Commentaires sur : Neurinome : la neuro, c’est pas rigolo !

Par : Madebyjule

Madebyjule — Thu, 19 Jun 2025 15:33:04 +0000

En réponse à Ecoutez vous.

Merci de ton message très encourageant qui redonnera de l’espoir pour certaines et certains.
Bonne continuation,
Julie

Par : Madebyjule

Madebyjule — Thu, 19 Jun 2025 15:31:13 +0000

En réponse à 1. Merci de ta réponse qui aidera sûrement.

Par : Ecoutez vous

Ecoutez vous — Thu, 19 Jun 2025 07:13:16 +0000

Re bonjour,
Je voulais partager mon expérience pour celles et ceux qui ont une paralysie faciale. J’ai été opérée deux fois (2012 et 2015) d’un neurinome stade 4. J’ai eu une perte totale d’audition à gauche et une paralysie faciale. On m’a dit qu’au bout de 18 mois, je ne récupérerai plus et on m’a dit que les massages étaient inutiles.
Force est de constater qu’au bout de 13 ans, je récupère encore (parfois, j’ai comme des coups de jus) et je vois que mon visage continue de se transformer et les massages me font du bien. Écoutez-vous.
Les experts ont beau être des experts en neurinomes, vous, vous êtes experts en vous-même!
Bon courage à celles et ceux qui traversent cette épreuve.

Par : 1

Thu, 19 Jun 2025 07:04:48 +0000

Bonjour
Je me permets de répondre, car j’habite à Paris. J’ai été opérée en 2012 et 2015 par le duo de choc : Pr Sterkers (à la retraite depuis) et Pr Kalamarides qui je crois exerce toujours à la Pitié.
Je vous conseille le Dr Cyna Gorse pour les suivis IRM. Elle a longtemps travaillé avec le Pr Sterkers et connait parfaitement le sujet. Bon courage

Par : Madebyjule

Madebyjule — Thu, 12 Jun 2025 06:46:56 +0000

En réponse à sireix giséle.

Bonjour Gisèle,
Merci pour ton témoignage. Tu as la chance d’être à Marseille et La Timone comme tu dis est à la pointe. Ils sauront te conseiller.
Si tu peux avoir des rayons au lieu d’une opération, ce sera moins lourd.
Gardes le moral et ais confiance dans les médecins.
Bon courage,
Julie

Par : Madebyjule

Madebyjule — Thu, 12 Jun 2025 06:36:04 +0000

En réponse à Julien.

Bonjour Julien,
Avoir un neurinome est compliqué, car notre handicap est invisible et pour les personnes extérieures, c’est difficile à comprendre.
Essayes de faire de la kiné vestibulaire, c’est très efficace pour les vertiges et cela améliore l’ensemble et donc le moral !
Et il faut y aller doucement, réapprivoiser son corps pour ne pas trop forcer et je sais que c’est dur.
Bon courage,
Julie

Par : Julien

Julien — Tue, 10 Jun 2025 21:20:50 +0000

En réponse à Obled.

Un long parcours qui s’annonce.
Personnellement, on vient de me découvrir un grade 1. Mais j’ai déjà la paralysie faciale et la surdité unilatérales. Du coup l’audioprothésiste me dit que c’est pas appareillable. Le neuro me dit de contrôler.
Le truc c’est que j’ai aussi perdu 60/100 de mon équilibre. J’étais sportif aussi et malheureusement les deux dernières sorties vélo on finit en chute (j’ai d’ailleurs aussi chuté à pied).
Vous avez eu beaucoup de chance de pouvoir vous raccrocher au sport. J’essaye de m’accrocher au jardinage et bricolage, mais je paye cash une journée trop remplie. Le lendemain maux de tête à se la mettre dans un mur, acouphènes permanents, vertiges, sensation d’ivresse.
Je suis en enfer depuis 6 mois. J’ai l’impression qu’on ne me prend pas au sérieux.
Merci pour votre témoignage
Cdlt

Par : sireix giséle

sireix giséle — Tue, 10 Jun 2025 20:07:58 +0000

Bonsoir !! Je viens de découvrir ce blog, j’ai RDV à l’hôpital nord Marseille avec le neurochirurgien après la découverte d’un neurinome stade 4 à l’oreille droite. J’ai déjà subi depuis 2012 trois opérations à gauche pour un cholesteatomele, la dernière fin janvier 2025. J’avoue que le 17, je n’y vais pas le cœur léger. Je n’entends plus et je n’arrive pas à accepter ce monde du silence, cet isolement me donne des envies d’en finir… Je me suis documentée sur les différentes options gamma ou cyberknife. Habitant à Marseille, la Timone et St Joseph sont à la pointe. J’ai très peur de l’opération car le neurinome est très près du nerf facial, j’hésite, parce que j’ai 76 ans. Quand je lis votre parcours, je me demande si cela vaut le coup, j’aurai 80 ans quand les choses iront bien donc… Voilà où j’en suis. Bon courage à toutes et tous.