C’est un voyage particulier auquel je vous invite, un voyage qui se passe dans notre tête : mon histoire avec le neurinome de l’acoustique et le cyberknife.
Julie et le neurinome de l’acoustique
Mon histoire avec le neurinome de l’acoustique a commencé en 2016. Pour résumer, j’ai été opéré en septembre 2017 par le Professeur Tringali à Lyon puis surveillance par IRM tous les ans. La dernière IRM en 2020 n’est pas bonne…
Vous pouvez retrouver en détail la vie post-opération sur 3 années…dans mon article : La neuro, c’est pas rigolo !
Cyberknife, Gammaknife et neurinome de l’acoustique
Je pensais que mon histoire avec le neurinome allait s’arrêter là mais en Novembre 2020, l’IRM de contrôle montre un résidu un peu trop gros…
3 ans (Septembre 2020) après l’opération du neurinome de l’acoustique
J’ai passé une IRM de contrôle, le compte rendu montre que le résidu a beaucoup augmenté en une année. J’ai rendez-vous avec le Pfr Tringali. Il m’explique qu’il a déjà reçu mon IRM et l’a étudié avec beaucoup d’attention. Il me dit que le résidu a évolué, tout en restant dans des proportions minimes. Aujourd’hui, son objectif est de stopper sa progression. C’est un vrai coup de massue, je l’écoute, les larmes coulent et je n’arrive plus à prononcer un mot. Je reprends mes esprits, il me rassure en me disant que ce neurinome de l’acoustique sera toujours bénin. Et qu’il existe des solutions :
- Une nouvelle opération moins lourde mais les risques sont importants : perte d’audition à 100% et paralysie faciale qu’il aura du mal à éviter
- Ou un traitement par rayons Gammaknife ou Cyberknife
Pour le Professeur Tringali, le rapport bénéfice-risque d’une nouvelle opération est très élevé et selon lui, des rayons Gammaknife ou Cyberknife seraient plus adaptés. Mon choix est vite fait, je ne repasserai pas sur une table d’opération bien que des rayons me fassent très peur. Pourquoi ? Je ne sais pas. Très certainement car c’est inconnu et toute chose inconnue effraie au début.
Cyberknife au centre Léon Bérard
C’est le secrétariat du Professeur Tringali qui s’occupe de tout. Je reçois peu de temps après un courrier du Centre Léon Bérard pour mon rendez-vous.
En attendant, je reprends le chemin de la kiné vestibulaire avec Laurent Garin à Lyon. Car les rayons par Cyberknife vont chambouler mon équilibre alors autant anticiper ! Avec 1 voir 2 séances par semaine jusqu’en Avril, je serais prête.
Décembre 2020, je suis reçue par le Docteur Tanguy, radiothérapeute. C’est un médecin humain, qui prend son temps, me pose des questions, m’explique encore et encore. Mon cas rentre dans leur protocole et en Janvier 2021, mon dossier passe donc en réunion pluridisciplinaire. Suite à cela, j’ai divers rendez-vous…
Au début, j’ai crû que j’aurais du Gammaknife. Mais j’avais tout compris de travers, en fait il n’y en a pas à Lyon, c’est seulement à Lille, Paris et Marseille. Donc j’ai rappelé le médecin qui m’a ré-expliqué. Dans mon cas, le traitement peut être du Gammaknife ou du Cyberknife. La seule différence est que le premier est en une seule séance et l’autre en trois séances. J’ai choisi le Cyberknife car c’est à Lyon.
Casque spécial pour les séances de Cyberknife
Mi-Avril 2021, j’ai rendez-vous le matin dans le service du Professeur Tringali pour un bilan de vertiges et d’audition. Rendez-vous sans surprise, cela permet de faire un point avant les rayons.
Puis l’après-midi au centre Léon Bérard pour une IRM où ils prennent des tas de mesures. Et enfin un scanner dosimétrie. On vous moule un joli casque afin que lors de la séance des rayons, vous ne bougiez pas…J’ai pris le temps de le prendre en photo, le toucher, le regarder.
Séances de rayons par Cyberknife pour le neurinome de l’acoustique
Première séance de Cyberknife
C’est parti ! Je me rends à pied accompagné par mon mari, fidèle au poste pour me soutenir, au centre Léon Bérard pour ma première séance de Cyberknife. Je suis un peu stressée. Une fois prise en charge par l’équipe, tout va très vite et l’angoisse se dissipe. On me présente la machine. Un gros bloc avec un bras articulé qui va tourner autour de ma tête. Les séances sont chacune de 16min. Au bout de 8min, le manipulateur change la tête du bras articulé.
L’équipe se retire dans la salle des machines et clipée à la table par le casque, j’entends et sent le robot qui commence son travail. Le robot fait un petit bruit comme R2-D2 dans Star Wars. Il fait son job pendant que mon esprit vagabonde en Bretagne et dans de beaux endroits du monde où nous avons voyagé. 16min passent vite et me voilà libérée ! Sur le chemin du retour, j’ai un peu la tête qui tourne. Le reste de l’après-midi s’écoule entre sieste et canapé 🙂
Deuxième et troisième séance de Cyberknife
Le lendemain et 4 jours après, je fais les séances complémentaires. Même protocole. Je me laisse aller en attendant que le robot opère. À un moment, j’ouvre les yeux et je me retrouve nez à nez avec le bras articulé du robot. Impressionnant !
Les rayons créent une inflammation et donc le nerf de l’équilibre est titillé. Pour ma part, je suis un peu fatiguée et j’ai cette sensation de mal de mer (tête dans le brouillard, mal au coeur et une sensation de fer dans la bouche). Le radiothérapeute m’a prescrit du Tanganil (anti-vertigineux) et ça va mieux. Cette semaine, c’est repos au programme.
Ces rayons agissent sur plusieurs années et d’ici 3 ans minimum, on pourra voir nettement la nécrose du neurinome. Il y a tout de même une IRM de contrôle tous les ans. Et un suivi, dans 3 mois, 6 mois et 9 mois, pour des tests d’audition et d’équilibre. Et dans 6 mois, je revois le radiothérapeute.
Pour conclure, après une opération en Septembre 2017 et des rayons par Cyberknife en Avril 2021, j’espère avoir un peu de répit avec ce neurinome…
Suivi des séances de Cyberknife pour le neurinome de l’acoustique
Juillet 2021 : 3 mois après les séances de cyberknife
- J’ai vu l’audioprothésiste. Comme j’avais remarqué, l’audition à droite à baisser. J’ai de plus des bourdonnements et acouphènes que je n’avais pas avant les rayons. C’est très déroutant et il faut apprendre à vivre avec. Elle a réglé mes appareils auditifs et je me sens un petit mieux. La baisse d’audition me pénalise dans la compréhension. Je pense que je vais aller voir une orthophoniste pour apprendre la lecture labiale.
- Je suis aussi devenue hyperacousie, je supporte difficilement le bruit. Je perçois les sons plus fort qu’ils ne sont. Je fais très attention et si je suis exposée à des bruits, je dois ensuite me ménager des phases sans bruit pour m’en remettre !
- Séance de tests des vertiges dans le service du Pfr Tringali. J’ai perdu un peu. Juste cette sensation d’avoir de temps en temps la tête qui tourne et de ne plus être parfaitement à l’aise quand je fais des gestes précipités. La kiné présente m’a donné des exercices à faire et je vais reprendre le chemin de la kiné vestibulaire. Ce sera à la rentrée car j’ai envie de passer un été sans y penser. Je vais travailler toute seule : marche les pieds dans l’eau sur la plage, bain de mer, paddle seront de bons exercices !
Octobre 2021 : 6 mois après les séances de cyberknife
- J’ai vu l’audioprothésiste. La dernière fois elle m’a réglé plus fort le côté droit (côté neurinome) et mis un embout plus gros. J’entends mieux et cela atténue les acouphènes. Je me suis habituée aux acouphènes et ils sont gênants si je me réveille la nuit. Dans ce cas, j’essaye de penser à autre chose ou sinon j’écoute la radio, très bon somnifère ! Les acouphènes sont apparus avec les séances de cyberknife et ils pourraient donc disparaitre avec le temps… Je croise les doigts.
- Nouvelle séance de tests des vertiges dans le service du Pfr Tringali. les séances de cyberknife ont peu perturbé mon équilibre. J’ai arrêté la kiné. Je fais juste quelques exercices qu’ils m’ont indiqué. Et je suis active : marche, paddle, pilate.
Janvier 2022 : 9 mois après les séances de cyberknife
- J’ai déménagé en Bretagne
- Un nouvel audioprothésiste à Rennes. Très bien, très compétent. Mes appareils sont parfaitement réglés et je n’ai pas perdu d’audition.
- Rdv dans le service du Pfr Godey au CHU de Rennes. Juste une prise de contact. Prochain rdv fin avril après l’IRM de contrôle a 1 an des rayons. Comme on me l’a déjà dit, cette IRM a 1 an ne sera pas bonne. Dans 2 ans, elle devrait être meilleure, dans 3 ans, stable. Et si tout est stable, ensuite c’est surveillance à 5 ans et 10 ans, je croise les doigts.
Avril 2022 : 1 an après les séances de cyberknife
- Nouvel IRM, pas bonne comme prévue, le neurinome a grossit. Ce qui est normal car c’est dû à l’œdème provoqué par les rayons. Même si je le savais, je n’ai pas un super moral. Petit espoir, d’après le radiologue, le neurinome a une couleur noirâtre qui pourrait penser que peut être il commence à se nécroser.
- Suite au rdv au CHU de Rennes, le neurinome a anormalement grossit, nouvelle IRM dans 6 mois. Ce qui est alarmant, c’est qu’il parle déjà d’une nouvelle opération. Cela me semble un peu précipité.
- Je décide donc de reprendre contact avec le Pfr Tringali à Lyon et le radiothérapeute à Lyon, les deux sont plus modérés. Pour le radiothérapeute, sa texture pourrait penser qu’il a commencé à se nécroser. On surveille.
Je pense que changer de spécialiste en cours de « route » n’est pas forcément une bonne idée pas parce que ce qu’il m’a dit n’est pas ce que je voulais entendre mais il est moins au courant du dossier. J’irai donc pour les prochains rdv à Lyon. De mon côté, je n’ai aucun symptôme et tout va bien. Mis à part la fatigue si j’en fais trop mais rien de nouveau !
Septembre 2022 : 1 an et demi après les séances de cyberknife
- Nouvel IRM, l’oedème provoqué par les rayons est toujours là, le neurinome a grossit. Pour le Pfr Tringali, que j’ai décidé de retourner voir, tout est normal. Il faut encore attendre. Prochaine IRM dans 6 mois.
- Petite visite chez l’audioprothésiste, rien n’a bougé concernant l’audition. Les acouphènes sont plutôt moins présents.
- Je retourne faire un peu de kiné vestibulaire. Il faut tous les ans refaire quelques séances afin de maintenir correctement mon équilibre.
Avril 2023 : 2 ans après les séances de cyberknife
- Nouvel IRM, l’oedème provoqué par les rayons est toujours là, le neurinome a grossit. Cette fois-ci, le Professeur Tringali commence à me parler d’une deuxième opération. Il faut 3 ans pour se prononcer après des rayons mais chaque neurinome est différent en fonction de comment il grossit et dans quelle direction. Cette perspective ne me réjouit pas du tout. Prochaine IRM dans 6 mois et nous aviserons. Je croise les doigts pour qu’il arrête de grossir.
- Petite visite chez l’audioprothésiste, rien n’a bougé concernant l’audition.
- Je fais de la kiné vestibulaire 1 fois par semaine.
Octobre 2023 : 2 ans et 6 mois après les séances de cyberknife
- Nouvel IRM et un MIRACLE : la stabilité du neurinome. Ce qui veut dire que la radiothérapie commence à faire effet d’après le Professeur Tringali. Le neurinome a stoppé sa progression et devrait amorcer sa diminution. Il doit toujours être surveillé.
- Mon moral est remonté en flèche, toutes mes douleurs du cou et dos sont plus supportables, la vie reprend le dessus et les projets avec 🙂
- Plus de kiné vestibulaire, juste quand j’en ressentirai le besoin (1 fois par an sans doute)
- Et la folie, je vais changer mes appareils auditifs qui ont plus de 5 ans
Prochaine étape, nouvelle IRM en octobre 2024 pour surveiller.
Ne désespérez jamais, bien entouré médicalement et surtout par sa famille, on réussit petit à petit à s’en sortir.
J’ai égayé ce texte par des photos qui n’ont rien à voir, pour donner un peu de couleurs.
Laissez un commentaire en bas de l’article sur votre histoire. Toutes les personnes n’ont pas un compte Face Book. Et je sais que certaines et certains d’entre vous, reviennent souvent ici pour y trouver des informations et y puiser des forces.
Vous pouvez aussi rejoindre ce groupe Face Book, Neurinome de l’acoustique et moi, dont je suis membre.
J’ai mis en ligne cet article en Février 2021, n’hésitez pas à laisser un commentaire. Je vous remercie pour votre bienveillance sur cette page. Julie
A lire aussi :
Je me fais opérer le 12 mars 21 pour un Schwannome vestibulaire à Lariboisière (Paris). Je n’aurais pas du lire ton article 🙂
Bonjour Xavier, si au contraire ( J’ai eu pas mal d’ennuis…), comme ça tu es préparé au pire et tu n’auras que du positif 🙂 Bon courage
Opération ou intervention par Gamma Knife ? Dans le deuxième cas on peut changer l’expérience. J’ai fais la même en 2019 et j’ai un retour positif sur l’évolution (rétrécissement du neurinome). Par contre, après 3 visites de contrôle post opératoire, le Dr. Charles Valéry n’a fait aucun commentaire et aucun compte rendu. J’ai décidé de suivre le contrôle par des spécialistes régionaux.
Merci de partager ton expérience.
Bonjour,
Je dois avoir du Gamma knife par le Dr Valery.
Quels sont les conséquences des rayons ? En combien de temps retrouve t-on une vie normale ? Je suis très inquiète…
Bonjour,
J’espère que tu auras une réponse. De mon côté avec le cyberknife, j’ai eu de la fatigue et des acouphènes. Bon courage
Bonjour Marilyne,
Pas d’inquiétude, l’équipe est rodée et (en ce qui me concerne) il n’y a pas eu d’autres conséquences que la perte totale de l’audition (c’est normal, car le neurinome est « collé » au nerf acoustique) et un détérioration de l’équilibre. Pour ce dernier, des exercices de l’équilibre ont remédié presqu’intégralement l’équilibre d’avant.
Par contre, pour la suite, le docteur Valéry est aux abonnés absents. Deux ans après et 3 R V (un en présentiel et deux en téléconsultation) absolument aucune conclusion, aucun rapport de consultation, rien du tout. La sensation que j’ai d’avoir un professionnel qui n’assure pas le SAV !
Bon courage
Bonjour,
Merci vous avez-eu du gamma knife également ? Combien de temps avant de reprendre une vie normale (travail, sport ?).
Bonjour Marilyne,
Suivant les personnes c’est différent. Ayant eu du cyber knife, j’étais un peu fatiguée pendant 10 jours et j’ai vite repris mes diverses activités. Bon courage.
Bonjour Marilyne,
J’ai fait des Gamma à la Pitié avec le docteur Valéry en 2014. Bon, je jour même, c’est pas sympa, le casque est lourd et la séance sur les appuis, pas confortable. Surtout il ne faut pas hésiter à demander des antalgiques après. Depuis le neurinome ne bouge plus, normalement je ne devrais plus avoir de problème. J’ai eu pendant une bonne semaine après les rayons des problèmes d’équilibre surtout et des douleurs au visage. Puis c’est passé. J’avais un acouphène avant… Il est toujours là, c’est lui qui m’embête aujourd’hui. Mais je n’ai pas perdu l’audition, aucune perte, mon audiogramme (que je fais tous les 6 mois est nickel). Le docteur Valery me voit tous les 6 mois. Je suis très heureuse qu’il me suive, je dois même avouer que j’appréhende le jour où il partira à la retraite. J’ai son mail, son numéro de téléphone. Il répond aux questions, n’est pas alarmiste. J’ai eu d’autres problèmes de santé qui n’avaient rien à voir. Il a annulé notre rdv semestriel pour que je ne sois pas surchargée de rdv, il m’a dit que pour mon autre truc ça allait bien se passer. Il faut dire que je suis souvent enthousiaste et de bonne humeur. Souvent il me demande comment je vais. Je lui dis bien. Il me dit pour de vrai ça va comment ?
Voilà, je te souhaite bon courage
Bonjour Audrey, merci pour ce retour, je suis très inquiète, j’ai un méningiome, pour le moment j’ai des névralgies du trijumeau mais pas d’autres symptômes. J’espère ne pas être pire après, risque de paralysie, perte d’audition…
Plein de courage pour la suite.
Merci pour tous ces détails et de répondre à Marilyne. Bonne continuation.
Bonjour Julie, je m’appelle Lucie j’ai été opérée d’un neurinome le 17 octobre 2013 à Bordeaux par le Pr Franco Vidal, j’avais 24ans. Pour ma part opération, perte d’audition totale à droite, paralysie faciale (ce qui est la plus dur pour moi encore aujourd’hui 9 ans après).
Suite d’opération j’ai fait une thrombophlébite…
6 mois après mon opération j’apprenais qu’un petit être poussait depuis 16 semaines dans mon bidou… le 1/10/14 elle a vu le jour. Elle est ma force… et elle m’a réconcilié avec le mois d’octobre. J’aimerai beaucoup échanger avec toi et vous tous. Je crois que je n’ai pas encore réussi à faire mon deuil, je n’arrive pas à en parler sans avoir des larmes, ne serait-ce que te lire m’émeut beaucoup. Merci Julie pour ton beau témoignage.
Bonjour Lucie,
Merci pour ton témoignage. Je crois que pour beaucoup d’entre nous, c’est difficile d’accepter d’avoir ce neurinome et qu’il a bousillé notre vie. Pour ma part, certains jours ça va et d’autres je vois tout en noir et j’en veux à la terre entière. Mais il faut avancer…Plein de courage.
Je t’envoie plein de courage Julie, tu verras les années vont passer et tu vas regagner en vitalité. Pour ma part je ne sais pas trop quand j’ai retrouvé cette vitalité car l’opération puis un an après l’accouchement puis j’ai repris le travail très vite tête dans le guidon je dirais que ça a mis 2/3 ans.
Merci Lucie 🙂
Bonjour Xavier comment s’est passée ton opération ?
Je suis inquiet car moi j’y passe bientôt.
Bonjour Mehdi,
J’espère que Xavier te répondra. Bon courage pour ton opération, restes le plus zen possible…
Bonjour Julie,
Découvert fortuitement en Décembre 2019, j’ai été à la recherche de la moindre information concernant ce neurinome et je suis tombée sur votre blog oh combien il m’a fait du bien ! Une histoire malgré tout positive et riche en informations que je n’ai trouvé nulle part ailleurs.
Bref, aujourd’hui justement j’ai fait mon IRM de contrôle de 6 mois après traitement par GammaKnife, tout va bien ! Je n’ai aucun symptôme, et cerise sur le gâteau la tumeur commence déjà son chemin vers la nécrose. Et je peux vous dire que ce dont par quoi vous êtes passée n’est en rien comparable avec le GammaKnife qui vous paraîtra être une simple formalité. C’est indolore et rapide, j’ai signé les yeux fermés et je ne le regrette pas.
J’ai débuté sur Lyon et puis j’ai aussi pris un avis sur Paris. J’ai finalement choisi Paris qui est équipé du GammaKnife contrairement à Lyon qui a le CyberKnife. Technique relativement similaire mais je ne suis pas médecin pour vous dire si telle ou telle technique est la meilleure, mon choix s’est fait comme je l’ai ressenti. Mais Paris m’avait dit que Lyon était en phase de s’équiper en GammaKnife c’est peut être d’ailleurs le cas désormais.
Vous m’avez inspirée et aidée dans ce parcours hors du commun. Je tiens également un journal de bord depuis le début et j’avoue que cela m’a aidé à passer le cap, à dédramatiser et à pleurer aussi quelques fois 😉
Si vous souhaitez échanger à ce sujet surtout n’hésitez pas !
Merci à vous et bon courage tout se passera bien.
Anne-Sophie
Merci Anne-Sophie pour ton commentaire et tes encouragements. Effectivement Lyon est maintenant équipé de GammaKnife dont je vais pouvoir bénéficier. Écrire est un bon remède et permet d’exprimer toutes nos peurs. De plus, à travers ce blog cela permet d’échanger et de puiser des informations et donc des forces 🙂 Bonne continuation.
Bonjour, merci infiniment pour toutes ces informations. Mon conjoint refuse de s’informer sur le net et se réfère aux professionnels. En ce qui me concerne, j’ai besoin de savoir et lorsque j’ai pris connaissance de votre témoignage, j’ai pu réaliser l’ampleur de la situation. Je vous suis reconnaissante de nous faire partager votre vécu face à cette maladie. Je ne vous cache pas que j’ai terriblement peur malgré tout mais vous m’avez un peu rassurée car j’en sais un peu plus. Bonne continuation, S L
Bonjour Stéphanie, J’étais pareille avant mon opération. Et heureusement que j’ai été bien entouré et que mon entourage a réalisé avant moi l’ampleur et a su m’aidé. C’est seulement 6 mois après, que j’ai eu envie d’écrire cet article et commencé à chercher des infos sur le net…Ensuite, chaque personne réagit différemment et une chose est sûre c’est qu’il faut être bien entouré par sa famille et les bons médecins (kiné, ostéo…) Bon courage pour la suite, Julie
En 2014 mon neurinome a été traité par gammaknife à Marseille, trois ans plus tard il a un peu régressé et semble s’être un peu nécrosé. J’ai conservé des acouphènes qui ont un peu augmenté et mon audition a diminué. Je n’ai pas de vertiges. A Marseille, ils considèrent que je suis guérie. Je devais faire une IRM de contrôle deux ans après mais avec les problèmes actuels dans les hôpitaux, j’ai pris du retard mais je ne suis pas inquiète.
Merci Marie-Pierre, c’est super et je mets plein d’espoir dans le traitement par rayons.
Je réside à Sherbrooke au Québec. J’ai rencontré un spécialiste ce matin et j’ai un neurinome de l’acoustique. La semaine prochaine je rencontrerai les chirurgiens et spécialiste du Gamma Knife et j’aurai à prendre une décision semblable.
Chaque cas est différent et les médecins savent ce qu’il faut faire. Il faut faire confiance. Tenez-nous au courant. Bon courage pour la suite.
Bonjour, on m’a détecté aussi un neurinome en Janvier 2020. A l’IRM de Mars 2021, il avait grossi un peu, il faut donc traiter.
J’ai découvert l’association FRANCE ACOUPHÈNE qui s’occupe de tous les problèmes de l’oreille dont le neurinome. Aux lecteurs de cet article touchés par ce problème, je vous conseille de vous tourner vers cette association qui connait très bien tous les traitements, avantages et inconvénients. Il faut bien se renseigner auprès de personnes compétentes et LES SPÉCIALISTES de cette pathologie (A Léon Bérard, ce sont des spécialistes du cancer et non du neurinome). Bon courage à tous. J’espère Julie que vos problèmes sont maintenant derrière vous, vous avez eu bien du courage…
Bonjour Florence,
Merci pour le contact de France Acouphènes. Je ne les ai pas contacté, j’ai fait confiance au Pfr Tringali. Mes rayons ont eu lieu il y a 1 mois et demi. J’ai régressé en fatigue et mon oreille , e sens a perdu en audition. Je fais des tests dans 1 mois. Vivre avec tout ça n’est pas évident tous les jours 🙂 Bon courage pour la suite
Bonjour, Je suis également atteinte d’un neurinome stade 2 et j’ai eu 3 séances cyberknife fin mai 2021. Depuis mes pressions au niveau des oreilles ce sont accentuées ainsi que les vertiges. Je continue mes séances vestibulaires tout en croisant les doigts que ça s’arrange car c’est handicapant dans la vie quotidienne. Et beaucoup de fatigue ! J’espère que ses séances auront fonctionné sur la tumeur.
Bonjour Chrystel, Merci de ton commentaire. De mon côté, j’ai une sensation d’oreille bouchée, qui bourdonne en permanence et j’entends plus grand chose. J’ai quelques déséquilibres dans certaines situations mais tout à fait gérables. J’ai fait 5 mois de kiné avant les rayons, je n’ai rien refait depuis. Je suis fatiguée rapidement. Mi juillet, je revois le Pfr Tringali pour un bilan de vertiges et d’audition…Et tout comme toi, j’espère que ces séances auront un bon effet sur la tumeur. Bon courage pour la suite…
Bonsoir, je me suis fait opérer d’un neurinome de l’acoustique en novembre 2020 à Lille , il a été détecté en novembre 2019… J’avais lu votre blog avant, il avait répondu à quelques unes de mes interrogations.
Pour ma part, j’ai remarché correctement assez rapidement, mais une belle paralysie faciale à J+9 qui s’est soigné avec de la kinésithérapie.
Le Professeur m’a laissé un reliquat car la tumeur était collée au nerf facial et il a du sectionner mon nerf auditif donc j’ai perdu l’audition côté gauche. Je peux me faire appareillé mais pour l’instant je n’en ressens pas le besoin.
Je sais donc que je ne vais pas échapper au gamma knife c’est prévu depuis le départ.
9 mois après l’opération je suis sur le point de reprendre le football, j’ai quand même cette appréhension des chocs sur le crâne puisqu’il est inévitable de faire des têtes… Le professeur ne me le contre indique pas mais me conseille de faire attention… Je vais voir pour porter un casque de rugby …
Voilà, j’espère que vous vous portez bien.
Si jamais je peux aider ou rassurer certaines personnes c’est avec grand plaisir.
Pour moi, le moral a été le facteur de ma guérison 🙂
Merci Fran de ton commentaire. Chacune, chacun vient piocher ici des infos et cela aide à se sentir moins seul dans cette épreuve. De mon côté, 4 mois après les séances de cyberknife, je vais bien. Paddle et bain de mer sont mon quotidien et c’est bon pour le moral 🙂 Portes toi bien.
Bonjour
Depuis 2017, je suis au courant de la présence d’un neurinome au niveau de mon oreille droite. Il n’a pas évolué en taille suite aux IRMs annuels consécutifs. Sauf pour le dernier IRM effectué en janvier 2022 qui a permis de voir que la tumeur avait légèrement grossi mais qu’un kyste se développait autour. La réponse des deux chirurgiens (ORL et neurologue) a été de décider d’une opération chirurgicale ce qui implique une perte de l’audition définitive du côté droit. De part la présence de ce kyste qui se développerait plus rapidement que le neurinome, l’urgence de l’opération est apparut et est prévue pour début juin.
Je suis très inquiet car pas ou très peu d’interlocuteurs n’ont put m’informer sur les détails post opératoire (rééducation, perte de l’équilibre, paralysie faciale, temps estimé pour la récupération, autres options comme le Gamma knife qui me permettrait peut-être de sauver l’audition qui me reste à l’oreille droite?…)
Ces questions n’ont pas eu de réponse lors de mon dernier rdv avec le professeur. Cette personne était incapable de me fournir plus d’information que la perte définitive de l’audition pour le côté droit et que la phase post opératoire était totalement aléatoire (récupération pouvant aller de 4 semaines à plusieurs mois) et quasiment impossible à anticiper.
Je trouve cette situation très troublante et très anxiogène. J’ai beaucoup de mal à me préparer à cela. Face à la gravité de cette opération, avec ma compagne, nous nous trouvons extrêmement seuls.
Quels conseils me donneriez-vous? Avez-vous déjà eu des retours sur la technique du Gamma Knife?
Merci de votre retour.
Bonjour,
Dans mon article sur le neurinome, la neuro c’est pas rigolo, j’ai décrit en détail tous mes déboires suite à la chirurgie. Personnellement ce qui m’a le plus handicapée, ce sont les maux de tête et la fatigue. Pour l’équilibre, j’ai fait beaucoup de séances de kiné vestibulaire avant et après. Et j’ai très peu de problème d’équilibre. J’ai refait du ski, je fais du paddle, seul le vélo reste compliqué. De mon côté, je n’ai pas fait de gamma knife mais des séances de cyberknife. Rejoins le groupe Face Book » Neurinome de l’acoustique et moi « , tu te sentiras moins seul. Bon courage
Bonjour à tous,
J’ai été opéré d’un neurinome de l’acoustique en septembre 2016 puis récidive en novembre 2020 !
J’ai bien entendu eu 3 ans de rééducation vestibulaire. Malgré tout je ressens toujours un déséquilibre, sensation d’être un peu saoul.
Avec les années, je me suis adapté mais après un IRM fait aujourd’hui je me trouve de nouveau avec ce neurinome qui repousse comme une mauvaise herbe ! Je pense que mon ORL que je dois voir le 16 septembre prochain me proposera le gammaknife car la tumeur qui a repoussé n’est pas trop grosse.
Je dois vous avouer que j’en ai assez d’avoir une épée de Damoclès au dessus de moi !
Je vous tiendrai au courant …
Bonjour,
Je te comprends, c’est pas facile de vivre avec cette épée de Damoclès. Il faut garder espoir et la médecine fait des progrès tout le temps, il faut être confiant. Tiens nous au courant. Gardes le moral.
Bonjour ! Une IRM cérébrale vient de me détecter un neurinome du méat auditif interne de 12.5 mm. La radiologue m’a parlé de traitement. Un peu angoissée, je suis vos interventions avec intérêt.
Bonjour Annie, lorsqu’on apprend cette nouvelle, la terre s’écroule. Il faut du temps pour digérer…Sois bien entourée par une équipe médicale compétente qui te donnera de bons conseils et ta famille qui te soutiendra. Plein de courage.
Bonsoir à tous, j’ai été opérée d’un neurinome de l’acoustique en février 2016. L’opération s’est bien passée mais j’ai du rester plus de 8 heures en salle d’opération car j’étais en train de faire une hémorragie interne. Suite de l’opération : paralysie semi faciale côté gauche, j’ai très vite récupéré.À ce jour : surditée totale du côté gauche, œil gauche totalement sec, obligé de mettre du lubrifiant tous les jours. Maux de tête violent lorsque je suis très fatiguée, contractures musculaires surtout au niveau du dos avec céphalées de tension, aussi au niveau des fessiers. Aujourd’hui je vis très mal ces douleurs qui me pourrissent la vie. Obligée de prendre toutes les nuits du paracétamol codéiné et de dormir dans un lit électrique. Pour essayer de faire passer la douleur j’ai fait beaucoup de choses : ostéopathe, acupuncture, balnéothérapie, kiné makensi, kiné, centre anti douleur. Je ne sais plus quoi faire, c’est insupportable. Est-ce que pour les gens qui ce sont fait opérer, vous avez des contractures musculaires, des maux de têtes, des céphalées de tensions à la nuque et cou ??? Je dois repasser une IRM pour un suivi. Merci
Amandine Lavergne
Bonjour Amandine,
J’ai ces mêmes symptômes mais de façon plus atténués. Maux de tête quand je suis trop fatiguée, c’est à moi de gérer la fatigue. La chaleur me provoque aussi des maux de tête. J’ai des douleurs dû à des contractures musculaires tout le temps dans le cou, haut du dos, omoplate et qui de temps en temps descendent jusqu’aux fessiers. Il est vrai que certains jours j’ai le moral à zéro. Tous les jours, je fais des exercices d’assouplissement, je marche, j’essaye de ne pas trop rester derrière mon ordi. Et tous les 2 mois je vais chez l’ostéo, il me soulage bien. J’ai aussi essayé pleins de choses mais seul l’ostéo me fait du bien sur le long terme. Si tu trouves une solution miracle, je suis preneuse ! Bon courage
Bonjour et merci de ce partage, ma fille de 16 ans a eu cet été en juillet 2021 des vertiges, après ORL et rééducation, IRM en octobre et détection d’un Neurinome de 4mm (canal interne) et d’un kiste plus important. Nous sommes dirigés vers l’hôpital proche de Limoges qui a réalisé l’IRM avec RDV début décembre. Diagnostic d’attente d’un nouvel IRM dans 6 mois pour connaître l’évolution. Fin décembre de nouveaux vertiges très importants avec impossibilité de bouger ou de regarder un écran et vomissements pendant 3 jours. On nous a parlé début décembre de chirurgie ou de rayons sans plus, pas de cyber ou gamma knife. Quelques questions : je ne trouve pas de liste actuelle des hôpitaux équipés des instruments cités ? Quelle différence entre Gammaknife et Cyberknife ? comment fonctionne la collaboration entre un hôpital non équipé et un centre de traitement gammaknife le cas échéant ? Le classement du journal Le Point pour le neurinome a-t-il un sens ? (Limoges n’y apparait pas). Existe-t-il un centre réputé ou spécialisé pour les malades jeunes ?Je suis preneur de tout conseil. Bien cordialement
Bonjour Thomas,
Essayes de poser tes questions sur le groupe Face Book, des personnes pourront te renseigner. Il y a quelques jeunes il me semble.
Sur FB : Neurinome de l’acoustique et moi!
Gammaknife c’est 1 séance, Cyberknife c’est 3 séances. Après c’est au médecin de te conseiller ce qui est le plus adapté.
Bon courage
Bonjour, merci de tous les commentaires que j’ai lu avec attention …À ce jour, j’ai été opéré à Pellegrin bx il y a 1 an et j’ai toujours une paralysie faciale côté droit et on me répare avec du botox. Cela fait un an que je suis dans la détresse de ce visage déformé ..Le prof Darrouzet m’a fait comprendre que l’on me ferait des rayons car le neurinome est toujours là mais je n’en sais pas plus. Depuis le début des entretiens avant l’opération rien ne m’a était expliqué clairement mis à part de me dire que j’aurais une petite paralysie qui durerait 4 mois maxi. Je ne sais plus quoi faire pour mon visage.
Bonjour, Essayes de trouver du réconfort auprès du groupe Face Book. Peut être que cela te donnera des pistes. Bon courage.
Bonjour Julie,
Un immense merci à toi pour le témoignage que tu nous fais partager. Je l’ai lu et relu et je le lis encore à chaque étape de ma propre aventure, depuis la découverte de mon schwannome vestibulaire jusqu’à maintenant. Ça fait presque trois ans que tu m’accompagnes dans mes soins divers, que tu me rassures régulièrement, que tu me fais du bien.
Évidemment, depuis l’opération, rien n’est comme avant : les sensations d’être saoule en permanence, la surdité, … mais quand je reviens vers ton récit, je me sens apaisée ! Peut-être ta façon d’écrire des choses graves avec une certaine légèreté … et de l’optimisme …
Encore merci !
Élisabeth.
Bonjour Élisabeth, Un grand merci pour ton message. Écrire sur ce neurinome qui a chamboulé ma vie, me fait du bien et je suis bien contente que cela aide certaines personnes. Écrire me permet de prendre un peu de recul et de relativiser les choses. Ce n’est pas toujours évident et j’ai comme nous tous, des journées noires où j’en veux à la terre entière. Et la vie est là, et il faut faire des projets et avancer. Je suis bien aidée par mon mari et mon fils qui prévoient toujours des activités, des voyages comme avant et finalement j’arrive à suivre même si je suis plus fatiguée. Bon courage et ne lâches rien 🙂
On vient de me diagnostiquer un neurinome du nerf V (le trijumeau) très gros, quelqu’un a déjà eu cela ?
Bonjour Marcel,
J’espère que l’un d’entre nous te répondra. Bon courage pour la suite.
Bonjour,
Tout le monde est passé par l’opération ou bien certains font directement du cyberknife?
Bonjour Sophie,
Chaque cas est différent et c’est en concertation avec l’équipe médicale qui te suis, que tu prends la décision. Pas facile…
Merci à vous pour votre blog, un peu de légèreté ne fait de mal 🙂
Merci Sophie. J’essaye de prendre du recul mais ce n’est pas toujours facile.
Bonjour à toutes et tous et merci Julie pour ce retour « d’expérience »… Je rejoins avec un plaisir « dissimulé » ce club fermé des neurinomes. Perso ce sera schwannome vestibulaire de 32 mm (une balle dans la tête… mais de ping pong), vu la neurochirurgie ce jour, pas de chirurgie (je suis un peu musicien) mais 25 séances de radiothérapie en 5 semaines… Bref ! Reste à attendre le Rdv avec le radiothérapeute. Prenez soin de vous !
Merci Thierry et bon courage pour la suite. La radiothérapie c’est plus tranquille que la chirurgie 🙂
Bonjour à toutes et à tous.
Merci pour vos témoignages qui je l’espère m’aideront à me préparer pour une opération chirurgicale prévue début juin à, Pellegrin Bordeaux. Je ne suis pas rassuré car les professeurs qui doivent m’opérer ne m’ont pas donné beaucoup d’information sur la phase post opératoire qui peut durer plusieurs années…
J’essaye de me préparer mais c’est difficile d’anticiper.
Bon courage et contente que tu trouves quelques infos ici.
Bonjour, qui vous opère à Bordeaux ? Hésites pas à venir me parler si vous avez besoin. Au plaisir !!!
Bonjour Lucie, Je laisse la personne revenir vers toi si elle a besoin.
Avec plaisir !!!
Bonsoir,
Il y aura 25 ans le 6 juin que j’ai été opérée à Liège (je suis belge) Je n’entendais plus et j’avais même des problèmes de vue. A part le nerf olfactif, tous mes nerfs étaient touchés. Mon cervelet entrait dans la moelle épinière. Mais je n’avais pas de problèmes d’équilibre.
J’ai été opérée en deux fois, 12h et 15 jours après, 8heures au bloc. J’avais 22 ans et finissais mes études. Il m’a fallu 4 mois de convalescence pour penser à passer mes examens.
7 mois après l’operation, je suis partie vivre à Barcelone. Deux mois plus tard, ma mère me téléphonait pour me dir que je devais passer par le gamma knife. Il n’y en avait pas en Belgique et c.est à Marseille que je suis allée. De nouveaux, 4 heures dans l’appareil. Il m’a fallu 2 pour récupérer presque complètement.
Les restes tumoraux sont restés sages jusqu’a aujourd’hui. Presque 24 ans après le gamma knife, le neurochirurgien m’a annoncé que ça recommence à grossir.
Il me conseille la chirurgie. J’ai très peur pour mon nerf facial. Je vais d’abord voir l’equipe qui s’occupe du gamma knife pour savoir si je peux y repasser.
Je croyais que j’etais tranquille pour de bon après 24 ans, il semblerait que non
Je cherche un cas semblable sur internet mais ne trouve pas.
Connaissez-vous quelqu’un?
Bonne chance à tous et courage.
Bonsoir,
Il y aura 25 ans le 6 juin que j’ai été opérée à Liège (je suis belge) Je n’entendais plus et j’avais même des problèmes de vue. A part le nerf olfactif, tous mes nerfs étaient touchés. Mon cervelet entrait dans la moelle épinière. Mais je n’avais pas de problèmes d’équilibre.
J’ai été opérée en deux fois, 12h et 15 jours après, 8 heures au bloc. J’avais 22 ans et finissais mes études. Il m’a fallu 4 mois de convalescence pour penser à passer mes examens.
7 mois après l’opération, je suis partie vivre à Barcelone. Deux mois plus tard, ma mère me téléphonait pour me dire que je devais passer par le gamma knife. Il n’y en avait pas en Belgique et c’est à Marseille que je suis allée. De nouveau, 4 heures dans l’appareil. Il m’a fallu 2 mois pour récupérer presque complètement.
Les restes tumoraux sont restés sages jusqu’à aujourd’hui. Presque 24 ans après le gamma knife, le neurochirurgien m’a annoncé que ça recommence à grossir.
Il me conseille la chirurgie. J’ai très peur pour mon nerf facial. Je vais d’abord voir l’équipe qui s’occupe du gamma knife pour savoir si je peux y repasser.
Je croyais que j’étais tranquille pour de bon après 24 ans, il semblerait que non.
Je cherche un cas semblable sur internet mais ne trouve pas.
Connaissez-vous quelqu’un ?
Bonne chance à tous et courage.
Bonjour Valérie,
Je ne connais pas de cas similaire au tien. J’espère que sur mon site, quelqu’un te répondra. Essayes via le groupe Face Book « Mon neurinome de l’acoustique et moi.
Plein de courage,
Julie
Bonjour,
J’ai suivi votre parcours…. Avez-vous des nouvelles à nous partager depuis septembre 2022 ?
Je pense qu’un nouvel IRM a été programmé ?
Allez-vous mieux ? Le neurinome a nécrosé ?
Je vous souhaite tous pleins de bonheur pour la suite.
Je vous remercie pour votre article. On m’a découvert un neurinome de stade 3. Votre parcours est très intéressant. Il me permet de me préparer à tout ce que vous avez pu vivre.
Merci.
Marie
Bonjour,
Ma dernière IRM date de septembre 2022, la prochaine fin avril 2023.
Pour l’instant, on ne sait pas si le neurinome se nécrose, il faut attendre avril 2024 pour se prononcer.
En attendant, je vais bien, je fais plein de choses à mon rythme en limitant la fatigue.
Et j’essaye de ne pas penser à tout ça…
Bon courage pour la suite.