que tu dis. Un excellent chirurgien très humain.

      2. Bonjour Marie-Rose, Merci pour ton commentaire sur mon site. J’espère que des personnes opérées ayant eu le même problème à la langue te répondront. Je n’ai pas eu cela mais ton opération est encore récente et il faut du temps, beaucoup de temps pour que tout revienne à la normale…Perso, je n’ai pas un métier où je suis beaucoup au téléphone, j’ai un métier où je suis tout le temps derrière un écran…Je ne sais pas si on peut trouver une explication au neurinome. Bon courage pour la suite.

  5. Avatar Yves Lunn dit : Répondre

    Bonjour,
    Personnellement, il y a un an j’ai choisi le traitement par GK pour une lésion déjà « grosse », niveau IV. C’était limite, mais j’ai préservé l’audition résiduelle de l’oreille droite,j’ai été conseillé par un copain neurologue. Méfiez vous des ORLs qui poussent à l’opération, pour ne pas perdre la main. J’habite Lyon , et je regrette qu’aucun établissement lyonnais ne soit équipé de Gamma Knife. Je suis donc allé à la TIMONE à Marseille, équipe vraiment pro du Pr Regis, et opération en une heure, sans anesthésie. J’ai été arrêté seulement deux jours. Par miracle, je n’ai eu aucune séquelle importante, ni acouphènes, si ce n’est une grosse fatigue les 2 premiers mois, et une incapacité de conduire sur autoroute, qui malgré de nombreuses séances de kiné n’a pas été résolu, mais était en fait antérieure à l’opération, avec de temps en temps en marchant un sentiment de perte d’équilibre mais qui s’éloigne de plus en plus. J’ai déjà fait deux contrôles d’IRM et c’est stationnaire. Le seule chose pénible du traitement par rayon, et la pose du masque, et encore j’ai lu que maintenant, qu’elle n’était plus obligatoire, en fonction de la machine disponible ( à Lille je crois). Ce qui m’intéresserai ce serait d’avoir l’avis de personnes, ayant subit l’opération ou radiation, il y a plusieurs années pour savoir où ils en sont ?
    Nous sommes heureux de vivre au XXI siècle car l’article nurinome de Wikipedia est sans appel : La tumeur peut ensuite comprimer le nerf facial (qui emprunte le même canal) et induire une paralysie faciale unilatérale. À terme, elle finira par remplir ce canal, puis en sortira (passage d’un neurinome de type 1 à un neurinome de type 2) et ira toucher (stade 3) puis comprimer le cerveau (au niveau du tronc cérébral) et le cervelet (stade 4), pouvant alors entraîner la mort. Bon courage à tous et à toutes et surtout à celle qui a créer ce blog !

    1. Madebyjule Madebyjule dit : Répondre

      Bonjour Yves, Merci de ton témoignage. Il est toujours intéressant d’entendre différentes expériences pour pouvoir se situer. Dans les divers commentaires que j’ai eu, le plus « ancien » est une personne opérée il y a 6 ans. Je ne sais pas si on peut comparer opération et GK. Cette personne a encore quelques maux de tête tous les mois, le reste est revenu à la normale. Tout en sachant qu’après une telle opération, il faut revoir sa façon de vivre et changer beaucoup de choses. Bon courage !

  6. Avatar Langonné dit : Répondre

    Bonjour,
    j’ai été opérée d’un neurinome acoustique à gauche fin novembre 2017 à l’hôpital Pontchaillou à Rennes ; la tumeur était de 19 mm sur 14 mm. Je suis arrivée le dimanche soir à l’hôpital pour être opérée le lendemain et je suis sortie le vendredi. J’ai eu une paralysie faciale malheureusement ; j’ai donc eu des séances d’orthophonie (massages sur le visage et à l’intérieur de la bouche) et de la kiné vestibulaire (pour l’équilibre). Aujourd’hui, soit 14 mois après l’opération, la paralysie faciale est toujours là (bien moindre qu’au départ heureusement) mais je ne peux toujours pas sourire, ni cligner complètement la paupière gauche ; je dois mettre des gouttes plusieurs fois par jour dans l’œil gauche et la nuit une pommade et l’occulter avec un pansement. Je n’entends plus de l’oreille gauche comme le chirurgien me l’avait annoncé avant l’opération. Pour moi, le plus difficile est de ne plus pouvoir sourire…Ce matin, j’ai vu un ORL et je lui ai demandé s’il y avait des chances pour que ma paralysie s’améliore encore et il m’a répondu qu’après un an ce n’était normalement plus possible ; je lui ai dit que je continuais les séances d’orthophonie mais il m’a dit que cela ne servait plus à grand-chose…

    1. Madebyjule Madebyjule dit : Répondre

      Bonjour Jacqueline,
      Merci de ton témoignage. Je comprends ton désarroi. Sois forte et ton sourire va revenir. Plein de courage,

    2. Avatar Cecile heritier dit : Répondre

      Bonjour, je m’appelle Cécile et j’ai été opérée à Paris en octobre 2017 d’un neurinome de l’acoustique stade III par le Professeur Kalamarides à la Pitié Salpetriere. J’ai eu le choix entre l’opération et le GK. J’ai fini par choisir l’opération car j’avais déjà avant l’opération une paralysie faciale très gênante. Après l’opération, mon nerf facial a été épargné… par contre le professeur Kalamarides m’avait parlé d’une greffe possible pour que le nerf facial remarche après. C’est une opération qui se fait dans un deuxième temps… renseigne toi.. j’espère que tu trouveras une solution pour retrouver pleinement le sourire…

      1. Madebyjule Madebyjule dit : Répondre

        Bonjour Cécile, Merci de ton témoignage. Je vais transmettre à Jacqueline en espérant que cela lui redonne le sourire 🙂

  7. Avatar Kasim dit : Répondre

    Bonjour
    Merci pour vos témoignages, je souhaiterai partager avec vous mon expérience. Septembre 2018, perte d’audition soudaine, visite chez l’orl et le diagnostic : neurinome de 23 mm.
    Le neurochirurgien me conseille la radiochirurgie par cyberknife à la place de l’opération parce que la tumeur était collée au nerf faciale. 3 séances sans douleurs mais après pas mal d’effets secondaires. Vertiges, nausées , maux de tête et surtout des acouphènes toute la journée en continue. J’ai un irm de contrôle fin avril pour voir l’état de la tumeur.

    1. Madebyjule Madebyjule dit : Répondre

      Bonjour Kasim, Merci pour ton témoignage. Il est toujours intéressant de connaître plusieurs cas de traitement du neurinome. Plein de courage avec les effets secondaires. L’huile essentielle de menthe poivrée permet de soulager nausée et maux de tête. Je l’utilise beaucoup, ça ne remplace pas un médicament mais ça aide. Tiens nous au courant suite à ton irm.

  8. Avatar Kasim dit : Répondre

    Bonjour Julie merci pour votre réponse , je vais essayer la menthe poivrée sinon vous avez des acouphènes ou pas moi ça me fatigue , j ai essayé de la sophrologie mais rien . Je viens d acheter un CD-ROM stop acouphène que je vais tester .

  9. Avatar Anne dit : Répondre

    Merci pour ce témoignage. Je suis en attente d’irm pour diagnostic potentiel.. Votre témoignage me rassure. Merci.

    1. Madebyjule Madebyjule dit : Répondre

      Je suis ravie que mon témoignage te rassure.
      C’est jamais une bonne nouvelle mais il faut voir le côté positif c’est bénin.
      Après on s’en remet mais c’est long, très long…Il faut s’armer de patience 🙂
      Bon courage

  10. Avatar Kasim dit : Répondre

    Bonsoir, J’ai refais une irm de contrôle aujourd’hui, ma tumeur a grossi mais elle commence à nécroser mais mon audition a régressé encore et mes acouphènes cela sera à vie. Je voulais savoir si vous avez des noms de bon neurochirurgie à me conseiller, je souhaiterai avoir un deuxième avis.
    Merci d’avance pour votre retour .

    1. Madebyjule Madebyjule dit : Répondre

      Bonjour Kasim, Je peux te conseiller le Professeur Tringali à Lyon Sud, c’est lui qui m’a suivi, je l’ai trouvé très bien. Personnellement je n’ai pas été demandé d’avis ailleurs. Bon courage.

  11. Avatar Minvielle dit : Répondre

    Bonsoir,
    J’ai beaucoup aimé la façon dont vous avez décrit votre opération : anecdotique et pourtant informative, merci ! Le 12 avril 2018 j’étais traitée au Gammaknife pour un neurinome d’un peu plus d’1cm (tout petit) à la Salpétrière à Paris. A part une très grande fatigue les 3 premiers mois, aucun problème !
    Mais dès la fin juillet, de façon soudaine, les problèmes d’équilibre à la marche sont arrivés avec des « embardées » plus ou moins fortes.
    13 mois exactement après l’intervention, + 39 séances de kiné vestibulaire, + 10 de kiné orthoptique, je vais mieux. Mais pas encore BIEN…
    Un peu de fatigue et je tangue (comme sur un bateau) ou une embardée, même légère, me projette sur quelqu’un (par ex. dans une salle d’attente)….
    Certains jours je me sens guérie et le lendemain c’est l’horreur….Je n’arrive pas à comprendre pourquoi mon cerveau ne « garde » pas en mémoire ce qu’il apprend quand mon corps marche (je marche tous les jours ce que je faisais très peu avant !)
    Voilà c’est tout pour aujourd’hui.

    1. Bonjour Francine,
      Merci pour ton commentaire, cela me fait toujours plaisir que mon expérience serve !
      J’ai 6 mois de plus que toi par rapport à l’opération et je commence à voir une nette amélioration. Moins de maux de tête surtout le matin.
      Je reste vigilante par rapport à la fatigue et modère mes activités. Dès que je suis trop fatiguée, les maux de tête reviennent et tout va mal. Moral en baisse et je vois
      tout en noir. J’ai malheureusement encore des journées  » off  » où les maux de tête m’empêchent de me lever et je suis dans le cirage toute la journée.
      Pour l’équilibre, je marche, fais de l’aviron, du vélo. Le chirurgien m’a conseillé de refaire de temps en temps de la kiné, pour l’instant je ne l’ai pas fait car je n’en éprouve pas
      le besoin. Le kiné m’a dit que tant que je faisais du sport ce n’était pas forcément nécessaire.
      Il faut du temps, être patiente. Et je dois dire que certains jours on se demande si un jour tout ça sera derrière nous…
      Bon courage,
      Julie

  12. Avatar Neuri dit : Répondre

    Bonjour à tous, j’ai été opérée il y a 15 ans d’un neurinome en stade 4 (40 mm). 11 heures d’opération et vu la grosseur de la tumeur j’ai gardé une paralysie faciale. Le nerf facial a été sacrifié lors de l’opération mais le chirurgien m’avait prévenu. Depuis c’est oeil qui ne ferme pas et qui pleure tout le temps, bouche de travers, incapacité de sourire. Difficile quand on est une femme de 40 ans, je suis célibataire et même si on me dit que je suis quand même jolie, je vous assure que cela repousse tous les hommes !
    Même pour le lien social c’est compliqué : tout le monde ne regarde que ma bouche.
    J’ai eu beaucoup de kiné mais sans nerf facial, on ne peut arriver à rien malheureusement.
    Bon courage à tous

    1. Bonjour, Merci de ton témoignage qui vient compléter les autres. Chacun y puisse ainsi les informations dont il a besoin pour mieux se préparer.
      Bon courage à toi.

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