Neurinome de l’acoustique. De quoi nous parle-t-elle ?
C’est un voyage très particulier sur lequel je vous emmène, un voyage dans notre tête.
Découverte du neurinome de l’acoustique
A l’automne 2016, ayant l’impression de moins bien entendre, j’ai été consulter un ORL. Passage d’IRM et découverte d’un neurinome de l’acoustique. C’est une tumeur bénigne située sur le nerf qui régule l’audition et l’équilibre. Ce neurinome est découvert vraiment par hasard !
Un coup de massue me tombe sur la tête quand la radiologue m’annonce le diagnostic. Je retiens 3 mots : tumeur, neurochirurgien, rapidement. Je commence par m’effondrer, réaction normale et humaine. Puis, j’émerge : j’ai 44 ans, encore plein de choses à faire dans la vie donc il faut se bouger.
J’ai la chance d’habiter à Lyon, une ville où la médecine est au top. Peu de temps après j’ai rendez-vous avec le spécialiste du neurinome de l’acoustique, le Professeur Tringali.
Entre temps, pas de recherche sur le net, on y lit tout et n’importe quoi. J’ai juste appelé un ami ORL qui m‘a bien expliqué et résumé le neurinome de l’acoustique : « C’est très emmerdant car c’est dans la tête mais ce n’est pas grave car c’est une tumeur bénigne. »
La neurochirurgie du neurinome de l’acoustique
Je rencontre le Professeur Tringali. Un médecin charmant, calme, posé, humain, qui prend le temps d’expliquer et de réexpliquer encore et encore ce qui m’arrive, ce qu’est un neurinome de l’acoustique. Son diagnostic : IRM de contrôle dans 6 mois, s’il grossit on voit. Maintenant il faut vivre avec cette épée de Damoclès, plus facile à dire qu’à faire.
Heureusement que le sport fait partie de ma vie et cela aide à passer de telle épreuve. Je me suis mise encore plus à fond à l’aviron. Un sport complet que j’adore et que je pratique dans un super club coachée par des personnes passionnées.
Six mois plus tard, IRM, le neurinome de l’acoustique a grossi, c’est pas bon. Mon moral est au plus bas.
Je revois le neurochirurgien. Le verdict tombe, j’ai trois choix :
- L’opération chirurgicale c’est lourd mais on est débarrassé
- Les gamma knife (radiochirurgie)
- Ou juste surveillance avec des IRM tous les 6 mois
Mon choix est vite fait, je choisis l’opération. Il m’explique bien l’opération et surtout les conséquences après.
L’opération c’est minimum 5 heures, 8 jours d’hôpital, 1 mois de repos. Comme me dit le médecin, vous arrivez en pleine forme et vous repartez nettement moins bien et il vous faudra minimum 1 an pour récupérer. A ce moment là, on n’en prend pas vraiment conscience.
Les conséquences : paralysie faciale (je devrais y échapper car le neurinome est au stade 1), des troubles importants de l’équilibre et perte d’audition du côté opéré.
Je suis paniquée à l’idée de ne plus entendre. Après plusieurs tests, il me dit que de toutes façons, j’ai déjà perdu et que cela ne changera pas grand chose…Me voilà rassurée !
Il veut opérer dans les 6 mois, le rendez-vous est pris pour le 20 septembre 2017.
La kiné vestibulaire
En attendant direction le kiné. C’est de la kiné vestibulaire autrement dit kiné de l’équilibre. En mots plus savants, voilà l’explication :
» La rééducation vestibulaire est une rééducation sensorielle de l’équilibre qui utilise l’interaction entre la vision, l’organe de l’équilibre situé dans l’oreille interne, les capteurs mécaniques des muscles de la colonne rachidienne et des pieds. Ces informations sont ensuite transmises au cerveau qui décide de la meilleure stratégie pour donner l’équilibre. C’est une rééducation anti-vertigineuse et des troubles de l’équilibre. »
Je vais deux fois par semaine faire cette kiné en prévention jusqu’à la veille de l’opération. Plus on en fait avant, mieux c’est. On récupère ainsi plus vite car le cerveau a enregistré le « chemin ». Je fais cette kiné à Lyon chez Laurent Garin. Un kiné super pro et très à l’écoute. Après l’opération, il m’a souvent remonté le moral car la rééducation est longue et on se demande si on va vraiment récupérer…Et il y a des jours où rien ne va…
Le neurinome de l’acoustique n’a aucune contre indication sur la vie quotidienne. Je continue donc de vivre tout à fait normalement. Aviron, footing toutes les semaines. Pendant l’été notre voyage en Tanzanie. Et un tour sur mes terres natales en Bretagne afin d’y puiser le maximum de forces pour cette épreuve.
Opération « neurinome de l’acoustique »
Arrive le mois de septembre 2017 et ses réjouissances… Je dors moins bien, le stress et la peur de l’opération montent d’un cran. Je découvre PetitBambou, une appli pour méditer cela m’aide un peu.
Disparition du neurinome de l’acoustique
La veille de l’opération du neurinome, direction l’hôpital neurologique de Bron. Je suis accueillie dans l’unité 501. L’unité 501, c’est 25 lits de neurochirurgie qui prend en charge les tumeurs du crâne. C’est une véritable petite ruche composée d’une équipe médicale incroyable.
Je partage la chambre 525 avec une jeune femme. Il y a juste un cabinet de toilette, les douches sont dans le couloir, je trouve ça bizarre mais je vais comprendre pourquoi dans quelques jours.
Mercredi 20 septembre 2017, c’est parti pour le bloc opératoire. Je n’en mène pas large. Le professeur Tringali vient me voir, il est équipé de sa charlotte bleue, il me rassure : « Tout va très bien se passer ». Il me caresse le bras, l’anesthésiste me masse la tête et les épaules et c’est le néant total.
5h15 plus tard, le neurinome est retiré et j’émerge péniblement dans la salle de réveil où je vais rester quasi autant de temps qu’au bloc. Un réveil compliqué, j’entends le personnel s’activer autour de moi. Je souris intérieurement, je ne suis pas complètement sourde ! Je me sens si fatiguée, je suis couchée sur le côté gauche (l’opération était à droite) et je ne bouge plus.
Les infirmières me font des tests, je m’exécute péniblement, j’ai juste envie de dormir. On me demande d’ouvrir les yeux, c’est très dur et horrible. Chaque œil voit en double. On me met de la lumière et me demande de suivre un doigt. Je m’exécute péniblement. Neurologiquement tout va bien, c’est juste que tout a été bien secoué et que les pupilles bougent trop vite, avec le temps elles vont se stabiliser.
Et je vomis, vomis… Je vais continuer à vomir toute la nuit. J’entends l’une d’elles dire « Elle aura tout eu cette dame ». Tout je ne sais pas ce que c’est mais je sais que c’est dur.
Et le pire ce sont les vertiges. Le nerf ayant été bien trituré, ils sont bien présents. C’est comme si je marchais saoûle sur le pont d’un bateau avec des creux de 5-6 m. Et mon lit est au milieu des 40ième rugissants. C’est insupportable.
Mon séjour à l’hôpital neurologique
Dans la soirée, ils me remontent dans ma chambre, le voyage pour y aller est horrible, ça bouge beaucoup et j’ai l’impression que le lit roule très vite.
A mon arrivée dans la chambre, je sens la présence de mon mari, Laurent. J’ai tellement la tête qui tourne que je n’arrive pas à lui faire un signe. La nuit se passe.
Je reste 8 jours à l’hôpital, un personnel extraordinaire s’occupe de moi. Les journées sont rythmées le matin par le passage des médecins, infirmières, personnel soignant et la toilette. Je n’aurai pas réussi une seule fois à aller prendre ma douche seule. D’une part car je mets 5 jours à ouvrir les yeux et d’autre part trop de vertiges, trop de fatigue et deux malaises font qu’il faut toujours quelqu’un avec moi.
Les visites
Je somnole, dors beaucoup. L’après-midi, mes parents, fidèles au poste sont là. Maman m’amène des provisions car les vertiges sont accompagnés de nausées et je ne mange rien. Régime bébé : pompotes, yaourts, pain et chocolat noir. C’est tout ce qui passe.
Le lendemain de l’opération, mon fils, Théo (16 ans) vient me voir avec Laurent. J’entrouvre vaguement les yeux. Je fais de gros efforts car j’imagine bien que pour Théo voir sa maman comme ça est dur. En rigolant, je lui parle de son contrôle d’histoire, il est rassuré j’ai toujours toute ma tête. Il prend en photo ma cicatrice et on fait aussi un selfie. L’ambiance est détendue. Théo reviendra une fois me voir à l’heure du dîner. Laurent me donne la becquée car je suis toujours si fatiguée que je n’arrive pas à manger. Le taboulé n’est pas bon, je fais la sale môme et je n’ouvre pas la bouche. Ce qui fait beaucoup rire mon fils. C’est trop bon de l’entendre rire.
Le passage à la verticalité
Le lendemain de l’opération, j’étais tellement mal qu’on ne m’a pas mise assise mais le surlendemain, c’est obligatoire ! Quand on est hospitalisé le passage à la verticalité est une grosse épreuve. C’est le changement de position d’allongé à assis puis debout.
Je redoute beaucoup. Ils m’aident et m’encouragent de leurs voix. Me voilà assise au bord du lit, j’expire, inspire à fond, j’essaye de me concentrer sur ma respiration pour ne pas penser à ces vertiges qui ont redoublé dans cette position. Un autre effort et je m’assois dans le fauteuil et là direct haut de cœur et vomissement. La malheureuse tartine laborieusement avalée au petit déjeuner est repartie direct. Je n’ai qu’une envie me rallonger mais on va à la douche. Sous l’eau, ça va un peu mieux, il me lave les cheveux, ça fait du bien. Mais cela ne dure pas, je fais un malaise. Retour vite fait sur mon lit. C’est un petit malaise dû à ce fameux passage à la verticalité.
Le corps est une belle machine qui reprend petit à petit des forces. Je n’ai jamais eu mal alors qu’on m’a quand même ouvert le crâne (18 points de suture !), la médecine est épatante. Ce sont les vertiges qui sont épuisants. Je n’ai pas de surprises quand à mon état, le chirurgien m’avait bien expliqué tout ce que j’aurais. Tout reviendra avec du repos et du temps sauf l’audition. Je n’entends pas bien à droite.
Le temps, le temps…il va falloir être patiente et apprendre à attendre…à écouter son corps…pour tout bien récupérer…
Je suis censée sortir mercredi. Lundi matin, les médecins et internes de l’unité 501 font leur tournée. Elles me secouent un peu : « Si vous voulez sortir mercredi, ce matin, on enlève la sonde urinaire et vous allez marcher. » Ouah, quel programme ! Je suis motivée car j’aimerais rentrer à la maison.
Après l’opération douche qui se passe bien, la kiné arrive. Je n’ai pas marché depuis mercredi dernier. On y va doucement. J’ai beaucoup, beaucoup de vertiges, elle me tient le bras. Finalement, je suis surprise, je suis bien debout malgré que cela tangue beaucoup. Je marche à peu près droit avec tout de même de belles embardées. La kiné me maintient.
Mes visiteurs suivants, mes parents et Laurent, ont la surprise. Et je profite de leur bras pour aller faire une sacrée randonnée dans le couloir !
Retour à la maison
Et mercredi, c’est la sortie ! Le Pfr Tringali passe et signe mon bon de sortie. TOP !! C’est parce que je ne suis pas seule à la maison que je peux sortir sinon c’était la maison de repos.
Mes parents viennent me chercher. La voiture n’est pas du tout confortable. Nous roulons à 30 à l’heure et j’ai l’impression qu’on est à 150 ! Je suis comme Jacquouille dans le film Les Visiteurs, le nez au vent pour ne pas vomir !!
Quel bonheur d’être chez soi.
Chaque jour, je progresse doucement. Je marche bien malgré des vertiges très présents. C’est grâce à toutes les séances de kiné que j’ai faites en prévention.
Je reprends petit à petit une alimentation normale. Je mange allongée, la position assisse est très désagréable. Il me faudra une bonne dizaine de jours pour réussir à rester assisse.
La convalescence du neurinome de l’acoustique
Je découvre les bienfaits de la sieste, indispensable. Plus on dort, plus le cerveau se repose et plus on récupère.
Je reprends le chemin de la kiné 3 semaines après l’opération. J’y vais 3 fois par semaine. Chaque séance est épuisante et ma journée est ensuite limitée.
J’aurais aussi des séances d’orthoptiste afin d’aider mes yeux. Je mets du temps à récupérer. La lumière va rester sensible longtemps. Je me suis aussi fait aider par ma nièce ostéopathe à Lyon, les séances m’ont permis d’atténuer l’intensité des maux de tête et surtout de redonner un peu de souplesse au cou.
La sensation d’avoir la tête dans le brouillard finit par passer au bout de 3 ou 4 mois. J’ai retrouvé mon équilibre. Certaines situations restent encore délicates, par exemple faire la bise car bouger la tête rapidement de droite à gauche n’est pas très agréable. Et dès que je suis fatiguée, je ne marche plus droit ! Les maux de tête sont ce qu’il y a de plus difficile à supporter. C’est souvent le matin et c’est très très violent. Je prends du paracétamol, je m’allonge et ça finit par passer. Après 7 mois, j’ai toujours des maux de tête, moins souvent mais toujours aussi violents.
3 mois après l’opération du neurinome de l’acoustique:
- 39 séances de kiné en comptant celle pré opératoire
- 12 séances d’orthoptiste
- j’ai recommencé à conduire
- j’ai repris le boulot à mi temps de chez moi
- maux de tête et fatigue toujours bien présents
6 mois après l’opération du neurinome de l’acoustique:
- je ne compte plus les séances de kiné !
- ni celles de l’orthoptiste !
- j’ai repris l’aviron à petite dose, trop bon pour le moral
- je refais du vélo sur de petits trajets
- et un premier voyage en Egypte
- au boulot, je bosse 4 jours / semaine, mon job m’oblige à être derrière un écran tout le temps et je confirme que les écrans ne sont pas bons car après une journée au bureau, j’ai très mal à la tête.
- maux de tête et fatigue toujours là en s’atténuant un peu
9 mois après l’opération du neurinome de l’acoustique:
- après plus d’un an, je quitte le kiné !
- je reprends tout petit à petit, je dois faire attention car si je fais trop d’efforts ou trop de choses, je suis rappelée à l’ordre 48h après par de très violents maux de tête. Ecouter son corps, bienveillance avec soi même et en même temps continuer à avancer et ne rien lâcher.
- et je suis appareillée, je n’étais pas vraiment prête à ça mais je dois avouer que cela m’apporte un grand confort, j’ai compris qu’il était temps de faire quelque chose quand mon fils m’a dit que j’avais l’air totalement à l’ouest lors d’une réunion de famille !
1 an (Septembre 2018) après l’opération du neurinome de l’acoustique :
- IRM de contrôle ok, petit résidu normal, prochaine en Septembre 2019
- conseil du chirurgien : vivre tout à fait normalement, aucune contre-indication
- surveiller son équilibre et de temps en temps, retourner faire quelques séances de kiné
- beaucoup moins de maux de tête, je dois gérer mes efforts pour les éviter et faire attention à ne pas trop me fatiguer car je mets plus de temps à récupérer
- Tout cela s’améliore nettement : été 2018, j’ai fait du stand-up paddle en mer, du voilier, du vélo. Je reprends les randos en montagne ( bon ça fatigue beaucoup car l’altitude en rajoute une couche !) et chaque semaine, une séance d’aviron. Pour la course à pied, c’est pas encore ça.
1 an et demi (Mars 2019) après l’opération du neurinome de l’acoustique :
- mon équilibre est ok, je ne suis pas retournée faire de la kiné vestibulaire, il faut toujours faire attention quand on se retourne vite, on a quelques secondes où on est déséquilibré, quand on est trop fatigué, on titube un peu. Des petites choses au quotidien, qu’on finit par intégrer.
- pour assouplir le cou et le haut du dos, très raide depuis l’opération à cause de la cicatrice et des violents maux de tête où malgré soi on contracte tout son corps, je suis allée chez un kiné classique : massage et physiothérapie, et des exercices m’ont pas mal aidé
- sur les conseils du kiné, je suis allée voir un médecin spécialisé dans l’auto hypnose, j’ai fait 2 séances, je ne vous raconterai pas en détail les séances – trop personnelles – mais il m’a aidé à passer un cap, à passer ce traumatisme, à comprendre et surtout à accepter. Et c’est miraculeux, je retrouve petit à petit ma joie de vivre et surtout je n’ai quasiment plus de maux de tête le matin.
2 ans (Septembre 2019) après l’opération du neurinome de l’acoustique :
- IRM de contrôle ok, toujours ce résidu qui a un peu augmenté, j’ai revu le Pfr Tringali, tout est ok pour lui, prochaine Automne 2020
- mon équilibre est bon, pas de problème particulier
- les maux de tête ont quasiment disparu, rester vigilant à ne pas trop se fatiguer car sinon ils reviennent…
- pour conclure : VIVRE et PROFITER
2 ans et demi (Mars 2020) après l’opération du neurinome de l’acoustique :
- équilibre toujours ok
- très peu de maux de tête sauf quand j’en fais trop et que je fatigue, je suis rappelée à l’ordre, ils sont tout de même nettement moins violents !
- toujours des raideurs dans le cou et la nuque donc je vais tous les 3/4 mois chez l’ostéo qui me dénoue. Je fais des exercices quasi tous les jours pour gagner en souplesse. Je masse aussi ma cicatrice.
- je continue le sport (aviron, rando, qi gong) de façon moins intensive mais régulière
3 ans (Septembre 2020) après l’opération du neurinome de l’acoustique :
- IRM de contrôle, le résidu a beaucoup augmenté. Rdv avec le Pfr Tringali, et là il m’explique, le résidu a évolué, tout en restant dans des proportions minimes. Il faut stopper sa progression. Coup de massue, je l’écoute, les larmes coulent et je n’arrive pas à prononcer un mot. Je reprends mes esprits et il m’explique qu’il y a 2 solutions :
- une nouvelle opération moins lourde mais risque de la perte d’audition à 100% et paralysie faciale qu’il aura du mal à éviter
- ou des rayons, j’attends un rdv avec le Dr Tanguy au centre Léon Bérard à Lyon pour avoir plus d’explications
Mon histoire avec le neurinome est tellement longue que pour la partie Cyber Knife ou Gamma Knife, la suite se passe ici -> cliquez ici
Pour se remettre complètement de cette opération du neurinome, il faut compter 1 an dit le chirurgien, voire 2 ans quand on discute avec d’autres opérés pour que les maux de tête s’estompent complètement. Voir 5 ans quand on creuse un peu plus…Bref, vous l’avez compris, il faut être patient ! Et je pense que pour se remettre bien, il faut aussi pouvoir en parler. C’est une étape importante pour accepter.
Il faut apprendre à être patiente et écouter son corps. Ne pas forcer, savoir se reposer. Etre bienveillant avec soi-même.
Quand on a une baisse de moral à cause de maux de tête violents ou simplement de fatigue, il faut regarder en arrière et se féliciter de tout ce qu’on a déjà réussi à refaire. Il ne faut pas forcer, pas trop en faire car sinon dans les jours qui suivent, on a l’impression d’avoir reculé tellement on est mal.
La tête est une drôle de machine. Et il faut lui laisser du temps…
Je tiens à remercier ma famille, mes parents très présents au moment de l’opération et au retour à la maison. Et surtout mon mari et mon fils qui font preuve d’une grande patience à mon égard au quotidien. Les premiers mois après l’opération, mon mari a tout géré. Je reprends petit à petit ma place mais certains jours je suis out total à cause des maux de tête, de la fatigue et ne peux rien faire !
Pour en savoir plus, voici une vidéo commentée par Mr Cymes qui explique bien l’opération :
J’ai égayé ce texte par des photos qui n’ont rien à voir, pour donner un peu de couleurs !
Laissez un commentaire en bas de l’article sur votre histoire. Toutes les personnes n’ont pas un compte Face Book. Et je sais que certaines et certains d’entre vous, reviennent souvent ici pour y trouver des informations et y puiser des forces.
Vous pouvez aussi rejoindre ce groupe Face Book, Neurinome de l’acoustique et moi, dont je suis membre.
Depuis que j’ai mis en ligne cet article en Mai 2018, vous avez été nombreux à mettre un commentaire sur votre expérience, à y trouver des informations. Et, c’est vraiment super que cela puisse vous aider. Je vous remercie pour votre bienveillance sur cette page. Julie
A lire aussi :
Moi aussi, j’ai été opéré d’un neurinome de l’acoustique en décembre 2017. Je vous comprends, ce n’est pas facile tous les jours mais il faut garder le moral. Bon courage.
Bonjour, Merci pour votre message.
A vous aussi plein de courage, certains jours sont plus compliqués que d’autres mais dans l’ensemble, on est sur une courbe
ascendante 🙂
Comme vous avez pû voir, mon blog est au départ pour parler de nos voyages en famille et ce petit accroc ne nous empêche pas de continuer,
on adapte un peu pour l’instant !
Bonne continuation, Julie
Bonjour, Un très grand merci pour ce blog, très aidant. Vous avez pu refaire de la course à pied ? Quelles étaient les difficultés/troubles pour cette activité ? Belle journée ! Nicolas
Bonjour Nicolas,
Je vois que tu poses beaucoup de questions à diverses personnes qui ont mis un commentaire sur mon article. J’espère qu’ils reviendront sur la page et te répondront. De mon côté, j’ai réessayé la course à pied, 6 mois après, juste 3km et cela m’a apporté que des ennuis. Pendant la course, grosses difficultés à fixer mon regard, impression de ne pas maîtriser ma tête, bref aucun plaisir. Et le lendemain, impossible de me lever à cause de maux de tête très violents. Je n’ai pas renouveler. Je ne courre plus. je marche, je fais du pilate et du paddle. J’ai revu beaucoup de choses dans ma vie. ce n’est pas facile, le plus dur est d’accepter, après on adapte. Essayes de ne pas trop stresser, tu n’auras pas de réponses à toutes tes questions et de toutes façons, chacun réagit différemment et on finit par s’adapter et on se découvre d’autres qualités 🙂 Bon courage
Bonjour,
Merci pour ce récit qui fait qu’on se sent moins seule…J’ai subi une radiochirurgie en Juin 2021 pour un shwanome qui grossissait au fil des contrôles…6 mois après je suis toujours aussi mal, voir davantage.. .Très gênée par des étourdissements permanent, une sensation d’ébriété constante, des maux de têtes très forts polluent mon quotidien au point de regretter cette intervention. Je reprends la kiné vestibulaire dans une semaine avec un autre kiné, j’y mets beaucoup d’espoir. En attendant je bouge, je marche pour travailler tout cela mais je ne vois aucune amélioration. Le contrôle m+6 indique que la tumeur est inflammée et que dixit le neurochirurgien « elle a bien cramée » un terme effrayant quand on est patient ! Bref, prochain contrôle dans 6 mois et de la cortisone pour aider à ce qu’elle dégonfle. Je suis très intéressée par votre récit, je me sens si proche de vos symptômes, vos peines et vos succès.
Bonjour,
Les symptômes que tu décrits sont ceux que j’ai eu après mon opération il y a 4 ans et demi. Je suis à +9 mois des rayons, je n’ai pas eu trop d’effets secondaires mais certains jours je suis très fatiguée et ce goût de fer dans la bouche. Très peu de maux de tête sauf si j’en fais trop. Il faut être patiente et s’entourer de médecines parallèles. Depuis 4 ans et demi, je vais tous les 3 mois chez l’ostéo et cela m’aide beaucoup. Plein de courage.
bonjour,opérée il y a 6 mois aussi d un neurinome de stade 5 avec paralysie faciale ,kératite depuis l opération .je me fais suivre chez un ophtalmo depuis ma sortie de l hôpital .cela fais 2 semaines que j ai des vertiges que je n avais plus après mon opération! je suis aussi très fatiguée avec maux de tètes …. Ils m ont laisser un reliquat de tumeur , pour préserver les nerf s. je suis allée faire un Control il y a 2 semaines et il fait 9 mm . je dois y retourner dans 6 mois pour un autre contrôle . cela ma fais du bien de vous lire . j ai beaucoup de mal a m accepter comme je suis mais il faut de la patience comme vous dite . j ai juste peur de ne plus retrouver mon sourire !depuis l opération je trouve qu il n y a pas d amélioration ,et aussi j ai du faire il y a 3 mois une blepharoraphie pour mon ulcère a la cornée. du coup je ne roule toujours pas et ne peu toujours pas travailler. j espère que tout rentrera dans l ordre d ici 2 ans . cela ma vraiment fais plaisir de vous lire silvia
Merci de ce beau témoignage, on me suspecte un neurinome… J’attends l’irm, aviez-vous de la fatigue, perte de mémoire et concentration également ?
Après l’opération, la paralysie faciale est-elle présente et systématique ? Cela l’angoisse le plus
Merci..
Bonjour,
Je passe bientôt une IRM car suspicion de Neurinome acoustique. Merci beaucoup pour votre témoignage mais je me demandais êtes-vous toujours appareillée ? entendez-vous mieux à présent ?
Bonjour, Merci pour votre commentaire, je suis ravie si mon expérience peut aider. J’ai regagné un peu d’audition 1 mois après l’opération. 6 mois après c’était stabilisé, j’ai perdu 40%. J’ai été appareillé 9 mois après et ce sera pour toujours…C’est dur d’accepter cela mais je dois avouer que cela m’apporte un grand confort. Je supporte mieux le bruit et surtout je ne fais plus d’effort pour comprendre, on redevient sociable ! Bon courage pour la suite.
Bonjour, j’ai fait le choix du Gamma Knife qui semblait selon le professeur le choix de l’évidence, comme pour vous l’opération… J’étais allé voir le Pr. Sterkers à la Pitié à Paris et quand j’ai vu tous ces gens avec des pansements pleins de sang à l’oreille, j’avoue, ça m’a refroidi. Donc, je suis passé par la case radiations, casque vissé dans le crâne (partie la plus traumatisante) et in fine, ça n’évolue pas mais ça ne régresse pas non plus. Pour le confort, je devrais me faire appareiller, mais je n’ai pas franchi le cap, même professionnellement alors que pourtant je sais très bien que ça m’aiderait. J’ai essayé d’apprendre le chinois par exemple, mais j’ai laissé tomber… trop complexe pour les tons. Et puis on s’habitue à perdre l’équilibre, on en rit et on revoit tous ces points dans le passé où on ne comprenait pas ce qui nous arrivait. Les chutes sans vitesse à vélo ou à ski. Mais nous vivons, et bien, quoi qu’il en soit.
Bonjour Frédéric, Merci pour ton commentaire. Se faire appareiller est une grosse étape mais je dois avouer que cela apporte du confort et on est moins fatigué à la fin de la journée car on fait moins d’efforts pour comprendre ! Et quoiqu’il en soit, on vit bien, il faut juste adapter 2/3 petites choses…Bonne continuation.
Bonjour Frédéric, Merci pour ce témoignage. Vous avez repris le ski ? Quelles difficultés/troubles avez-vous connu pour cette activité ? Belle journée à vous, Nicolas
Bonjour
J ai été opérée il y a 10 mois d un neurinome
Je suis sourde du côté gauche, j ai une paralysie faciale et un œil qui ne se ferme toujours pas…
Il y a des jours avec et des jours sans.
Merci pour vos témoignages ça
Bonjour
J’attends mon premier passage à l’IRM pour valider le diagnostic du médecin. Je suis très angoissée, moi qui n’est que 29 ans, deux petits loulous de 6 et 2 ans, et jamais un seul ennui de santé.
Le plus gênant actuellement ce sont les acouphènes incessants de jour comme de nuit, au calme ou non…les vertiges se sont stabilisés pour l’instant au bout de quasi 3 mois avec des hauts et des bas !
A lire votre expérience et à voir votre courage, j’ai presque honte de me plaindre alors que je n’en suis qu’au début… Mais comment faites-vous pour etre si forte !
J’ai peur des résultats, j’ai peur de l’avenir, de souffrir, j’ai peur de perdre littéralement l’année qui arrive alors que mes petits loups ont besoin de moi, je suis actuellement maman au foyer et je sais que le moteur principal de notre famille c’est moi, mon mari etant très occupé par son travail. j’ai d’ailleurs choisi cette vie pour me consacrer à mes enfants, pour ne rien rater de leur enfance… Je savoure chaque moment passé avec eux comme une chance et je n’arrive pas à me dire que tout cela va certainement être compromis, et quand ?
Je dois patienter 12 jours pour être fixée provisoirement sur mon sort, je dois en attendant me satisfaire du positif à savoir que c’est bénin !! Mais ça non plus je ne l’encaisse pas, je reste figée sur le fait que cela va forcément changer ma vie, sans savoir quand !
Désolée de mettre autant étalée sur ma vie, ce n’est certainement pas l’objectif de votre blog, je pense que toyt cela avait besoin de sortir…
Bonne continuation à vous
Bonjour Coralie, Je comprends ton désarroi, c’est bien normal. Tu trouveras des forces que tu ne soupçonnais même pas chez toi pour passer cette épreuve. Tu auras 3/4 mois un peu compliqués où il faudra être bien entourée et tu seras moins présente auprès de tes enfants mais rapidement tu reprendras le dessus à un autre rythme. La vie continue. Plein de courage.
Bonjour,
j’ai été opérée d’un neurinome de stade IV il y a 4 mois (septembre 2019). (j’ai 39 ans et 2 enfants de 5 et 3 ans) J’ai eu un bon mois difficile, durant lequel il faut se reposer beaucoup et recommencer doucement à vivre, faire de petites choses comme aller marcher un peu si on se sent la force, passer un peu de temps à jouer avec ses enfants, ils nous donnent une force incroyable ! Pour ma part, ma convalescence a été très encourageante, je sentais que chaque jour je reprenais des forces et ça aide beaucoup. Et puis la vie reprend doucement son court, j’ai repris le travail en janvier à mi-temps, c’est encore fatiguant mais ça fait du bien au moral aussi. Maintenant j’attend l’IRM de contrôle en juin, je souhaite que tout aille bien.
Je voulais aussi te dire que c’est normal que tu aies peur, ne culpabilise pas, c’est une épreuve que tu vas vivre et tu ne sais encore pas à quoi tu dois t’attendre. Pour ma part, je me rends compte que psychologiquement j’étais mal, plus fragile il y a 1 an et demi, avant le diagnostic puis l’attente de l’opération, et les rendez-vous médicaux, tout cela nous déstabilise beaucoup.
Merci Angeline d’avoir rassuré un peu plus Coralie. Elle verra qu’on trouve des forces insoupçonnées et que la rage de vivre prennent le dessus.
Merci pour ces témoignages. Diagnostiquée la semaine dernière, rencontre avec le chirurgien hier, je suis passée du stade abattue et terrifiée a une certaine acceptation et volonté… On verra bien la suite.
Bonjour Virg,
Ce qui nous arrive est un vrai tsunami dans une vie et la vie est là et continue alors on se bat et on finit tant bien que mal par accepter. Plein de courage pour la suite.
Bonjour a Chacun (e)
Merci pour votre partage
A la lecture de votre témoignage,j ai l impression de lire le mien (a quelques détails prés)
la découverte fortuite du neurinome(moins courrant encore chez l homme),le suivi,pour moi qui suis du nord,la recherche d un chirurgien en qui j aurais confiance (S Tringali)
les suites,l appareil auditif,les maux de tête…
j ai été opéré il y a 6 ans et 4 mois a Lyon sud
je suis parti en Inde un an après l opération pour calmer les maux de tête insupportables et me sevrer des médicaments
j ai maintenant une vie « normale »,avec mon travail ,mes loisirs,même la moto fait partie de mes activités,pas le jogging . il me reste qu quelques points de vigilance,acceptés par mon épouse mes enfants mon entourage .Fini les anti inflammatoires,de temps en temps un paracétamol (3 a4 par mois)
belle journée
luc
Bonjour Luc,
Merci de ton témoignage. Je vois qu’il faut vraiment accepter de vivre une nouvelle vie car quoiqu’on dise notre vie est chamboulée pour toujours et il faut s’adapter et rester vigilant…
Bonjour
Je viens tout juste d être opéré jeudi dernier, 12 h d opération. Je tenais à vous remercier pour votre témoignage de Maman Moi j ai 46 ans et encore plein de belles choses à accomplir. Vous m avez donné du courage pour affronter les suites opératoires qui différent d une personne à l autre.
L opération pour ma part n a pas été douloureuse c est déjà très appréciable à savoir. La rééducation dans mon cas va être plus longue et fastidieuse, il faut maintenant s accrocher pour soi pour mon chéri mes enfants ma famille et mes amies. Avec tout se période derrière moi je garde l espoir de me retrouver comme avant.
Bon courage à toutes et à tous.
Bonjour,
Je suis ravie que mon témoignage te donne du courage.
C’est important de pouvoir échanger avec des personnes qui ont eu la même chose. On comprend mieux notre situation.
Plein de courage pour ta convalescence, le corps est une belle machine que ne demande qu’à vivre et qui sait s’adapter.
Et même si on ne refait pas certaines choses, on en fait d’autres et on partage de nouvelles aventures.
Bonjour, je vais me faire opérer en avril 2022, j’ai peur. Mon chirurgien m’a dis que c’était que 2h d’opération et que tout rentre dans la normal en un mois. Il m’a dis qu’il retirerai le neurinome et qu’il sectionnerai le nerfs auditif et vestibulaire. J’ai 95% de perte donc pas grave si je suis sur de ce côté après.
J’ai eu des grosses crises rotatoires, neurinome petit mais assez profond. Et depuis ça ne c’est jamais bien remis, je n’ais pas un jour ou presque sans la sensation de tanguer.
Quand je lis que vous vous remettez dans les 6 mois un an ça me fait peur. On m’a parlé de un à deux mois…. Je lis que vos opérations ont duré 5,6 10h il m’a parlé de deux heures.
Quelqu’un pourrait il me rassurer.
Merci d’avance.
Matthieu
Bonjour, Merci pour ce témoignage. Je vais me faire bientôt opérer. Qu’avez-vous eu comme suites opératoires désagréables ? Quelle rééducation avez-vous faite ? Où en êtes-vous aujourd’hui ? Merci par avance pour votre retour. Belle journée ! Nicolas
Ma question s’adressait à C MOI 😉
Bonjour à tous. Mon opération est de janvier 2019 neurinome de stade 4!! Opération donc tardive liée à l’incompétence des médecins qui n’ont pas su m’envoyer faire un IRM même avec tous les signes que j’avais ( maux d’oreille toujours du même côté, perte d’audition et acouphènes!!) Et pourtant je consultais!! Bref grosse colère au diagnostic…J’ai eu par conséquent (dû à la grosseur de la tumeur)une petite paralysie faciale qui tend à s’estomper aujourd’hui, peu de vertiges, ouf….mais la langue côté gauche engourdie. Ça commence seulement à s’estomper un peu. Quelqu’un de vous a t-il eu ça aussi? Je parle d’un problème à la langue très gênant… J’ai l impression que ce n’est pas courant.
De même je voudrais poser la question sur ce blog, quelle était votre profession ? Pour ma part j’ai eu toute ma vie professionnelle des casques sur les oreilles… J’y vois peut être un lien. Qu’en pensez vous ?? En tout merci pour tous vos témoignages.
J’ai oublié de dire que mon opération a été réalisée par le Pr Tringali de Lyon. Pour celles ou ceux qui seront opérés là bas, c’est un excellent chirurgien que j’ai beaucoup apprécié pour sa compétence et son humanité.
Bonjour Marie-Rose, J’ai aussi été opéré par le Pr Tringali et je confirme ce que tu dis. Un excellent chirurgien très humain.
Bonjour Marie-Rose, Merci pour ton commentaire sur mon site. J’espère que des personnes opérées ayant eu le même problème à la langue te répondront. Je n’ai pas eu cela mais ton opération est encore récente et il faut du temps, beaucoup de temps pour que tout revienne à la normale…Perso, je n’ai pas un métier où je suis beaucoup au téléphone, j’ai un métier où je suis tout le temps derrière un écran…Je ne sais pas si on peut trouver une explication au neurinome. Bon courage pour la suite.
J’ai eu ce problème avant l’opération, j’ai eu comme seul symptôme une hypoesthésie faciale coté gauche, comprenez perte de sensation sur le coté gauche du visage, comme une anesthésie quand on sort de chez le dentiste idem pour les gencives coté gauche et même les yeux et paupières. Mes sensations sont quasiment toutes revenues juste après l’opération, ça a été un peu plus long pour la langue, je pense qu’il faut patienter un peu. Pour info, j’ai été opérée à Lyon par le docteur Zaouche, elle fait partie de l’équipe du professeur Tringali le 17 septembre 2019.
A priori, on sait pas ce qui provoquer le développement du neurinome, je suis enseignante, j’ai 39 ans et je l’ai surement développé avant même de commencer mon métier puisque mon neurinome était de stade 4.
Merci Angeline d’avoir complété le commentaire de Marie-Rose. Tous ces avis permettent à chacun de piocher des informations et de mieux appréhender cette drôle d’épreuve. Bon courage pour la suite.
Bonjour
J’ai était opéré en 2015 d’un neurinome stade 5cm, on traverse des moments très durs, mais grâce à mon équipe du chu de Rouen, mon suivi depuis toutes ces années j’ai pu récupérer. MAIS JE MENTIRAIS SI JE NE DISAIS PAS QU’IL Y A UN AVANT ET APRES OPERATION DU NEURINOME.
Cordialement
Bonjour Claudette,
Merci de ton commentaire. Entièrement d’accord 🙂
Bonjour, je suis de Belgique et dans les démarches à savoir si on opère ou si on tente d’abord la radiothérapie. Je voulais vous dire que j’ai le même petit souci avec ma langue cela commence par des picotements et puis c’est comme si elle s’endormait juste un peu et ça repart comme c’est venu.
Bonjour Marie, Merci de ta réponse à Marie-Rose. Il est toujours rassurant de savoir que l’on n’est pas seul.
Bonjour Marie-Rose. Je vous parle plus d’un an après. J’ai été opérée début sept 2020 d’un gros neurinome du côté gauche (une balle de ping-pong en gros) par le pf Roche hôpital Nord de Marseille. Je suis en rééducation en clinique depuis. Il m’a très bien opérée. Mais il me reste à rééduquer ma jambe gauche qui commence à me permettre de marcher. Ma main gauche aussi (je ne sais plus écrire correctement). Bien sûr les vertiges omniprésents. Et mon agueusie sur le côté gauche de la langue et la joue. Avez-vous récupéré votre langue normalement depuis ? ? Car pour la langue mon chirurgien n’est pas sûr (nerf trijumeau) que je récupérerai.
Tous ces post me font du bien. Je lis en boucle le parcours de Julie lapetiteaventure.
A bientôt. Isabelle
Merci Isabelle de ton commentaire que j’espère Marie-Rose verra afin de te répondre. Je suis ravie que tous ces commentaires et mon parcours te fasse du bien. Plein de courage pour la suite, Julie
Bonjour, je viens de me faire opérer, le 5 novembre, je suis rentrée à la maison jeudi passé.
J’ai 35 ans, pas d’enfants, je l’ai découvert en 2019 à cause des vertiges, je suis allée voir un neurologue directement, avant de passer chez mon médecin de famille sinon ça n’allait jamais être rapide.
Dans mon cas, on a fait l’irm, où on a constaté le shwanomme vestibulaire, c’est le nom technique, mais oui neurinome.. bref, c’est la même chose.
J’ai fait le gamma knife pour éviter l’opération et éviter de perdre l’audition, la paralysie faciale, etc… mais avec moi ça n’a pas marché, il a continué de grandir et du coup j’ai du me faire opérer!
J’avoue que j’ai très mal à la tête, dans le sens où elle très lourde, la cicatrice fait mal, la mâchoire du côté opéré fait mal, conclusion.. j’ai mal, j’ai déjà réussi à faire un peu la vaisselle et tout, mais quand j’ai lu tous les témoignages je m’aperçois que je dois peut-être me reposer plus.. parce que je fais trop d’efforts !
Mon opération a durée 7 h, à Genève, par un magnifique neurochirurgien.. la situation était un peu pire que ce qu’il a vu dans l’irm, c’est pour cela que ça a durée longtemps.. globalement je me sens démoralisée par les douleurs je dois avouer, franchement ce n’est pas facile!
Par rapport à l’audition, je l’ai complètement perdue du côté gauche, l’équilibre pas bien non plus, mais bonne nouvelle, il a réussi à laisser le nerf facial pratiquement intact, je me sens très chanceuse !
Mais bon, j’ai encore beaucoup de chemin devant moi.. pour l’instant c’est vraiment les douleurs de l’opération, pour moi c’est atroce et le fait de dormir sur le même côté du corps, j’ai mal partout.. enfin, c’est pas simple, il y a pire, mais c’est pas simple !
Courage à vous tous et merci de vos témoignages !
Bonjour Eva,
Merci de ton témoignage. Ton opération est toute récente, il faut faire des siestes et y aller doucement. Et avec le temps, de la patience, de la bienveillance, on reprend petit à petit des forces… Bon courage
Bonjour Luc, Merci pour ce témoignage. Quelle a été la durée de votre arrêt de travail ? Combien de temps après avez-vous pu refaire de la moto ? Vous évoquez des « points de vigilance » ; quels sont-ils svp ? Merci pour vos retours. Belle journée à vous ! Nicolas
Bonjour,
Personnellement, il y a un an j’ai choisi le traitement par GK pour une lésion déjà « grosse », niveau IV. C’était limite, mais j’ai préservé l’audition résiduelle de l’oreille droite,j’ai été conseillé par un copain neurologue. Méfiez vous des ORLs qui poussent à l’opération, pour ne pas perdre la main. J’habite Lyon , et je regrette qu’aucun établissement lyonnais ne soit équipé de Gamma Knife. Je suis donc allé à la TIMONE à Marseille, équipe vraiment pro du Pr Regis, et opération en une heure, sans anesthésie. J’ai été arrêté seulement deux jours. Par miracle, je n’ai eu aucune séquelle importante, ni acouphènes, si ce n’est une grosse fatigue les 2 premiers mois, et une incapacité de conduire sur autoroute, qui malgré de nombreuses séances de kiné n’a pas été résolu, mais était en fait antérieure à l’opération, avec de temps en temps en marchant un sentiment de perte d’équilibre mais qui s’éloigne de plus en plus. J’ai déjà fait deux contrôles d’IRM et c’est stationnaire. Le seule chose pénible du traitement par rayon, et la pose du masque, et encore j’ai lu que maintenant, qu’elle n’était plus obligatoire, en fonction de la machine disponible ( à Lille je crois). Ce qui m’intéresserai ce serait d’avoir l’avis de personnes, ayant subit l’opération ou radiation, il y a plusieurs années pour savoir où ils en sont ?
Nous sommes heureux de vivre au XXI siècle car l’article nurinome de Wikipedia est sans appel : La tumeur peut ensuite comprimer le nerf facial (qui emprunte le même canal) et induire une paralysie faciale unilatérale. À terme, elle finira par remplir ce canal, puis en sortira (passage d’un neurinome de type 1 à un neurinome de type 2) et ira toucher (stade 3) puis comprimer le cerveau (au niveau du tronc cérébral) et le cervelet (stade 4), pouvant alors entraîner la mort. Bon courage à tous et à toutes et surtout à celle qui a créer ce blog !
Bonjour Yves, Merci de ton témoignage. Il est toujours intéressant d’entendre différentes expériences pour pouvoir se situer. Dans les divers commentaires que j’ai eu, le plus « ancien » est une personne opérée il y a 6 ans. Je ne sais pas si on peut comparer opération et GK. Cette personne a encore quelques maux de tête tous les mois, le reste est revenu à la normale. Tout en sachant qu’après une telle opération, il faut revoir sa façon de vivre et changer beaucoup de choses. Bon courage !
Bonjour,
j’ai été opérée d’un neurinome acoustique à gauche fin novembre 2017 à l’hôpital Pontchaillou à Rennes ; la tumeur était de 19 mm sur 14 mm. Je suis arrivée le dimanche soir à l’hôpital pour être opérée le lendemain et je suis sortie le vendredi. J’ai eu une paralysie faciale malheureusement ; j’ai donc eu des séances d’orthophonie (massages sur le visage et à l’intérieur de la bouche) et de la kiné vestibulaire (pour l’équilibre). Aujourd’hui, soit 14 mois après l’opération, la paralysie faciale est toujours là (bien moindre qu’au départ heureusement) mais je ne peux toujours pas sourire, ni cligner complètement la paupière gauche ; je dois mettre des gouttes plusieurs fois par jour dans l’œil gauche et la nuit une pommade et l’occulter avec un pansement. Je n’entends plus de l’oreille gauche comme le chirurgien me l’avait annoncé avant l’opération. Pour moi, le plus difficile est de ne plus pouvoir sourire…Ce matin, j’ai vu un ORL et je lui ai demandé s’il y avait des chances pour que ma paralysie s’améliore encore et il m’a répondu qu’après un an ce n’était normalement plus possible ; je lui ai dit que je continuais les séances d’orthophonie mais il m’a dit que cela ne servait plus à grand-chose…
Bonjour Jacqueline,
Merci de ton témoignage. Je comprends ton désarroi. Sois forte et ton sourire va revenir. Plein de courage,
Bonjour, je m’appelle Cécile et j’ai été opérée à Paris en octobre 2017 d’un neurinome de l’acoustique stade III par le Professeur Kalamarides à la Pitié Salpetriere. J’ai eu le choix entre l’opération et le GK. J’ai fini par choisir l’opération car j’avais déjà avant l’opération une paralysie faciale très gênante. Après l’opération, mon nerf facial a été épargné… par contre le professeur Kalamarides m’avait parlé d’une greffe possible pour que le nerf facial remarche après. C’est une opération qui se fait dans un deuxième temps… renseigne toi.. j’espère que tu trouveras une solution pour retrouver pleinement le sourire…
Bonjour Cécile, Merci de ton témoignage. Je vais transmettre à Jacqueline en espérant que cela lui redonne le sourire 🙂
Bonjour
Merci pour vos témoignages, je souhaiterai partager avec vous mon expérience. Septembre 2018, perte d’audition soudaine, visite chez l’orl et le diagnostic : neurinome de 23 mm.
Le neurochirurgien me conseille la radiochirurgie par cyberknife à la place de l’opération parce que la tumeur était collée au nerf facial. 3 séances sans douleurs mais après pas mal d’effets secondaires. Vertiges, nausées , maux de tête et surtout des acouphènes toute la journée en continue. J’ai un irm de contrôle fin avril pour voir l’état de la tumeur.
Bonjour Kasim, Merci pour ton témoignage. Il est toujours intéressant de connaître plusieurs cas de traitement du neurinome. Plein de courage avec les effets secondaires. L’huile essentielle de menthe poivrée permet de soulager nausée et maux de tête. Je l’utilise beaucoup, ça ne remplace pas un médicament mais ça aide. Tiens nous au courant suite à ton irm.
Bonjour Julie, je reviens sur ton forum parce que malheureusement 2 ans après le traitement de cyberknif ma tumeur continue à grossir du coup on va m’opérer, j’attend le rdv avec le chirurgien. Je ne te cache pas que je suis trop déçue mais pas le choix obliger de passer par la case de la chirurgie . Ma grande crainte c’est qu’il touche le nerf facial. Je voulais savoir si tu as des conseils à me donner en attendant mon rdv .
Bonjour Kasim, je suis désolée pour toi. En attendant ton rdv, essayes de rester le pus zen possible, faire du sport. Il faut être en forme quand on va se faire opérer pour mieux récupérer. Plein de ocurage.
Bonjour Julie merci pour votre réponse, je vais essayer la menthe poivrée sinon vous avez des acouphènes ou pas moi ça me fatigue, j’ai essayé la sophrologie mais rien. Je viens d’acheter un CD-ROM stop acouphène que je vais tester .
Merci pour ce témoignage. Je suis en attente d’irm pour diagnostic potentiel.. Votre témoignage me rassure. Merci.
Je suis ravie que mon témoignage te rassure.
C’est jamais une bonne nouvelle mais il faut voir le côté positif c’est bénin.
Après on s’en remet mais c’est long, très long…Il faut s’armer de patience 🙂
Bon courage
Bonsoir, J’ai refais une irm de contrôle aujourd’hui, ma tumeur a grossi mais elle commence à nécroser mais mon audition a régressé encore et mes acouphènes cela sera à vie. Je voulais savoir si vous avez des noms de bon neurochirurgien à me conseiller, je souhaiterai avoir un deuxième avis.
Merci d’avance pour votre retour.
Bonjour Kasim, Je peux te conseiller le Professeur Tringali à Lyon Sud, c’est lui qui m’a suivi, je l’ai trouvé très bien. Personnellement je n’ai pas été demandé d’avis ailleurs. Bon courage.
Oui, Lyon, ils sont super, moi non plus je n’ai pas demandé d’autres avis
Bonsoir,
J’ai beaucoup aimé la façon dont vous avez décrit votre opération : anecdotique et pourtant informative, merci ! Le 12 avril 2018 j’étais traitée au Gammaknife pour un neurinome d’un peu plus d’1cm (tout petit) à la Salpétrière à Paris. A part une très grande fatigue les 3 premiers mois, aucun problème !
Mais dès la fin juillet, de façon soudaine, les problèmes d’équilibre à la marche sont arrivés avec des « embardées » plus ou moins fortes.
13 mois exactement après l’intervention, + 39 séances de kiné vestibulaire, + 10 de kiné orthoptique, je vais mieux. Mais pas encore BIEN…
Un peu de fatigue et je tangue (comme sur un bateau) ou une embardée, même légère, me projette sur quelqu’un (par ex. dans une salle d’attente)….
Certains jours je me sens guérie et le lendemain c’est l’horreur….Je n’arrive pas à comprendre pourquoi mon cerveau ne « garde » pas en mémoire ce qu’il apprend quand mon corps marche (je marche tous les jours ce que je faisais très peu avant !)
Voilà c’est tout pour aujourd’hui.
Bonjour Francine,
Merci pour ton commentaire, cela me fait toujours plaisir que mon expérience serve !
J’ai 6 mois de plus que toi par rapport à l’opération et je commence à voir une nette amélioration. Moins de maux de tête surtout le matin.
Je reste vigilante par rapport à la fatigue et modère mes activités. Dès que je suis trop fatiguée, les maux de tête reviennent et tout va mal. Moral en baisse et je vois
tout en noir. J’ai malheureusement encore des journées » off » où les maux de tête m’empêchent de me lever et je suis dans le cirage toute la journée.
Pour l’équilibre, je marche, fais de l’aviron, du vélo. Le chirurgien m’a conseillé de refaire de temps en temps de la kiné, pour l’instant je ne l’ai pas fait car je n’en éprouve pas
le besoin. Le kiné m’a dit que tant que je faisais du sport ce n’était pas forcément nécessaire.
Il faut du temps, être patiente. Et je dois dire que certains jours on se demande si un jour tout ça sera derrière nous…
Bon courage,
Julie
Bonjour à tous, j’ai été opérée il y a 15 ans d’un neurinome en stade 4 (40 mm). 11 heures d’opération et vu la grosseur de la tumeur j’ai gardé une paralysie faciale. Le nerf facial a été sacrifié lors de l’opération mais le chirurgien m’avait prévenu. Depuis c’est oeil qui ne ferme pas et qui pleure tout le temps, bouche de travers, incapacité de sourire. Difficile quand on est une femme de 40 ans, je suis célibataire et même si on me dit que je suis quand même jolie, je vous assure que cela repousse tous les hommes !
Même pour le lien social c’est compliqué : tout le monde ne regarde que ma bouche.
J’ai eu beaucoup de kiné mais sans nerf facial, on ne peut arriver à rien malheureusement.
Bon courage à tous
Bonjour, Merci de ton témoignage qui vient compléter les autres. Chacun y puisse ainsi les informations dont il a besoin pour mieux se préparer.
Bon courage à toi.
Bonjour,
Moi aussi, j’ai un neurinome de 5cm, avec tous les symptômes que vous décrivez. Mon chirurgien me fait des injections de toxine botulique pour rééquilibrer mon visage. Cordialement.
J’ai été opéré en juin 2018 d’un neurinome de l’acoustique qui était situé contre le tronc cérébral. Ce neurinome ma famille l’a nommé le litchi car il en avait la taille.
Au départ et à 57 ans j’ai consulté un Orl pour de légers acouphènes..j’ai insisté pendant plus d’un an et après plusieurs consultations ai demandé une IRM. Je ne sais pas pourquoi ne connaissant pas le neurinome.
J’ai été opéré rapidement par une équipe au top à Bordeaux (j’ai fait 400 kms pour m’y rendre)
La veille de l’opération j’étais tout simplement heureuse de pouvoir me faire opérer et bien sûr de savoir que c’était une tumeur bénigne.
Le réveil a été compliqué, première opération de ma vie.
Bandage très serré autour de la tête.
Sonde.
Sonde au niveau du ventre car un prélèvement de peau est nécessaire pour la greffe.
Tensiomètre.
Et perfusion.
C’est lourd, puis petit à petit on enlève tout ce matériel.
Le jour où on m’a ôté le bandage a été très dur car j’ai compris, ce jour là, que je devrais vivre avec ce bruit de cascade dans l’oreille qui n’entend plus ! Paradoxal !
Le moment très traumatisant aussi c’est la balade dans l’entrée de l’hôpital ! Avant Après !
Bien il faut serrer les dents positiver, pour mon cas, sur la légère paralysie faciale et faire avec le léger déséquilibre, en rire parfois …
Puis deux mois plus tard une dysgueusie est apparue … langue ferreuse ..quand ces symptômes apparaissent plus tard ils risquent de durer … et bien on va essayer d’apprécier les aliments autrement en les passants sur l’intérieur des joues .. sur les gencives .. faut avoir des réactions animales parfois …
Donc vivre avec ..différente d’avant…résiliante voilà !
Je fais depuis des Pilates parfait pour moi mais le cardio me manque un peu donc je vais essayer à la rentrée une heure de zumba à voir …
Il faut que je m’écoute davantage que je me fatigue moins et me repose quand les bruits sont trop forts..
Tout ça c’est physique après bien sûr il y a le moral ! Mon équilibre familial et amical a été mis à rude épreuve ! Il a fallu surfer sur toutes ces émotions et pour finir faire un tri …
Essayer de comprendre pourquoi un tel ou un tel est passé à côté du tsunami qui vous a envahi…
Pour ma part, j’ai parlé après plusieurs mois aux personnes les plus importantes de ma vie, pour le reste j’ai laissé partir..
Et d’autres connaissances qui deviennent des gens très importants des Amis !
Et puis il y a le personnel de l’hôpital ! Fabuleux ! Des chirurgiens (ils opèrent à quatre mains) aux infirmières, aides soignantes et femmes de ménage…j’ai même remercié une jeune aide soignante pour ses silences.. ses regards étaient pleins de bienveillance !!
Et puis mon cercle familial! Un cercle magnifique !!! Comment ne pas être fort ! 18 jours après mon opération mon premier petit-fils!
J’ai conscience de la chance que nous avons de pouvoir nous faire opérer de cette tumeur !
Sylvie
Bonjour Sylvie, Merci de ton témoignage. Ce neurinome est comme tu le dis si bien un véritable tsunami dans une vie. On découvre ainsi des personnes remarquables et celle que l’on pensait être remarquables nous déçoivent. Cela fait du tri naturellement…Il faut toujours positiver et ce n’est pas évident tous les jours je le reconnais. On n’a qu’une vie, il faut en profiter 🙂
Bonjour,
Je viens d’avoir confirmation de l’augmentation de mon neurinome, après 6 mois du 1er diagnostic, suite à un contrôle auditif qui avait évaluer ma perte d’audition de 80 %. J’ai déjà une partie de paralysie faciale, le goût de métal dans la bouche et surtout grosses pertes d’équilibre et une fatigue récurrente… peu d’acouphène mais je suis prévenue que cela peut arriver malgré le manque d’audition…
J’attends les conclusions de la commission de médecin qui doit statuer sur mon sort… potentiellement une opération, de toute façon je ne peux pas rester dans cette situation…
Merci d’avoir transmis des informations plus « humaines » que celles que j’ai pu récupérer qui sont d’ordre technique…
Merci à vos jolies photos, j’ai découvert St Briac sur Mer, il y a 15 jours pour mes vacances et j’étais bien … sur le bateau … ; je suis en Alsace et j’ai plus l’habitude de la montagne que de la mer !
Belle journée,
Elisabeth
Merci Elisabeth. C’est sympa que tu aies découvert Saint Briac sur Mer ! On ne peut pas nier que l’opération fasse peur mais ensuite on récupère plus ou moins rapidement… Plein de courage
Bonjour Elisabeth,
Quelles étaient les conclusions de la commission ?
Par qui êtes-vous suivie en Alsace ?
Merci
Une autre Elisabeth
Bonjour Elisabeth,
J’espère qu’Elisabeth verra ton message et y répondra. Bonne journée
Bonjour, j’ai 37 ans et j’ai été opéré d’un neurinome de stade 4 (20mm, collé au tronc cérébral) par le Pr. Tringali. Le meilleur ! Je dois avoir une chance extrême car il m’a fallu seulement 1 mois pour récupérer après l’opération. J’ai fait que 7 séances de kiné vestibulaire après l’opération. Mon équilibre était parfait dès la 1ère séance, 3 sem après l’oper. J’ai repris une vie normale dès le 2ème mois. Je voulais envoyer un message encouragant à toutes les personnes qui stressent de se faire opérer, que ça peut aussi bien se passer 🙂
Bonjour Laetitia, Merci beaucoup pour ton message, il est très encourageant, tu as eu beaucoup de chance. C’est top !
Je me fais opérer d’un neurinome de 25 mm dans 2 semaines, j’avoue que ton commentaire me rassure 🙂 🙂 🙂
Ravie Mathieu que tu ai trouvé de quoi te rassurer. Bon courage.
Bonjour, en effet, c’est un avant et après suite à un diagnostic de neurinome. Pour ma part, je suis suivie par le professeur TRINGALI et j’ai eu le choix du traitement: opération ou cyberknife à L. BERARD. Etant en profession libérale et maman de jeunes enfants, j’ai opté pour la radiothérapie ayant très peur de l’opération et ses conséquences. Pour l’instant, je ne regrette pas mon choix car après deux années, la tumeur n’a pas grossi et se nécrose. La perte d’audition était définitive avec hélas impossibilité d’appareillage et les acouphènes demeurent. Bravo en tout cas pour ce partage d’expérience.
Bonjour, merci pour ce partage. Quand on apprend qu’on a un neurinome, on est paniqué et tous ces avis vécus permettent de mieux aborder ce « tsunami ». Bonne continuation,
Bonjour, j’ai été opérée d un neurinome de stade 1 il y a maintenant 3 mois !!!
Malgré la petite taille de ma tumeur, les symptômes étaient très handicapants, de grosses crises vertigineuses, une grosse fatigue et une instabilité très présente!!!!
Depuis l’opération, tout va très bien, les vertiges sont peu présents, même si effectivement lorsque la fatigue apparaît je marche un peu en crabe.
J’ai été opéré à Lille par le docteur Bonne, un chirurgien et une équipe formidable !
Je suis chanceuse, aucune séquelle après l’opération concernant mon nerf facial et mon audition a été complètement conservée !!
Cette opération est effectivement très lourde, il faut être bien entouré, ce qui était mon cas, et garder le moral.
Il est aussi important de bien écouter les médecins qui vous disent comment faire les jours et les semaines après l’opération car pour ma part tout ce qu’ils m avaient expliqué c’est exactement passé!!!!!!
Certains jours sont plus durs que d’autres à cause de la fatigue.
Je suis tellement soulagée d’avoir sauté le pas car dans mon cas c’était à moi de prendre la décision et je ne regrette rien.
Les forums sur internet m’ont fait très peur car une grande partie des commentaires étaient négatifs !
Je tenais à vous dire que chaque personne est différente, dans mon cas aucune séquelle, j’ai pu reprendre la danse au bout d’un mois et demi, et mon travail au bout de 3 mois même si la stabilité est mise à l’épreuve selon les jours il faut bouger quand même et ne pas rester statique. C’est ce que mon chirurgien m’a conseillé et cela fonctionne !!!!!
Je suis restée 2 ans avec le diagnostic avant de me faire opérer !!! Depuis ma vie et mon moral se sont améliorés, je n’ai plus cette tumeur qui n’avait pas sa place dans mon oreille même si on avait finit par lui trouver un prénom !!!!!
Bon courage à tous
Céline, 37 ans
Merci Céline de ton témoignage. J’ai fait cet article pour que chacun puisse y trouver des réponses, soit rassuré face à ce « tsunami » qui change une vie ! Et c’est top que tu aies pris le temps de raconter ton histoire, tu as eu beaucoup de chance et comme tu le dis si bien chaque personne est différente. Bonne continuation.
Bonjour Céline, Merci pour ce témoignage. Je vais me faire bientôt opérer. Combien de temps avez-vous été arrêtée ? Merci par avance pour votre retour. Belle journée ! Nicolas
Bonjour Julie et un grand merci pour ce témoignage.
Un grand merci également à toutes les personnes qui ont pris le temps de laisser un commentaire.
J’ai 62 ans et un neurinome de 5mm apparu il y a 12 ans mais découvert il y a 5 ans.
(Le radiologue qui a fait ma première IRM ne l’a pas vu!)
Il est resté tout petit pendant des années et s’est mit à grossir les deux dernières années.
Néanmoins entre-temps j’ai perdu complètement l’audition de cet oreille.
Le chirurgien que j’ai consulté à La Pitié veut l’opérer.
Plus il est petit plus l’opération sera plus facile, m’a-t-il dit.
Au passage, il a prévu d’enlever la totalité de mon oreille.
Alors je me donne un an de réflexion.
J’ai juste une question :
Pourquoi vous avez opté pour l’opération et pas pour le traitement par gamma knife ?
Merci encore.
Mary
Bonjour Mary, Oui c’est vraiment sympa, chaque personne a pris le temps de partager son expérience et le tout de façon bienveillante. Pour répondre à ta question, après discussion avec le professeur Tringali, j’ai compris qu’une fois que le neurinome a commencé à grossir il ne s’arrête pas. Les gamma knife ralentissent sa progression mais ne le détruisent pas. Et qu’à un moment il faut de toutes façons l’enlever. Et plus il est petit moins il y a de dégâts. C’est pour cette raison que j’ai choisi l’opération. Bon courage pour la suite, Julie
Bonjour,
J’ai été opéré en Juillet dernier. C’est vraiment un super article merci j’étais vraiment à la recherche d’informations sur la suite de l’opération sur le long terme. Vous me donnez beaucoup d’espoir car personnellement c’est fatigue et les acouphènes qui sont restés (et amplifiés) qui m’inquiète le plus.
J’ai repris le travail après 4 mois d’arrêt maladie (un 39H quelle idée..) et je dois dormir tous les midis et me coucher tôt le soir. Pas facile pour les gens qui ne vous connaissent pas de comprendre et qui vous disent que vous êtes une mamie.
En tout cas j’avais déjà réfléchi à faire des séances d’hypnoses (pour l’acouphène), et vous me confortez dans l’idée de le faire. C’est vrai que la joie de vivre est partie en même temps que la tumeur. L’impression d’en avoir gros sur la patate; que votre meilleure amie vous a salement trahi. Tout ça qui fait que je n’ai pas encore la force, pendant les grosses réunions avec collègues et autres de répondre quand on me dit « bah quoi? t’es sourde » parce que je fais répéter. Enfin bref je crois que j’ai besoin de vider mon sac. Dans un environnement où personne ne sait ce qu’il vient de vous arriver, c’est dur.
Merci encore pour ce témoignage super complet. Je vais envoyer le lien à mes parents (qui ont aussi été là tous les jours à mon chevet) et qui seront bien contents de voir que ça se finit bien 🙂
Bonjour Margaux,
Merci de ton commentaire. Je suis ravie que cette expérience serve et permette à des personnes de piocher des infos pour les aider. Ton opération est toute récente, c’est normal d’être fatigué. Il faut te ménager comme tu fais et peut être revoir tes horaires de boulot si tu peux pour les alléger…Il faut du temps… Des médecines parallèles aident beaucoup le corps et l’esprit, n’hésites pas à y aller. Bon courage
Bonjour ,
Je m’appelle Mylène 27 ans , opéré de la même tumeur que vous au mois d’octobre 2019 à Paris l’Hôpital Lariboisière.
Je devais à la base me faire opérer à Limoges , car c’est beaucoup plus près de chez moi, mais le Professeur Salles a préféré m’envoyer à Paris étant donner la grosseur de la tumeur (25mm ). Donc, pour l’opération, ils me l’ont bien réduite, maintenant le nerf faciale, et auditif ne craignent plus rien, mais il faut que je surveille tous les 3 mois pour l’instant puis tous les 6 mois …
Je comptais vraiment vous écrire car, je me suis tellement reconnue dans tout votre récit !! C’est totalement ce que j’ai vécu, et ce que je vis encore …
En revanche moi aussi j’ai toujours beaucoup de fatigue, et toujours des maux de tête qui persistent, et à part le doliprane tous les jours à prendre je n’ai rien d’autre qui y fait … Peut être que quelqu’un a un remède ? 😉
Merci à vous tous pour vos témoignages !!
Bonjour Mylène,
Encore une fois ravie que mon témoignage serve ! Ton opération est toute récente donc c’est bien normal d’être encore fatiguée et d’avoir des maux de tête. Pour moi, c’est seulement au bout d’un an et demi que les maux de tête ont vraiment diminué. Et maintenant cela fait 2 ans et demi, j’ai plus de maux de tête mais je reste encore très fatigable. Et si j’en fais trop et donc suis fatiguée, les maux de tête me rappellent à l’ordre !! Ce qui m’est arrivé début janvier (2 jours de ski et le troisième jour maux de tête très très violents) et j’ai eu l’impression de revenir plusieurs mois en arrière. Donc faire toujours attention car dans ces moments là le moral en prend un sérieux coup ! Il faut du temps et de la patience…Essayes l’huile essentielle de menthe poivrée, ça atténue la douleur…Bon courage 🙂
Bonjour Julie, Vous avez donc repris le ski ? Au bout de combien de temps ? Quelles difficultés/troubles avez-vous connu pour cette activité ? Belle journée à vous, Nicolas
Bonjour Nicolas,
Oui j’ai re-skié après mon opération, environ 6 mois après. Le ski demande énormément d’efforts pour l’équilibre, comme le vélo. Skier 3h était mon maximum et après c’était 2h de sieste. Et pas tous les jours et je choisissais le moment pour qu’il n’y ait pas trop de monde sur les pistes. Finalement, j’ai arrêté le ski car cela demande trop d’efforts et tu mets trop de temps à t’en remettre. Bon courage
Bonjour,
J’ai reçu un appel du professeur ce matin qui m’explique que je vais devoir être opérée. Celle ci ne m’inquiète pas, ce qui m’ennuie le plus est que j’ai une mercerie et je me demande combien de temps je vais devoir laisser la boutique fermée.
Je tiens à vous remercier car vous avez très bien expliqué votre situation et ça fait du bien d’en savoir plus.
Bien cordialement
Bonjour Patricia,
C’est super si à travers mon expérience, j’ai pû t’aider. J’ai mis du temps à me remettre mais ça dépend de chaque personne.
Même si tu peux ouvrir ta mercerie rapidement après l’opération, un conseil y aller doucement car on se fatigue vite. Bon courage et bonne continuation.
Bonjour, en septembre 2018 après m’être rendu compte que je n’entendais plus grand chose de l’oreille droite, mes parents ont pris un rdv chez l’ORL, ne sachant pas ce que j’avais j’ai passé une IRM qui a révélé que j’avais un neurinome de l’acoustique. Puis j’ai été suivi à la Pitié Salpétrière à Paris par un spécialiste qui m’a tout expliqué. Ça a été très dur pour moi de l’accepter et de comprendre ce qu’il m’arrivait et mon année de seconde a été très compliqué. Mes parents ont été là pour moi, ils ont avertis tous les enseignants et le personnel de mon lycée. J’ai eu des aménagements mis en place pour m’aider en cours et quelques mois après j’ai été appareillé. J’ai ce que l’on appelle un « appareil cross » c’est à dire que j’ai un appareil sur chaque oreille et le son qui arrive du côté droit est renvoyé directement dans l’oreille gauche. Ce sont des appareils très discrets mais cela a été quand même très dur de l’accepter.
Six mois après, j’ai passé une autre IRM et j’ai revu le spécialiste à Paris. Il m’a dit que pour le moment le neurinome n’avait pas trop grossi. Mais je regarde souvent des articles etc pour mieux comprendre ma tumeur et je viens de voir votre histoire et ça me fait hyper peur. J’ai eu ma tumeur à 14 ans, j’étais très jeune et aujourd’hui j’ai 16 et quand je lis tous les commentaires des personnes ça me fait encore plus peur car ce ne sont que des adultes, souvent même des parents et moi j’ai seulement 16 ans et je ne suis pas prête pour tout ça. Le docteur m’a dit que ce qu’il m’arrive apparaît généralement entre 40/60 ans et moi. Quand je lis qu’il faut être très patient, que la récupération est longue, entre 1 an et 2 ans, je suis très inquiète. Je suis pas prête pour ça, c’est beaucoup trop pour moi. Pour le moment le docteur ne m’a pas dit que l’on opérerait car pour le moment ma tumeur est à peu près stable mais je sais que par la suite on risque de m’opérer…
Bonjour Anaïs,
Merci de ton commentaire. Effectivement tu es la plus jeune à laisser un message. Je comprends ton désarroi, tu es sûrement bien suivie et ton neurinome peut ne pas grossir et rester comme ça très longtemps. Si jamais tu dois te faire opérer, tu récupèreras sûrement très vite car tu es très jeune. Essayes de ne pas trop y penser et profites de la vie. Bon courage
Coucou Anais, Je suis la maman d’une jeune fille de 15 ans, Justine à qui on a découvert un neurinone de l’acoustique récemment.
Je t’avoue que nous sommes comme toi très inquiète et ça fait du bien de te lire car nous avons l’impression d’être seule à avoir ceci aussi jeune…Nous sommes suivis au CHU de Clermont-Ferrand où nous devons passer d’autres examens…En tout cas ça fait du bien de t’avoir lu et j’espère que tu vas bien.
Bonjour Florence, Il est top que tu puisses trouver du réconfort à travers les commentaires. Plein de courage pour ta fille et toi.
Bonsoir Florence, quelques années plus tard je reviens, alors il s’en est passé des choses depuis mon premier message ! J’ai actuellement 18 ans et j’ai été opéré en juillet 2021 de mon neurinome, après observation le chirurgien a décidé de m’opérer, ma tumeur ne faisait que grossir (9mm à la découverte à 15mm au moment de l’ablation) alors en septembre 2020 on m’a annoncé qu’il fallait m’opérer, ça a été très dur pour moi, stress permanent, question permanente enfin bref un enfer dans ma tête, avec mes cours etc. Le chirurgien a préféré m’opérer l’été qui suivait pour me permettre d’avoir mon BAC (ce n’était pas mon choix, je voulais me faire opérer au plus vite) la date a donc été fixé le 21 juillet 2021 à Paris donc presque un an après… Le jour-j arrivait petit à petit et dans ma tête j’avais qu’une envie c’est dans finir, je suis rentrée à l’hôpital un mardi après-midi pour me faire opérer le mercredi matin à 8h, le personnel soignant était très gentil avec moi (j’étais forcément la plus jeune alors ils étaient contents de voir une p’tite tête, ça change!), le mercredi matin je me réveille, je prend ma douche de bétadine et le brancard arrive, je m’installe et on me descend au bloc et l’anesthésiste arrive, il me parle me rassure me caresse le bras et la pouf plus rien, trou noir je ne me souviens de rien et me réveille en salle de réveil 6h après, le réveil à été très dur, le pire je pense ce sont les vertiges, j’osais même pas ouvrir les yeux tellement ça tournait, j’ai donc eu bcp bcp bcp de nausées tte la nuit, je vomissais de la bille et c’était horrible. J’étais très fatiguée et j’avais mal au niveau de ma cicatrice, le chirurgien appelle ma maman pour lui dire que l’opération s’est bien passée et que mon nerf facial n’est pas touché, ça la rassure mais ce qu’elle veut c’est entendre ma voix mais j’avais pas encore la force de prendre le téléphone et lui parler alors les infirmières m’ont laissé le temps qu’il me fallait. 4/5h après elles reviennent me voir et je réponds enfin à ma maman pour lui dire que je vais bien, fatiguée mais je vais bien (les infirmières se mettent à pleurer avec moi).. Après ça je continuais à essayer de me reposer mais en salle de réveil ce n’est pas réellement possible, on est suivi par les machines, un petit problème et ça bipe, les infirmières qui passent faire des tests toutes les heures. La salle de réveil, c’est long, très très long. Le lendemain, on me remonte dans ma chambre et ma maman me rejoint, toujours très fatiguée avec beaucoup de vertiges, les jours suivants se ressemblent et je n’ai toujours pas le courage de me lever, essayer de marcher mais le médecin passe et me dit que tant que je n’aurai pas marché je ne sortirai pas de l’hôpital. Alors, croyez moi la motivation est vite arrivée et au bout du 3ème jour, j’ai essayé progressivement de me lever, de faire quelques pas, c’était dur ça tournait beaucoup mais j’y arrivais petit à petit, je vomissais quelques fois et j’avais aussi beaucoup de maux de tête. Au bout du 8ème jour, on accepte que je quitte l’hôpital alors je suis rentrée chez moi me reposer. J’étais toujours très faible, très fatiguée et il fallait que je dorme beaucoup. Les 2 semaines après l’opération ont été les plus compliqué physiquement et mentalement, je continuais à marcher, à sortir un peu pour retrouver mon équilibre. Les médecins m’ont toujours dit, pour retrouver son équilibre rien de mieux que de marcher alors je l’ai fait le plus possible. Septembre 2021 arrive et ma rentrée à la FAC, rentrée en STAPS, je vois les médecins de mon université et ils m’interdisent de sport pendant 2 mois (je suis en étude de sport mais je peux pas en faire, super…). Je suis démoralisée mais leur choix était logique, j’avais encore beaucoup de vertiges, de la fatigue dès que je faisais un effort et des gros maux de tête. Après ces 2 mois d’arrêt de sport, ils m’autorisent à reprendre le sport mais progressivement alors c’est ce que je fais, ça fait du bien mais c’est dur. J’ai perdu bcp de mes capacités et je sens que je ne suis pas au top de ma forme, la fatigue se ressent très vite mais bon on fait avec. Aujourd’hui, ça fait 6 mois que je me suis faire opérer, j’ai repris le sport « à fond » mais j’ai toujours des séquelles, mon équilibre n’est pas encore totalement revenu et j’ai de gros maux de tête dès que je fais trop d’effort mais sinon tout va bien. Il faut être patient, très patient, je pensais ne pas mettre autant de temps à me remettre car je suis jeune mais bon c’est comme ça. Aujourd’hui, je vais bien mais c’est toujours compliqué pour moi d’accepter et de parler de ce qu’il m’est arrivé. Je vais prochainement voir un psychologue en espérant qu’elle m’aidera à aller mieux. Bon courage à tous, restez fort ! N’hésitez pas à m’ajouter sur Facebook (Anais Ramcourt) si vous voulez qu’on en parle, ou si je peux aider votre fille !
Merci Anais de ton long texte, j’ai l’impression de me revoir à l’hôpital il y a presque 5 ans maintenant ! Rassures toi avec le temps, les maux de tête diminuent, il faut juste être patiente et ça tu l’as compris. Bon courage pour la suite et j’espère que cela aidera Florence.
Bonjour, quel est le nom du spécialiste à la Pitié ? J’ai rendez-vous le 22 novembre prochain avec le Professeur Kalamarrides.
Bonjour,
Je ne connais pas. Peut être que quelqu’un te répondra.
Docteur Bernardeschi
Merci de ta précision.
Bonsoir,
J’ai appris il y a 3 semaines que j’avais un neurinome ! J’ai peur je n’ai que 27 ans et une petite fille de 3 ans.
Le neurologue veut opté pour une opération. Je me pose pleins de questions que je n’ai pas pu poser au neurologue vue le contexte actuel. Je les rencontré en visio, car pas de rdv avec le corona.
Combien de temps dure l’opération en moyenne ? Combien de temps on reste a l’hôpital ?
Est ce qu’il nous rase les cheveux ?
Est ce qu’on perd forcément l’audition au point d’être appareillé ? J’ai déjà perdu un peu je ne sais pas encore combien de pourcentage.
Je suis désolée je suis tellement stressée, je suis une femme hyper dynamique même trop.
Merci pour vos réponses.
Votre témoignage m’a déjà soulagé et ouvert les yeux mais je me pose des questions…
Bonjour,
Il est vrai que c’est un tsunami dans une vie quand on apprend que l’on a un neurinome. Chaque cas est différent et dans les commentaires, il y a des témoignages de personnes opérées qui ont récupéré plus vite que moi. Pour répondre à tes questions, le temps de l’opération dépend de la tumeur (emplacement, grosseur,…), le chirurgien pourra te donner une idée. La mienne a duré 5h15, je suis restée 8 jours à l’hôpital. Il rase juste là où il opère, ayant les cheveux mi longs, ça ne se voyait pas. J’étais aussi une femme très dynamique, je le suis moins, j’ai adapté. Le plus dur est d’accepter, une fois qu’on a accepté, la vie reprend son cours à un autre rythme. L’important aussi est d’être bien soutenu par son entourage. Pendant un temps, tu seras au rythme de ta fille, avec des siestes, puis petit à petit la vie reprend…
Il faut être patient ! Bon courage,
Bonjour, j’ai été diagnostiqué comme ayant un neurinome du VIII de 40 mm avec hémi-paralysie faciale, j’ai 20 ans et je ne sais pas quoi en penser… Je reçois des messages de condoléances de ma famille, pour moi « ce n’était pas grave » car c’est bénin, mais je m’inquiète de plus en plus et l’avis est différent en fonction des personnes, si c’est grave ou si ce n’est pas grave…. J’avoue que votre témoignage m’a fait un peu peur et j’ai peur de la suite de l’opération. Je suis en PACES (1ère année de médecine et de santé) et j’ai peur de me faire opérer avant mon concours et donc de ne pas pouvoir le passer. J’ai déjà redoublé donc une troisième année sera difficile.
J’ai été diagnostiqué il y a 2 jours et j’ai déjà un rendez vous avec le chirurgien programmé, dans 5 jours. Quand je lis que la plupart des personnes ont eu un rendez vous plus tard ça me fait peur et je me dis que c’est peut être plus grave que ce que je le pense.
Je vais attendre les réponses de la dernière personne car c’est ce que je voulais savoir aussi !
Merci à vous
Bonjour Camille,
Merci pour ton témoignage. Tu vas pouvoir poser toutes tes questions au chirurgien rapidement.Tu as 20 ans, j’ai été opéré à 45 ans donc tu te remettras plus vite que moi c’est sûr ! Il faut faire confiance au corps médical, ils ont l’habitude. Leurs conseils et recommandations sont toujours utiles. Plein de courage.
Bonjour, On vient de me diagnostiquer un neurinome vestibulaire il y a 3 jours , j’ai 35 ans et je suis maman de deux fillettes de 7 ans et 2 ans et demi, je suis vraiment perdue et je vois mon avenir anéanti, moi qui ai tant bataillé dans ma vie, je passe un grand concours dans 5 mois qui est décisif pour ma carrière et ma vie de famille en même temps, et je vous avoue que là je ne trouve pas le courage pour la suite, je me pose beaucoup de questions. Est-ce que ma vie redeviendra comme avant, est-ce que je pourrai profiter de la vie…
Sachant que ce sont des crises de vertiges qui m’ont amené à faire l’IRM, j’ai fait ma première IRM il y a 1 an et demi tout était normal, je viens d’en refaire une et on m’a diagnostiqué un neurinome vestibulaire droit de 3 mm qui apparement était déjà là mais que le premier radiologue n’a pas vu. Maintenant on me parle de surveillance avant tout. Est-ce que quelqu’un a eu de la surveillance et abstention thérapeutique ? Et combien de temps un neurinome peut rester stable ? et peut-on vivre sans traitement ?
Merci pour vos retours.
Bonjour Lamiae,
Je comprends ta détresse face à ce diagnostic. Aujourd’hui, 2 ans et demi après l’opération, je vis normalement. Je dois toujours faire attention à ne pas trop me fatiguer car sinon j’ai des maux de tête et je mets du temps à récupérer. Il faut adapter mais on s’en sort très bien et on profite aussi de la Vie ! Chaque personne est différente et tu récupèreras peut être très vite, ce que je te souhaite. Il faut se dire que c’est bénin et même si c’est mal placé car dans la tête ce n’est pas grave. Plein de courage,
Bonjour
Juste un petit témoignage positif histoire de donner de l’espoir à ceux qui ont ça et n’ont pas encore été opéré. Homme 55 ans. Sportif (escalade); diagnostique fin 2018 d’un neurinome stade 4. J’ai fais trainer un an (contre l avis du Dr Tringali) pour grimper à fond en 2019 et n’avoir aucun regret car après… Opération mars 2020 (7h de bloc). Aucun vertige, vision double pendant quelques heures en réa, 36h de douleur intense au crâne puis baisse progressive. Levé seul 48h après pour voir : nickel…Petit tour dehors 24h plus tard et promenades autour du CHU Bron 4 jours après l’opération (tendance 1 bon km à chaque fois). Légère paralysie faciale pendant 48h (mais je commençais à en avoir une avant) puis régression naturelle au bout de 3 jours. Déviation du goût qui elle durera plus longtemps (1 bon mois) et fera que je ne pourrai quasiment rien manger pendant 1 semaine (du coup moins 4kg à la sortie de l’hosto). Retour « classique » maison 1 semaine après. Mal de tête qui durera encore 15 jours après mon retour (surtout avant de se lever) et puis un jour, c’est fini ! Plus de doliprane à prendre…Aucune séance de kiné (confinement oblige) mais 2 séances d’ostéo pour masser la cicatrice et éviter les adhérences dès que les cabinets ont rouverts (ça fait un bien fou et je le recommande). Reprise du boulot (je suis à mon compte) dès mon retour…Et vraiment à fond 3 semaines après. Reprise escalade idem et là ce fut difficile pendant 2 mois (je sentais vraiment le contre coup de l’opération contrairement à la vie de tous les jours) mais 3 mois après (au jour où j’écris) je pense être revenu quasi à 100%. Donc si on a de la chance (c’est clairement mon cas), on peut se faire opérer et être mieux qu’avant 3 mois après (avec comme seule séquelle une surdité totale d’une des 2 oreilles et des acouphènes mais ça, je les avais déjà avant 🙂 Bon courage…
Luc
Merci Luc de ce témoignage super positif. Tu as eu beaucoup de chance. Plein d’espoir pour ceux dont l’histoire commence avec un neurinome 🙂
Bonjour,
J’ai récemment été traité par cyberknife pour un neurinome de stade 2. Mis à part les vertiges, acouphènes et céphalées, j’ai une nette fatigabilité visuelle. Notamment la lecture et la conduite me fatiguent. Mon ophtalmo m’a prescrit des séances d’orthoptie. Je voudrais bien comprendre le lien existant entre une détérioration des nerfs auditifs et vestibulaires et les difficultés visuelles ressenties. Auriez-vous eu des explications dans ce domaine de la part des médecins ou orthoptistes ?
Merci !
Gwen
Bonjour Gwen, Merci pour ton message. J’ai eu aussi un problème aux yeux, le problème était lié à une mauvaise réaction des produits injectés lors de l’anesthésie générale. Rien à voir avec toi ! Une chose est sûre c’est que les séances d’orthoptiste permettent d’améliorer nettement le problème. 3 ans après l’opération, la lecture est ok, la conduite moyen, 1h30 max après je fatigue. Bon courage
Bonjour,
Je viens de découvrir ce blog… Je me reconnais un peu dans votre témoignage mais mes symptômes résiduels sont bien plus importants que les vôtres. 5,5 ans après chirurgie d’un NA gauche de 50 mm, je ne commence que maintenant à comprendre et accepter mon sort vraiment. Suis également en train de découvrir et définir cette nouvelle vie. Je participe depuis Pâques a un groupe Facebook bienveillant et très actif: »Neurinome de l’acoustique et moi ». Rejoignez-nous si vous le pouvez/voulez : ensemble, plus forts !
Merci Valérie pour ce petit mot. Je vais aller voir ce groupe Face Book. Cela fait presque 3 ans maintenant que j’ai été opéré et je commence seulement à accepter cette nouvelle vie et à en parler sans pleurer ! Gros progrès 🙂 En parler avec des personnes qui traversent la même chose, fait du bien et permet d’avancer. Bon courage
Bonjour, j’ai 59 ans, homme, en activité, et comme beaucoup sur ce blog, on m’a diagnostiqué un neurinome de stade 3 (12x12x15 mm) par IRM après constat d’une perte d’audition qui s’est accentuée et accompagnée d’acouphènes. Après un an d’attente (délai d’irm et confinement) Je viens de rencontrer le professeur GODEY du CHU de Rennes, très empathique et pédagogue qui m’a annoncé que la chirurgie sera la meilleure solution à ma situation : proximité du neurinome avec le cerveau et présence de kistes non compatibles avec la radiothérapie ou présentant un risque. J’avais espoir de pouvoir profiter de la radio thérapie …
L’intervention aura lieu en début 2021.
A la lecture de vos témoignages je suis partagé entre inquiétude et espoir. Les risques de séquelles sont réelles, la récupération peut être très longue. Ce qui me coûtera le plus est la perte d’audition et la crainte du changement dans mes relations avec les autres. Mais je relativise ma situation et tiens à apporter mon soutien aux plus jeunes ayant ici témoigné et à ceux qui souffrent encore des conséquences de cette pathologie.
Vos témoignages et partages sont une source d’informations et un moyen de se sentir bien moins dépourvu face a cette situation.
Je suis dans l’avant et me prépare à l’après, merci à tous pour vos indications précieuses. Merci à la créatrice de ce blog.
Bonjour Dominique,
Je te souhaite plein de courage face à ce tsunami. Bien sûr, cela change beaucoup de choses qui paraissent insurmontables au début mais petit à petit, on adapte et on trouve des solutions. Et on découvre de nouvelles choses, de nouvelles personnes…Il y a bien sûr un avant et un après, on se trouve des forces cachées qui permettent d’affronter tout ça et d’aller de l’avant ! Il faut surtout réussir à s’entourer de bonnes personnes bienveillantes et d’un bon ostéo ! Bonne continuation…
Bonjour Dominique,
Je dois être opéré par Gamma Knyfe à Marseille début 2022, pouvez-vous me faire part de votre expérience, J’ai le même âge que vous avec un neurinome de 4mm et j’avoue que je suis un peu inquiet de la façon dont cela se passe et quelles sont les suites. Merci d’avance. Pierre
Bonjour Pierre,
J’espère que tu auras une réponse de Dominique. Bon courage
Bonjour et merci car votre témoignage est tombé à pic avec l’opération de ma mère qui vient d’avoir
lieu. Un neurinome de 20mm mal situé (tronc cérébral). L’opération a duré un peu moins de 5h et elle est remontée en salle de réveil…
Mon père a pu la voir et les médecins lui ont dit que tout s’était bien passé mais elle avait visiblement le visage (côté opéré) tuméfié, gonflé. J’ai peur que le nerf facial ait été touché, peut être pouvez-vous me dire si cela est normal ? Si vous aussi vous avez eu ça ?
Merci pour votre retour…
Sophie
Bonjour Sophie,
Je n’ai pas eu le visage tuméfié mais chacun réagit différemment. Chaque opération est différente. C’est tout récent, il faut attendre un peu et bien souvent les choses se remettent en place et sinon il faut se faire aider par de bons kinés et ostéos. Souhaitez-lui un bon rétablissement.
Bonjour,
J’ai eu une surdité brusque et apparition d’acouphène en 2012 à l’âge de 35 ans. On m’a assez vite diagnostiqué un neurinome. On m’a orienté rapidement vers la Pitié Salpétrière et son unité de gamma knife. Grâce à un traitement à base de cortisone mon audition est revenue mais l’acouphène est resté. Pendant l’année 2013 mon neurinome a beaucoup grossit et j’ai subit des gamma début 2014. J’ai eu une réaction assez violente pendant 1 à 2 semaines (plus d’équilibre, débit de parole extrêmement ralenti, yeux qui s’ouvraient et se fermaient tout seuls) puis après une nouvelle cure de cortisone tout est rentré à peu près dans l’ordre. J’ai pu reprendre le travail au bout de 2 semaines à 80%.
Depuis mon neurinome est stable, j’ai des problèmes d’équilibre et l’acouphène qui s’emballe dès que je suis fatiguée ou si j’ai une inflammation. J’ai également très souvent la sensation que mon coté du visage est engourdi. Mon audition est restée stable et je suis suivie tous les 6 mois avec des contrôles par IRM.
Depuis j’ai eu un cancer du sein à un stade peu avancé qui a pu être traité. Aucun lien pour les docs. Aucun problème d’interaction entre les traitements. Cependant la pluri-pathologie engendre une fatigue supplémentaire.
Je vis normalement. Je travaille à 80 % mais je n’ai pas un travail physique. Le plus difficile physiquement est l’acouphène qui parfois est très fort et jamais absent. Point de vue mental c’est de vivre cela avec 2 enfants en bas âge mais c’est surtout lié à la culpabilité de les inquiéter.
J’ai fait une reconnaissance handicapée. Je le recommande car avec une maladie ayant des effets non résolvables au quotidien cela apporte une certaine protection qui permet d’être un peu plus serein. On peut bénéficier d’aménagements de poste (casque spécial par exemple filtrant certains sons), la durée de cotisation est également réduite pour les porteurs de carte handicapée et on ne fait plus la queue par exemple chez Mickey (j’y ai amené mes enfants pour qu’ils « profitent » aussi d’avoir une maman un peu différente).
Merci pour ce blog qui ouvre la réflexion sur les traitements existants.
Bonjour,
Merci pour ton témoignage. Il est important que chacun puisse raconter son histoire pour pouvoir s’entraider les uns les autres, comparer les traitements, les réactions même si chacun de nous est différent et réagit d’une manière qui lui est propre. Bonne continuation
Bonjour Julie,
Rendez-vous demain avec mon chirurgien pour fixer une date d’intervention d’ici deux mois, je commence à prévenir mon entourage. Je mets les mots, j’essaye de ne pas trop inquiéter ma famille. Mais je vais avoir besoin d’aide, car maman solo de deux enfants de 7 et 9 ans, 3ème étage sans ascenseur, travail en indépendante, un chéri à 300 kms… Il va me falloir du courage car toutes les conditions ne semblent pas tout à fait réunies. Mais je veux croire que je pourrai récupérer normalement après un mois de convalescence, c’est ce que m’a annoncé le chirurgien…
Je relativise, on ne va pas m’enlever une jambe et la tumeur est bénigne…
(Tiens, lui donner un nom, bonne idée !)
ça fait du bien de lire les commentaires en tout cas, je me sens moins seule.
Merci à vous Julie de partager, merci à tous.
Claire
Bonjour Claire,
Tu as raison de prévenir ton entourage, il faut bien s’organiser pour le retour à la maison. Avoir de l’aide, être soutenue, avoir une personne de confiance qui gère tout pour se consacrer à la convalescence est important surtout avec tes jeunes enfants. Tu as l’air bien organisée donc ce sera plus facile. Certains récupèrent très vite, d’autres un peu moins. Mais quoiqu’il en soit, la vie est différente après, il faut l’accepter et apprendre à la gérer. Ne pas trop en faire, ne pas se fatiguer pour éviter les maux de tête. Savoir dire stop et aller se reposer. Je t’avoue que c’est plus facile à dire qu’à faire. De savoir qu’on n’est pas tout seul dans cette épreuve est important. Bon courage pour la suite
Bonjour,
Je suis de Lausanne en Suisse, suite à des névralgies du nerf trijumeau en juillet 2020 je suis allé faire un IRM, découverte d’un neurinome de 25 mm. D’après 2 spécialistes, vu l’emplacement et la taille de la tumeur c’est trop risqué de la traiter par Gamma Knife et comme elle touche déjà mon nerf trijumeau ça ne résoudrait pas ce souci.
Du coup opération prévue le 21 octobre au CHUV de Lausanne, j’ai 35 ans, sportif, j’espère vraiment que je puisse récupérer rapidement, le neuro m’a dit que mon état d’esprit positif allait bcp m’aider à aller rapidement mieux, croisons les doigts 🙂
Sinon j’ai beaucoup de peine à en parler autour de moi, j’aime pas attirer l’attention sur moi et j’ai l’impression de demander la pitié des gens quand j’en parle, c’est débile je sais… Je me fais opérer dans 14 jours et la moitié de ma famille et de mes amis ne sont même pas au courant que j’ai cette tumeur, faudrait peut-être que je les avertisse avant 🙂
Merci en tout cas pour ce blog, c’est hyper intéressant et rassurant de voir que nous ne sommes pas seuls.
Bonjour Mathieu,
C’est super si mon témoignage peut rassurer, aider. Et tous les commentaires l’enrichissent. Chacun réagit différemment suite à l’opération mais quoi qu’il en soit c’est une grosse opération et il faut se ménager après et être aidé. J’étais un peu comme toi, j’en ai très peu parlé avant, j’arrivais pas, je me mettais à pleurer direct. J’ai écrit mon témoignage 6 mois après ! En parler à tes proches peut être utile, ils seront au courant et seront là si tu as besoin. Plein de courage et tiens moi au courant de la suite.
Voici un mois que je me suis fait opérer, l’opération s’est bien passée, après 1 mois j’ai de la chance je peux déjà conduire et ai repris mon activité, mais sans forcer. C’est clair que je ne suis pas du tout dans le même état que j’étais avant l’opération, j’ai l’impression d’avoir pris 30 ans dans la gueule en 1 fois, c’est frustrant, je ne suis pas assez patient c’est certain.
Par contre malheureusement j’ai perdu le 100% de mon audition du côté opéré, ils disent ne pas avoir sectionné le nerf auditif mais qu’il a dû être abimé par les instruments pendant l’opération 🙁 J’ai depuis un acouphène permanent, plus ou moins fort selon les moments et le bruit environnant, personne ne sait me dire si ça va disparaitre ou non… Quelqu’un a déjà eu les mêmes symptômes et pourrait m’en dire + sur l’évolution ?
Merci d’avance de votre aide. Mathieu
Bonjour,
J’ai appris mon neurinome en 2018 et suite à ça j’ai eu un traitement par cyberknif qui m’a causé une perte totale de l’audition et aussi des acouphènes comme vous. Honnêtement, je n’ai pas trouvé de solution et malheureusement pour moi contrôle la semaine dernière et là le verdict tombe mon neurinome a grossi du coup je vais me faire opérer en janvier 2021. Vous dites qu’on prend 30 ans, j’ai peur parce que je viens d’avoir un bébé qui aura à peine 4 mois en janvier .
Bonjour,
La nouvelle que j’appréhendais vient de tomber. Mon neurinome a évolué et est entré en phase 3.
Je suis suivi par le docteur Dubernard à REIMS qui dans ma situation actuelle me conseille l’opération qui devrait avoir lieu au mois d’avril prochain.
Découvert en 2018 après l’apparition d’acouphènes mon neurinome est resté stable après le premier irm de contrôle mais le deuxième en octobre 2020 c’est plus la même chose.
Pourtant mis à part les acouphènes et une baisse légère de l’audition je vis tout à fait normalement.
Mais je sais après en avoir parlé que cela risque fortement de changer après l’opération.
Maintenant tout me tracasse, quelles vont être les conséquences pour moi, dans ma vie quotidienne, quels seront les handicaps que je devrais affronter, c’est pas facile tout bouillonne dans ma tête.
Très peu de personnes ont connaissance de ma maladie exceptés mon conjoint, mes soeurs, et une personne de confiance à mon travail.
J’ai quelques mois devant mois avant l’intervention, comment faire pour bien me préparer à l’après. Je redoute que ce ne sera plus comme avant.
Je retiens déjà à travers vos témoignages qu’il faut de la patience et que chaque cas est différent.
Envisager de faire des séances de kiné avant pourrait peut être m’aider psychologiquement, je vais en parler à mon médecin.
Je reviendrais vers vous je pense un peu plus tard histoire de digérer tout ça.
Bonjour Thierry,
Je comprends c’est un coup de massue. Il faut digérer…Il est clair que la vie change après, il ne faut pas avoir de regrets et en ne lâchant rien, on continue à faire des choses merveilleuses et avoir plein de projets (bon un peu moins ne ce moment à cause de ce fichu virus 🙂 Il faut apprendre à être patient, apprécier chaque petite chose qui s’améliore même si c’est minime. On s’adapte et on adapte sa vie au fur et à mesure. La kiné vestibulaire aide beaucoup pour après même si avant on se demande pourquoi on y va. Il faut un bon kiné qui vous booste, vous remonte le moral, c’est important. N’hésites pas à revenir puiser des forces par ici ! Plein de courage
C’est clair ma question est comme vous, comment préparer l’avant et l’après opération, pour ma part je vais être opéré en janvier. S’il y a des conseils, je suis preneuse aussi.
Bonjour, Il faut arriver en forme pour l’opération, faire de la kiné vestibulaire avant, être bien entouré. Toutes ces choses font qu’on récupère mieux. Mais il faudra de la patience pour se remettre. Bon courage
Merci pour tes conseils ´ je vais essayer de me reposer avec un bébé de 3 mois et la reprise du boulot pas évident
Bonjour,
En 2011 on me diagnostique un neurinome de 17 mm en évolution rapide .
En 2013, opération au CHU de Clermont-Ferrand. Un problème est survenu pendant l’opération, ayant encore un petit peu d’audition le neuro chirurgien et l’orl décident de ne pas toucher le nerf auditif et d’ouvrir par l’arrière, mais pendant l’opération le cervelet sous forte tension et avec une nuque étroite bloque le passage ce qui s’avère impossible sans dégâts. Après concertation avec l’orl, la décision est de refermer. C’est un problème très très rare. J’ai mal accepté ce contre-temps.
Mis peu de temps après, j ai subi des 28 séances de rayons stéréotaciques fractionnés(novalis).
A ce jour, 7 ans après avec une surveillance annuelle. C’est avec joie que je vous annonce que mon neurinome a diminué de moitié : 8mm.
plus de mot de tête (avec un peu d’aide), quelques pertes d’équilibre. Les séquelles de ces rayons, c’est que mon audition a bien baissé du côté droit.
Bon courage à tous ces jeunes (et moins jeunes). Moi, j’ai 70 ans et je garde espoir que ce neurinome régresse encore un peu.
Merci Anne-Marie de ce témoignage qui me donne beaucoup d’espoir car très prochainement je vais avoir des rayons (mon neurinome repousse 3 ans après l’opération). Bonne continuation.
Bonjour
J’ai eu une tumeur Stade 2 – 13 mm X5. En juin 2019, j’ai été traité par rayons gamma à Marseille. Lors de ma dernière IRM on a constaté une diminution de la tumeur, les maux de tête ont disparus (sauf avec un gros effort de travail intellectuel) mais, je n’ai pas de pertes d’équilibre, l’audition, j’ai récupéré 3db. Il faut garder espoir.
Courage
Alain
Merci Alain de ce message. Cela me donne plein d’espoir pour affronter cette nouvelle épreuve.Bonne continuation, Julie
Bonjour à tous, Cela fait trois jours que je suis revenu chez moi. En effet, j’ai été hospitalisé le 9 Février pour être opéré le 10. L’intervention était prévue au mois d’Avril mais une place s’est libérée pour le 10 Février. Pas trop préparé, j’accepte la nouvelle date. Une semaine avant l’opération, j’ai pris une semaine de congé histoire de me mettre dans de bonnes conditions. C’est un gros travail sur soi qu’il faut faire : s’encourager surtout, se motiver. On sait qu’il y a avant et après.
Je rentre le 9 et le soir mon médecin vient me voir histoire de m’encourager et me rassurer. Le 10 le grand jour, on dort, on se réveille, c’est fait.
Résultat j’ai perdu l’audition à gauche, nerf sectionné y’avait pas le choix. Ceci n’est pas dérangeant car à mon réveil je croyais l’avoir conservée. Le retour en chambre se fera le lendemain après-midi. Le plus pénible ce sont les trois premier jours. Les vomissements personne n’y échappe. Et ces maux de tête, d’oreilles et on a du mal à bouger son cou.
Le deuxième jour en chambre la délivrance, plus de sonde, plus de perf. Pas trop de perte d’équilibre, j’arrive à me déplacer en chambre. J’arrive devant la glace, je me souris et suis soulagé de voir qu’il n’y a pas de paralysie faciale.
Ce qui est difficile à supporter et au bout de 10 jours ce sont ces mots de têtes continuels, certes apaisés par le paracétamol, je devrais dire maux de cou et ces maux d’oreilles avec des acouphènes revenus et qui parfois donnent l’impression que l’on est sous pression.
Les insomnies sont présentes, je me réveille 3 à 4 fois par nuit. Les vertiges sont gérables.
Un grand merci au docteur Dubernard de Reims qui a su me mettre en confiance tout en ne négligeant pas de me dire les risques que j’encourais. Merci à toute l’équipe de neurochirurgie, des médecins, infirmières et aides-soignantes qui m’ont aidé à passer ce cap jusqu’à mon retour chez moi.
Prochain rendez-vous avec le docteur Dubernard où je ferai mon premier irm de contrôle au moi de Mai. Il reste des résidus infimes du neurinome laissés en place pour ne pas abîmer le nerf facial
Courage à vous tous, quand on aime la vie, rien n’est insurmontable.
Merci Thierry de partager ton expérience. Sois patient avec les maux de tête, cela dure plusieurs semaines…L’huile essentielle de menthe poivrée soulage un peu. Bon courage pour la suite.
Merci pour ces petits conseils . C’est ensemble qu’on est plus fort. Bon courage à toi également pour la suite.
Exactement ! Pour l’instant, je me prépare pour un voyage en Suède où je vais faire du chien de traîneau. Ostéo et repos avant le départ 🙂 Cela me donnera des forces pour les rayons…
Bonjour, ça fait du bien de lire votre expérience. J’ai eu mon opération le 24 et avec le covid, j’ai su la date seulement 72h avant mais j’en ai pas vomis. Après l’opération, je me retrouve avec une paralyse faciale. J’ai un sourire qui est juste d’un côté et un œil gauche qui ne ferme plus, c’est très dur en tant que femme. Je vais voir avec la rééducation.
Bonjour Kasimi, Plein de courage pour la suite.
Bonjour Julie, j’écris de mon lit d’hôpital après une opération qui a duré 6h mercredi dernier. Je me retrouve dans certaines choses dont tu parles mais pas toutes. Je pense que chaque corps réagit différemment. Bon courage pour les rayons, c’est plus simple quand on a vécu l’opération. J’en parle parce que j’ai eu droit aux deux.
Bonjour Kasimi, Reposes-toi bien et reprends des forces. Merci pour tes encouragements, même si les rayons c’est rien par rapport à l’opération, j’appréhende un peu…J’essaye de ne pas trop y penser.
Merci oui c’est normal d’appréhender, notre corps ne réagit pas pareil. Je voulais juste partager avec vous vu que j’ai vécu les 2 techniques : le cyberknif et maintenant la chirurgie. Je revis comme vous cette grosse fatigue et cette paralysie qui me fait grave déprimer et l’œil qui ne se ferme plus me donne des douleurs mais je ne perds pas espoir, ma famille est là et mes enfants attendent leur maman…Depuis hier, j’ai un liquide qui descend du nez, du coup il surveille pendant 48h je voulais savoir si vous avez eu ça ?
Non je n’ai pas eu cela. J’espère que quelqu’un pourra te répondre. Bon courage pour la suite.
Bonjour Julie, j’écris car je n’ai pas trop le moral. Je suis déjà à ma deuxième ponction lombaire pour baisser la pression du liquide du cerveau. Je suis sous surveillance. Si cela ne s’améliore pas, il va réouvrir le crâne et rien que d’y penser je me sens paralysée. C’est un vrai cauchemar, je ne pourrai pas revivre la même chose en si peu de temps.
Bonjour Kasimi, Sois forte, cela va s’améliorer, les traitements vont faire effet. Les médecins savent ce qu’ils font. Gardes le moral. Plein de courage.
Bonjour, je n’ai pas tout lu, mais mon père s’est fait enlevé un neurinome en 2003, et malheureusement, on lui a enlevé son nerf auditif !!!!! Résultat, retraite bousillée et depuis plusieurs mois, il sombre dans la démence !!!! Donc, ne vous faites pas enlever le nerf auditif car des zones du cerveau ne seront plus stimulées…. Cette opération lui a bousillé sa retraite, il a commencé à s’isoler et maintenant ça empire chaque mois, même la marche est difficile (des petits pas, alors que c’était un grand marcheur)… En tout cas, si on avait su que la démence était au bout, on aurait cherché d’autres solutions et c’est lamentable qu’on ait pas été prévenu et qu’ils n’aient pas tout fait pour garder le nerf auditif…
Bonjour, j’espère que vous trouverez une solution pour votre père. Bon courage
Bonjour Julie
Merci beaucoup pour votre récit…J’ai 40 ans, on m’a diagnostiqué un neurinome de l’audition au stade 4 en Mars 2021. J’ai de la chance j’ai rapidement été prise en charge et je me fais opérer le 12 mai 2021. Dans votre parcours, j’ai appris énormément de choses, et cela m’a rassuré. J’ai beaucoup de mal à en parler, et j’ai surtout très peur.
Encore sincèrement merci
Bonjour Stéphanie, Je suis bien contente si mon expérience te rassure un peu…La patience et la bienveillance vont être tes grands amis pour un bon moment 🙂 J’ai mis 3 ans pour accepter d’avoir eu ce neurinome et pouvoir en parler sans pleurer…Il faut du temps…Plein de courage et tiens moi au courant. Julie
Je viens de rentrer dans ce club des opérés de neurinomes stade iv. (2,7cm). Un peu comme Julie 44 ans et pleins de projets, une grande famille. Du coup pas le choix on file vers la solution. Ça fait 5 jours maintenant que l’opération a eue lieu et je suis de retour chez moi. De jour en jour on se sent mieux. Le blog, je l’ai lu souvent en attendant l’intervention mais sans toujours répondre à toutes mes angoisses. En fait, il ne faut pas en avoir et se laisser traiter par les spécialistes, ils maîtrisent et gèrent le risque et au final pour notre bien. Ils m’ont laissé un tout petit morceau de tumeur pour être sur que mon nerf facial soit indemne (il ne devrait pas évolué mais on surveillera, maintenant qu’on sait 🙂 ) et les autres impacts ils étaient déjà là (2 ans avec acouphènes et sans audition) donc rien de neuf si ce n’est que l’acouphène est moins fort (regardons le côté positif ) et le nerf vestibulaire avait déjà lâché donc j’avais déjà compensé depuis plusieurs années.
Maintenant c’est encore frais, j’aurais sans doute des moins bien dans les semaines qui viennent mais laissons le temps au temps et je vais me laisser porter le temps de la convalescence, ne pas forcer, écouter mon corps.
Alors à tous ceux qui souffrent de cette m**de, foncez, faites confiance aux spécialistes qui font cela régulièrement et améliorent encore leurs techniques, les risques font partis de la vie et eux savent les gérer.
Merci Julie pour ton blog.
Merci François de ton petit mot. Il est vrai que chaque cas est différent et que suivant notre pathologie les spécialistes savent ce qu’il faut faire. Mon histoire et les nombreux commentaires permettent d’échanger et de se sentir moins seul dans cette épreuve. Ensuite, chacun réagit différemment et fait son propre chemin…Bonne convalescence, reposes-toi bien.
Bonjour, Je viens de lire votre article, j’ai appris beaucoup de choses et je vous en remercie.
Mon médecin et l’orl pensent que j’ai un neurinome, j’attends la date de l’IRM avec impatience …
Ne plus rien entendre, mal à la tête tous les matins en se levant, avoir des vertiges, marcher, conduire devient un cauchemar.
Excusez-moi de vous écrire, mais je pense que vous comprenez mon mal être .
Je vous souhaite une bonne soirée
Amandine
Bonjour Amandine,
Je ne comprends que trop bien. C’est compliqué à vivre au quotidien et comme on n’a pas l’air malade, l’entourage ne comprend pas vraiment ce mal être. Il faut puiser de la force où l’on peut et chaque chose faite est une victoire. Il faut aller de l’avant, faire des projets et vivre 🙂 Tiens moi au courant de la suite, plein de courage
Bonjour Je vis en Martinique, J’ai eu neurinome de stade 3 sur échelle de portmann. J’avoue avoir peu maintenant quand je prends conscience du temps de rééducation Surtout qu’ici aux antilles les spécialistes sont rares Opération prévue à la pitié salpétrière, mais comment gérer le retour ensuite en martinique. Je dois envisager peut être de prendre1 année, car je suis indépendante, et personne pour me remplacer
Bonjour Merci beaucoup pour cet article très détaillé qui explique bien les étapes de récupération après l’opération.
Mon mari entre à l’hôpital lundi pour subir la même intervention que vous, nous habitons Rennes et le chirurgien est un spécialiste. Mais ce qui nous attend après est très flippant, votre témoignage m’aide à mieux imaginer ce que va être notre quotidien. Et l’espoir d’une récupération quasi totale.
Bonne soirée
Pascale
Bonjour Pascale, Merci pour ton commentaire. Je suis contente que cela t’éclaires pour la suite…On s’en remet mais il faut beaucoup beaucoup de temps et du courage. Et après la vie est un peu différente, il faut adapter. Et pour l’entourage, il faut de la patience et de la bienveillance. Mon mari et mon fils sont exemplaires et me soutiennent énormément, cela permet de tenir. Car je dois te dire qu’on n’a pas toujours le moral. Certains jours sont plus compliqués que d’autres sans vraiment savoir pourquoi.
Bon courage à tous les deux.
Bonjour de Belgique! J’ai été traitée par Gamma Knife pour un petit neurinome en 2017, depuis la tumeur est stabilisée. Si j’atterris sur ce site, c’est parce que je cherchais une réponse …que je n’ai pas trouvée. Bien sûr je me retrouve dans beaucoup de témoignages, étonnamment peu ont évoqué l’appareillage pour diminuer l’impact de la perte d’audition. En ce qui me concerne, outre les problèmes de vertiges et d’équilibre, c’est l’audition qui perturbe mon quotidien. J’ai essayé des prothèses auditives de tous genres, on m’a fait des embouts sur mesure… 2 ans de chipotages et non seulement ça n’améliore pas mon audition du côté malade, mais ça me donne l’impression de moins bien entendre de l’autre côté ! On lit bien que le neurinome écrase le nerf auditif et que donc il est quasi impossible – inefficace – d’appareiller. Auriez-vous des méthodes ou des appareils particuliers ? Je suis intriguée. Merci à tous
Myriam
Bonjour Myriam,
Merci pour ton commentaire. Pour ma part, j’ai perdu environ 65% d’audition de l’oreille opérée. Je suis appareillée des 2 côtés, des appareils auditifs classiques. Cela m’apporte un grand confort, je fais moins d’efforts pour comprendre mais certaines situations bruyantes restent toujours compliqués. J’évite les restaurants, les réunions avec trop de monde. Ce que j’apprécie beaucoup c’est que je peux les mettre en bluetooth avec mon smarthphone et je n’ai plus de problème de compréhension au téléphone ! J’espère que tu vas finir par trouver quelque chose qui te convient. Bonne continuation, Julie
Bonjour, Mon neurochirurgien m’a expliqué que le neurinome sur le nerf auditif ce n’est pas comme une pierre posée sur un tuyau d’arrosage et qui empêcherait l’eau de passer. La tumeur a une action complexe et toxique pour le nerf et c’est cette toxicité qui nuit à l’audition. Même en neutralisant le neurinome avec les rayons gamma, l’audition ne revient pas, sauf dans 2% des cas ….
Bonjour Pierre,
Pas de panique. On apprend à vivre avec une oreille qui n’entend pas bien, voir pas du tout.
Courage
Bonjour,
Je lis un peu les commentaires de chacun, surtout ceux qui vont se faire opérer. Je vous souhaite beaucoup de courage dans vos épreuves face à cette fichue maladie.
Je viens faire un bilan 6 mois après mon opération.
J’ai repris mon travail il y a deux mois (je suis responsable d’un supermarché). Le plus difficile c’est le bruit. Bruits des caisses, des machines, et des voix amplifiées par la surface de vente.
J’ai perdu mon audition à gauche, mais les acouphènes sont toujours là et même plus présents. J’ai des douleurs persistantes du côté de la face de l’oreille opérée, certes pas intenses surtout au niveau de la tempe et au passage de ma main sur la cicatrice une sensation passagère d’engourdissement.
Et toujours au passage de ma main sur le côté gauche de mon crâne au-dessus de l’oreille (côté de l’opération), j’ai l’impression que c’est légèrement enflé par rapport au coté droit. Quelqu’un a-t-il déjà vécu cela.
Mais tout le reste ça va, je me suis remis un peu au sport, surtout la natation, mais j’ai abandonné le footing car l’équilibre ce n’est pas le top quand on veut courir.
Je vois Julie que tu es appareillée, je crois que pour moi ça va être la prochaine étape, de ce côté là il y a encore du boulot. Bon courage à tous. Thierry
Bonjour Thierry,
Merci de ton commentaire pour nous tenir au courant de ton évolution…Pour ma part, 4 ans après l’opération, j’ai toujours la sensation que le côté opéré est insensible. On finit par faire avec. L’appareillage est une grosse étape mais franchement cela apporte beaucoup de confort d’une part pour la compréhension et d’autre part pour supporter les bruits et les acouphènes. Bon courage, Julie
Bonjour, Merci pour ce témoignage. Je vais me faire bientôt opérer. Combien de temps avez-vous été arrêté ? Quelles difficultés/troubles aviez-vous pour la course à pied ? Où en êtes-vous aujourd’hui ? Merci par avance pour votre retour. Belle journée ! Nicolas
Bonjour,
Opérée en 1979 d’un neurinome de l’acoustique à l’âge de 15 ans, j’ai tout subi :
20 heures d’intervention, paralysie faciale droite complète, nerf auditif droit sectionné, paralysie jambe gauche (poplité interne et externe à cause des 20 heures d’intervention)… Je ne sens toujours pas mes doigts de pieds ! Et surtout ma rencontre avec le miroir le lendemain ou le surlendemain de l’intervention alors que je ne savais rien…. À 15 ans on perd tout. Sa confiance, ses ami(e)s…. 15 jours après ma sortie d’hôpital j’entrais pensionnaire au lycée….
42 ans après je suis toujours là. Je suis infirmière (elles ont été tellement horribles avec moi à l’époque…) je n’ai jamais témoigné de rien, je me bats tout les jours contre le miroir, je fais du sport : du ski, de la course à pied, du pilate, j’ai 2 enfants, et vraiment j’ai une vie que beaucoup envieraient. Bien sûr…J’ai d’énormes problèmes avec l’œil droit (le froid, le sec…) avec mon image, avec mon audition, je ne sens toujours pas (42 ans après !) de la même manière le côté droit de mon visage, ni mon crâne, ni ma jambe gauche mais … je profite de la vie.
Courage à tous, battez vous! Même si c’est tous les jours, RESTEZ POSITIF, il y a du positif dans tout.
Christine
Merci Christine de ton témoignage super positif. C’est important pour tous ceux qui viennent chercher du réconfort sur mon site. Et il faut toujours aller de l’avant…Je rentre d’un voyage de 3 semaines en Namibie, un voyage de baroudeur comme on faisait en famille avant mon opération. J’appréhendais et en même temps j’étais super contente de partir et tout s’est bien passé. 4500km sur des pistes bien pourries, du camping, hors réseau et du monde pendant une dizaine de jours, un pur bonheur. Quelques maux de tête que j’ai réussi à gérer et je suis prête à repartir ! Julie
Super Julie ! Alors nous attendons un rapide résumé de tes prochains exploits ! C’est vrai qu’il faut une dose de courage pour se re-lancer, mais voilà ! Tu as réussi !!
Merci Christine 🙂 En t’abonnant à mon blog, tu pourras suivre tous mes exploits !! Dans la semaine, je vais publier le premier article sur notre voyage en Namibie où nous sommes allés en septembre 2021…
Bonjour, j’habite Reims et pour moi, plus le droit à l’erreur. Je vais prendre ma décision dans les prochaines semaines car neurinome de stade 2/3:
8,2×13,2×17,2 en contact avec la partie latérale du pont à gauche, voilà pour le constat….Je suis très inquiet, mais je suis suivi par le Dr DUBERNARD ….et je le vois début décembre…. C’est parti, avez-vous vécu une situation similaire….Vos conseils et commentaires me seront précieux.
Merci
Bonjour Joël, J’espère que quelqu’un te répondra. Plein de courage.
Bonjour, je vais me faire opérer en Avril 2022, j’ai peur. Mon chirurgien m’a dit que c’était 2h d’opération et que tout rentre dans la normale en un mois. Il m’a dit qu’il retirerait le neurinome et qu’il sectionnerait le nerf auditif et vestibulaire. J’ai 95% de perte donc pas grave si je suis sourd de ce côté après.
J’ai eu des grosses crises rotatoires, neurinome petit mais assez profond. Et depuis ça ne c’est jamais bien remis, je n’ai pas un jour ou presque sans la sensation de tanguer.
Quand je lis que vous vous remettez dans les 6 mois, un an ça me fait peur. On m’a parlé de un à deux mois…. Je lis que vos opérations ont duré 5,6 10h il m’a parlé de deux heures.
Quelqu’un pourrait-il me rassurer.
Merci d’avance.
Matthieu
Bonjour Matthieu,
Ton chirurgien sait mieux que personne ce qu’il en ait. Il faut faire confiance. Tu peux toujours demander un autre avis pour te rassurer. Perso, ce que le chirurgien m’avait dit, tout est arrivé. Bon courage
Bonjour,
Le ciel vient de me tomber sur la tête cette semaine, j’ai un neurinome. J’ai très peur de l’opération et de la suite, c’est complètement l’inconnu qui m’attend. Je dois me faire opérer à Grenoble par le Dr Quatre.
Bonjour Sophie,
Je comprends, j’étais pareille. C’est un tsunami dans une vie mais on s’en remet et on adapte.Il faut être forte et courageuse. J’espère que mon article t’aidera un peu et entoure toi de ta famille et de bon médecins, ostéos, kinés…qui soient à l’écoute. Plein de courage.
Bonjour Matthieu
Je suis à quatre mois après mon opération d’un neurinome stade 4.
Juste pour te dire que c’est normal d’avoir peur avant et peut être aussi pour l’après, je te conseille de pas hésiter à poser toutes les questions que tu te poses au professeur qui va t’opérer.Celui qui m’a opéré était super à mon écoute (la veille de mon opération il est venu me parler pour encore me rassurer et m’expliquer comment cela se passerait le lendemain matin).
J’ai arrêté mon travail le 1 octobre (opération le 13/10/21, je sais que c’était une bonne décision. J’en ai profité pour décompresser un maximum ( ma méthode c’est le trail) si tu as la possibilité de stopper un peu avant ton opération…
Bon courage
Merci Géraldine d’avoir répondu à Matthieu. Bonne continuation
Merci à vous pour cet espace de discussion. Je me dis qu’après ne peut être que mieux, car j’ai régulièrement des vertiges, je ne suis jamais stable, j’ai des hyperacousies à certains bruits. Moi qui aime la rando, le bricolage etc… Je ne peux plus actuellement en faire car si je force trop je sais qu’une crise de vertiges va arriver… Oui en effet j’ai confiance dans le chirurgien, de plus Bordeaux a une excellente réputation dans ce domaine.
Merci encore.
Bonjour,
Juste pour dire que j’ai eu mon opération du neurinome stade 4 à Toulouse en octobre 21. au départ le professeur m’avait dit que c’était pas sur qu’il puisse enlever toute la tumeur, il voulait laisser un résidu mais finalement après six heures d’opération il a tout enlevé.
Je pense qu’il est très important de se sentir en confiance avec la personne qui vous opère…
Bon courage
Bonjour Géraldine,
Merci de ton message plein d’espoir et de répondre à Matthieu.
Bonne continuation,
Julie
Un grand courage que tu as eu ici ! Merci pour ton partage. Je voudrais reposer une question: pourquoi l’opération était-elle nécessaire ? Est-ce en raison de la gêne ? Quelle était sa taille juste avant l’opération ? Merci pour tes réponses et le temps que tu y côtoieras.
Bonjour, on est bien obligé d’avoir du courage quand on a ce neurinome…Quand on a découvert le neurinome il était au stade 1, juste de la surveillance et comme 6 mois après il avait grossit tout en restant au stade 1, Le Pfr Tringali m’a dit que se progression allait continuer et plus on le prenait petit moins il y a aurait de séquelles. J’avais le choix entre continuer à surveiller, rayons ou opération. J’ai choisi opération pour m’en débarrasser. Pas de chance pour moi 3 ans et demi après, il a repoussé, ce qui arrive dans 10% des cas. Là le Pfr Tringali m’a conseillé les rayons. De toutes façons, je ne veux pas repasser sur une table d’opération. J’ai donc eu des rayons cyberknife en avril 2021 et là mon neurinome était au stade 2. Depuis j’ai perdu en audition mais j’entends toujours un tout petit peu à droite, j’ai des acouphènes que je n’avais pas avant et surtout je suis à nouveau très très fatiguée. Et des douleurs dans la tête, le cou, que j’ai depuis l’opération mais qui se sont amplifiées. Certains jours, je dois avouer que je n’ai pas trop le moral. Je vais régulièrement chez l’ostéo qui détend tout ça. Bref, ce neurinome te change la vie et il faut faire avec…Bon courage
Bonjour,
Je m’appelle Charlotte, j’ai 31 ans, maman de 3 enfants de 10 ans, 8 ans et 2 ans. On m’a découvert un neurinome de l’acoustique en décembre 2021. Pareil j’avais une perte d’audition coté gauche depuis 2 ans et fin d’année 2021 vertiges, mal de tête intense et le verdict est tombé…J’ai beaucoup pleuré pour ma part. le neurochirurgien et le chirurgien ORL m’ont dit que je perdrais l’audition totale et risque de paralysie faciale. Du coup, je préfère m’orienter vers la radiothérapie à Marseille. Je suis de Lyon. J’ai un RDV le 1er juillet. Je suis jeune et maman de 3 enfants je préfère cette alternative. Je lis vos témoignages et je vous admire tous pour votre courage!!! J’espère en avoir autant…
Bonjour Charlotte,
Tu auras du courage comme nous tous. Surtout avec 3 petits, ils te donneront l’énergie pour te battre.C’est normal, au début d’être abattue et puis petit à petit on se relève et on se bat et on gagne 🙂
Plein de courage
Merci de votre retour. J’ai les larmes aux yeux. Je mise tout sur le gamma kniffe. Je vous donnerai des nouvelles. À très vite
Je voulais vous demander si vous avez repris une vie professionnelle « normale »? Êtes-vous reconnue travailleur handicapé ? Y a t’il des demarches à entreprendre lorsqu’on a des problèmes de surdité ? Je suis suivi moi aussi par le Pr Tringali à Lyon sud. Vous trouvez que les séquelles sont plus importantes pour la radiothérapie ? Merci beaucoup pour vos réponses
Bonjour Charlotte,
Pour moi la radiothérapie ça a été plus « tranquille » que la chirurgie. A part des acouphènes en plus et encore un peu de perte d’audition, je n’ai pas plus de séquelles.
Bon courage pour les séances.
Bonjour Charlotte, Croisons les doigts. Tiens moi au courant.
Bonjour,
Je suis épatée par votre parcours et l’ensemble des expériences en commentaires. J’avais l’impression jusqu’à présent d’être une extraterrestre incomprise et préférais le repli.
J’ai été opéré en mars 2022 (trouble de l’équilibre ++ surdité totale à gauche et partielle à droite, maux de tête intense, etc.).
Aujourd’hui était un jour sans. C’est d’ailleurs ma kiné pour le dos qui m’a parlé de votre blog car je n’ose parler à personne. L’impression d’être illégitime au partage de mes ressentis négatifs.
Votre blog me fait me sentir moins seule et m’a redonné espoir. Je vous remercie pour ce partage.
Bonjour Laura,
Ravie que mon aventure avec le neurinome te serve et te remonte le moral.C’est important de pouvoir échanger avec d’autres qui traversent la même épreuve, on se sent moins seule et un peu comprise.Tu peux aussi aller sur le groupe Face Book, on y pioche du réconfort et on échange avec certaines personnes, ça fait du bien quand on a le moral à zéro.
N’hésites pas à échanger avec d’autres, ça te fera du bien.
Ton opération est encore toute récente, il faut du temps…
Plein de courage.
Bonjour à toutes et tous, on m’a diagnostiqué un neurinome sur le nerf facial.. Bizarrement situé, il est juste derrière le tympan, en avant des osselets. Il a très peu de place donc. Pour l’instant suivi irm tous les 6 mois. On ne peut pas opérer, trop de risque d’une paralysie. Mais s’il grossit, il y a risque qu’il comprime le nerf et donc… Paralysie. J’ai l’impression de vivre avec une épée de damocles sur la tête.. À la moindre contraction du visage, ou tressautement de la paupière, je flippe.. C’est pas une vie. De plus je suis maman solo depuis quelques mois, pas de famille à proximité. Je me sens vraiment seule face à la maladie .. Bon courage à tous.